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 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP

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Elle
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Mer 27 Mai 2009 - 13:42

Bonne idée Twisted Evil

"La Libre" reprend en partie l'article que tu avais déjà signalé:
http://www.lalibre.be/index.php?view=article&art_id=505435
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Elle
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Mer 27 Mai 2009 - 13:59

Une recherche en Néerlandais sur les mots-clé:

"27 mei" wereld MS

donne pas mal de résultats avec des liens qui se terminent surtout par ".nl"! Pas beaucoup de ".be" No

Faudra qu'on se bouge tous plus l'année prochaine Twisted Evil

Amitiés Baiser
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BSev
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Mer 27 Mai 2009 - 14:04

Je pense que la ligue aurait dû contacter les médias et leur soumettre un petit article...

Bon, on leur en voudra pas trop pour cette "première"... mais à l'avenir, faudra qu'elle se bouge !!!

Un article explicatif envoyé par e-mail à chaque grand quotidien, ça ne coute rien et ça a sans doute plus d'impact que les petites brochures qui ne sont remises qu'aux patients !

Arrow Allez hop, j'ai critiqué... pour plus d'action l'an prochain ! Smile
Je suis juste un peu déçus qu'on fasse tout un foin de la grippe H1/N1 (12000 cas dans le monde) et rien pour la SEP (12000 cas en Belgique) No
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Dine
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Mer 27 Mai 2009 - 14:22

BSev a écrit:
Je pense que la ligue aurait dû contacter les médias et leur soumettre un petit article...

Bon, on leur en voudra pas trop pour cette "première"... mais à l'avenir, faudra qu'elle se bouge !!!

Un article explicatif envoyé par e-mail à chaque grand quotidien, ça ne coute rien et ça a sans doute plus d'impact que les petites brochures qui ne sont remises qu'aux patients !

Arrow Allez hop, j'ai critiqué... pour plus d'action l'an prochain ! Smile
Je suis juste un peu déçus qu'on fasse tout un foin de la grippe H1/N1 (12000 cas dans le monde) et rien pour la SEP (12000 cas en Belgique) No

Ca me donne une idée.... encore pour cette année.
Fidèle auditrice de BEL RTL pour ne pas la citée, le soir entre 18h15 et 18h45, la radio propose la parole aux auditeurs, je vais donc leur passer un petit coup de fil ce soir (en espérant être sélectionnée) et je vais me permettre de reprendre ton argument Bsev (Grippe h1/N1....) que je trouve plus que pertinent.
Voilà, si vous en avez la possibilité, ecoutez la radio ce soir Wink

Baiser Baiser

DINE Wink
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Jasmina
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Mer 27 Mai 2009 - 14:36

A part sur RTL que cela soit à la radio, télé ou sur leur site je n'en ai pas entendu parlé ailleurs où j'ai raté l'info ça c'est possible mais bon on a vécu sans cette journée longtps donc maintenant faudra juste qu'elle soit reconnue un peu plus sérieusement flower

Je vais aller lire le lien donné par Bsev Very Happy
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BSev
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Mer 27 Mai 2009 - 14:52

Dine a écrit:

je vais me permettre de reprendre ton argument Bsev (Grippe h1/N1....) que je trouve plus que pertinent.
Voilà, si vous en avez la possibilité, ecoutez la radio ce soir Wink

Baiser Baiser

DINE Wink

sans oublier que la grippe, elle se soigne !!!
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Mer 27 Mai 2009 - 15:04

Pour la grippe je comprends votre avis mais je n'arrive pas moi à comparer une grippe mortelle à notre SEP dans le sens où si la grippe s'était propagée (comme c'était prévu info ou intox) il faut bien se dire que notre journée on n'en aurait même pas entendu parler car on serait peut être occupé à agoniser ou ..... au fond d du lit encore plus mal que nous pouvons l'être déjà parfois si nous l'avions attrapé affraid
Il était important d'en parler de cette grippe et voir même d'en faire trop au lieu de ne rien dire affraid

Si nous avions été bien plus nombreux à être atteint on en parlerait autant que le cancer ou d'autres maladies mais ça commence qd même, j'ai bien plus de gens qui me posent des questions par rapport à avant ! Qui s'interressent même si ça ne va pas me faire aller mieux c'est un espoir de voir les gens en parler autour d'eux !

flower
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Dine
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Mer 27 Mai 2009 - 18:26

Dine a écrit:
BSev a écrit:
Je pense que la ligue aurait dû contacter les médias et leur soumettre un petit article...

Bon, on leur en voudra pas trop pour cette "première"... mais à l'avenir, faudra qu'elle se bouge !!!

Un article explicatif envoyé par e-mail à chaque grand quotidien, ça ne coute rien et ça a sans doute plus d'impact que les petites brochures qui ne sont remises qu'aux patients !

Arrow Allez hop, j'ai critiqué... pour plus d'action l'an prochain ! Smile
Je suis juste un peu déçus qu'on fasse tout un foin de la grippe H1/N1 (12000 cas dans le monde) et rien pour la SEP (12000 cas en Belgique) No

Ca me donne une idée.... encore pour cette année.
Fidèle auditrice de BEL RTL pour ne pas la citée, le soir entre 18h15 et 18h45, la radio propose la parole aux auditeurs, je vais donc leur passer un petit coup de fil ce soir (en espérant être sélectionnée) et je vais me permettre de reprendre ton argument Bsev (Grippe h1/N1....) que je trouve plus que pertinent.
Voilà, si vous en avez la possibilité, ecoutez la radio ce soir Wink

Baiser Baiser

DINE Wink

Bein voilà, la traditionnelle émission est remplacée ce jour par un débat électoral pffff...pompe l'air avec les élections...
Pas grave, demain est un autre jour...et je suis plutôt têtue Twisted Evil , donc .... ce n'est que partie remise.

Baiser

DINE Wink
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Jasmina
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Mer 27 Mai 2009 - 18:28

J'ai pensé à toi Dine en écoutant le sujet du débat de ce soir Very Happy l'avantage pour moi c'est d'avoir pensé à toi lol! euh je veux dire au lieu de leur débat oups

biz

Je fais que des bêtises donc je dois éditer pfffffffff
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Elle
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Mer 27 Mai 2009 - 18:33

D'accord, Jasmina, mais - sans vouloir polémiquer Wink Razz et sans connaître les chiffres exacts Embarassed - il faut savoir que la grippe "normale" fait des milliers de morts chaque année... On en parle si peu Wink

Ce qui est surtout dommage, c'est que, à nouveau, quand les médias parlent de la SEP ils mettent souvent en avant les cas "extrêmes"; Et c'est ainsi que des personnes atteintes de SEP se font licencier pour "raison économique" Neutral
D'où l'importance d'avoir une bonne communication sur cette saleté de maladie Twisted Evil Mais c'est vrai que ça commence déjà à changer cheers

Bisouilles Baiser
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Mer 27 Mai 2009 - 18:33

Jasmina a écrit:
J'ai pensé à toi Dine en écoutant le sujet du débat de ce soir Very Happy l'avantage pour moi c'est d'avoir pensé à toi lol! euh je veux dire au lieu de leur débat oups

biz

Je fais que des bêtises donc je dois éditer pfffffffff
Et moi je poste en même temps que toi et Dine Embarassed

Bisous les filles flower
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Jasmina
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Mer 27 Mai 2009 - 18:56

Oui ELLE la grippe tue chaque année mais je parlais de celle annoncée comme une grosse catastrophe mondiale et oui pas de polémique flower on a pas besoin de ça mais ce n'est pas non plus en voulant pousser les gens à nous écouter qu'ils seront plus attentif à ce que nous dirons ! En douceur ce n'est pas plus mal je pense petit à petit et justement en expliquant bien les différents cas sinon ça fait peur aux gens et côté emplois c'est galère ce n'est pas pour rien que je n'ai jamais eu mon CDI soit disant le portefeuille ne le permettait pas pendant plus de 5 ans et demi j'ai vu des gens pourtant se faire engager et moi comme une plouke intérimaire je suis restée là à en faire toujours plus et ca a fini comme on le sait un infar car trop stressée de cette situation et me voilà sans rien enfin si ma bonne humeur sunny ça me fait tenir au moins et ma conscience pour moi !

Biz à tous flower
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Bzhln
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Mer 27 Mai 2009 - 20:14

Jasmina a écrit:
me voilà sans rien enfin si ma bonne humeur sunny ça me fait tenir au moins et ma conscience pour moi !

Biz à tous flower

Garde bien ta bonne humeur surtout Super
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Jeu 28 Mai 2009 - 0:21

BSev a écrit:
Je pense que la ligue aurait dû contacter les médias et leur soumettre un petit article...

Bon, on leur en voudra pas trop pour cette "première"... mais à l'avenir, faudra qu'elle se bouge !!!

Un article explicatif envoyé par e-mail à chaque grand quotidien, ça ne coute rien et ça a sans doute plus d'impact que les petites brochures qui ne sont remises qu'aux patients !

Arrow Allez hop, j'ai critiqué... pour plus d'action l'an prochain ! Smile
Je suis juste un peu déçus qu'on fasse tout un foin de la grippe H1/N1 (12000 cas dans le monde) et rien pour la SEP (12000 cas en Belgique) No

Alors ça, ça fait mal à entendre!!!
Ca fait plus de 4 mois que je sillonne TOUS les médias : par mail, par courrier, par téléphone, en allant sur place. TOUS, ils ont TOUS promis de faire quelque chose. Et il y a eu des articles un peu partout : dans Ciné-Télé-revue, dans Passe-Partout, dans le Bottin Mondain, des spots à RTC-Liège, sur Viva-Cité, sur Bel-RTL...
Comment pouvez-vous accuser la Ligue de n'avoir pas fait le nécessaire?? Quand vous en aurez fait autant que nous, vous aurez le droit de critiquer!
Franchement, nous sommes bénévoles, pas sépiens et RIEN ni PERSONNE ne nous oblige à nous battre pour vous...
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Jeu 28 Mai 2009 - 0:36

Hop... Désolé de ne pas m'être rendu compte de ces efforts ! Sans doute (et c'est en fait le cas), n'ai-je pas porté mon attention aux bons médias...

Je sais en effet (pour y avoir travaillé) que Passe-Partout n'accorde aucune importance à ces évènements (non-lucratifs pour eux), RTC Liège (je ne suis pas de la région), Ciné-Télé-Revue et Bottin mondain ( je ne lis pas), Vivacité (j'écoute la Première... et malgré 8 rendez-vous d'information entre 6 et 9 heures... pas un mot) ! Il est cependant vrai à posteriori que le Dr Syndic est intervenu ce matin sur Vivacité...

J'ai par contre reçu dans mon flux de nouvelles sur le web, un article célébrant cette journée en ..... TUNISIE..... (et ce, sans le rechercher) !!!

Alors, je retire mes critiques face à la Ligue et ses bénévoles que je remercie... mais je les adresse alors aux médias qui ne relaient pas l'information !

Encore mille excuses, et MERCI cheers
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Phil
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Jeu 28 Mai 2009 - 0:55

Michola a écrit:
Franchement, nous sommes bénévoles, pas sépiens et RIEN ni PERSONNE ne nous oblige à nous battre pour vous...

Mouais. Parfois vaut mieux confier ça à des pros!
Je verrai pour l'année prochaine...

Plein de bises à vous tous.
Baiser Baiser Baiser Baiser Baiser

Phil
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Michola
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Jeu 28 Mai 2009 - 2:11

BSev a écrit:
Hop... Désolé de ne pas m'être rendu compte de ces efforts ! Sans doute (et c'est en fait le cas), n'ai-je pas porté mon attention aux bons médias...

Je sais en effet (pour y avoir travaillé) que Passe-Partout n'accorde aucune importance à ces évènements (non-lucratifs pour eux), RTC Liège (je ne suis pas de la région), Ciné-Télé-Revue et Bottin mondain ( je ne lis pas), Vivacité (j'écoute la Première... et malgré 8 rendez-vous d'information entre 6 et 9 heures... pas un mot) ! Il est cependant vrai à posteriori que le Dr Syndic est intervenu ce matin sur Vivacité...

J'ai par contre reçu dans mon flux de nouvelles sur le web, un article célébrant cette journée en ..... TUNISIE..... (et ce, sans le rechercher) !!!

Alors, je retire mes critiques face à la Ligue et ses bénévoles que je remercie... mais je les adresse alors aux médias qui ne relaient pas l'information !

Encore mille excuses, et MERCI cheers

Ya pas de mal! Ceci dit, tu te trompes : passe-partout a fait deux articles sur BESEP et la SEP. Les Tunisiens sont très actifs dans le domaine de la SEP, j'ai aussi reçu énormément de messages et de liens d'eux sur facebook.
Bon, là, dodo car demain (ou plutôt dans 6 heures) préparation à Naninne de la tombola du 31/5!
Biz
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Michola
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Jeu 28 Mai 2009 - 2:15

Phil a écrit:
Michola a écrit:
Franchement, nous sommes bénévoles, pas sépiens et RIEN ni PERSONNE ne nous oblige à nous battre pour vous...

Mouais. Parfois vaut mieux confier ça à des pros!
Je verrai pour l'année prochaine...

Plein de bises à vous tous.
Baiser Baiser Baiser Baiser Baiser

Phil

Cher Phil,
Je me ferai un PLAISIR de confier la campagne médiatique de l'année prochaine au pro que tu ne dois pas manquer d'être!
C'est Madame la Directrice de la Ligue qui sera soulagée et contente!
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Xenia
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Jeu 28 Mai 2009 - 7:35

A mon humble avis, dans le domaine de la comunicatiion, Phil pourrait bien nous etre utle Vieux et si etre Sépien est un plus, affraid il l'est sans contestation...... lol!

Belle journée tout le monde
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Jasmina
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Jeu 28 Mai 2009 - 8:30

Michola
Je ne participe a aucune fête de la ligue mais je suis sure que vous faites votre boulot le mieux possible et surtout avec coeur, il n y a ici sur le forum que des échos positifs de ces évenements !
Et continuez à le faire certains n'ont pas conscience des difficultés rencontrés qd on veut faire avancer les choses affraid
La ligue je pense est là avant tout pour nous aider et mettra plus de moyens pour nous offrir un bien être que de faire 150 articles par jour dans différents journaux en plus faut pas oublier que les gens ont droit à presque chaque jour à l'annonce d'une journée mondiale de ceci ou cela alors ..... je ne suis pas sure qu'il y prête attention à chaque fois !

Phil c'est une proposition cachée pour l'année prochaine lol! pour aider la ligue et Michola a prendre plus facilement contact avec des gens ? Si oui bravo si pas ben ça alors pale

Bonne journée
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Dine
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Jeu 28 Mai 2009 - 10:20

Jasmina a écrit:
J'ai pensé à toi Dine en écoutant le sujet du débat de ce soir Very Happy l'avantage pour moi c'est d'avoir pensé à toi lol! euh je veux dire au lieu de leur débat oups

biz

Je fais que des bêtises donc je dois éditer pfffffffff

Coucou Jasmina, je suis ravie Very Happy d'être un avantage pour toi et très très contente que tu aies pensée à moi...

Moi je pense également à toi mais pas pour la même raison, j'espère juste que ta santé s'améliore et que la vie en général n'est pas trop pénible à vivre actuellement vu la conjoncture.

Baiser Baiser

DINE Wink
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Jeu 28 Mai 2009 - 10:23

Phil a écrit:
Michola a écrit:
Franchement, nous sommes bénévoles, pas sépiens et RIEN ni PERSONNE ne nous oblige à nous battre pour vous...

Mouais. Parfois vaut mieux confier ça à des pros!
Je verrai pour l'année prochaine...

Plein de bises à vous tous.
Baiser Baiser Baiser Baiser Baiser

Phil

Heu, moi je ne désire pas m'étendre sur ce sujet ...
Je suis simplement ravie de voir que Phil est de retour sur le forum cheers cheers bounce et j'en profite pour le saluer..
Au plaisir de te lire Phil

Baiser Baiser

DINE Wink
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Jasmina
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Jeu 28 Mai 2009 - 10:39

Dine flower petit à petit l'oiseau fait son nid Very Happy

Phil a peut être fini de couver (je dis ça par rapport à sa photo lol! ) parfois ce sont les mâles qui couvent ou éduquent leurs petits ! Pendant qu'ELLE fait euh je ne sais pas finalement Very Happy biz à vous deux ELLE et Phil

tongue
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Jeu 28 Mai 2009 - 17:00

Jasmina a écrit:

Phil c'est une proposition cachée pour l'année prochaine
Pas cachée, Jasmina, pas cachée Wink

Ce qu'il y a, ce qui me heurte (entre autres), ce sont ces réponses de Michola sans savoir (semble-t-il) à qui ces réponses s'adressent: p.ex.: BSev fait ce qu'il peut à son niveau et je trouve qu'il en a du mérite!
Pour ce qui est de l'aspect "pro" de Phil... je me tairais car il s'agit de mon homme Wink mais une lecture de sa présentation suffit, je pense pour avoir une idée...
Avant d'agresser... study Rolling Eyes

Mais je suis d'avis que nous devons tous nous serrer les coudes, alors, passons sur ces énervements passagers Cool

Amitiés à toutes et tous sunny
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Phil
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Jeu 28 Mai 2009 - 18:34

Michola a écrit:
Quand vous en aurez fait autant que nous, vous aurez le droit de critiquer!
Franchement, nous sommes bénévoles, pas sépiens et RIEN ni PERSONNE ne nous oblige à nous battre pour vous...

Désolé Michola, mais franchement poster ce genre de message sur un forum principalement fréquenté par des personnes atteintes ou directement concernées par la sep, psychologiquement on a déjà fait mieux...

Les sepiens ne sont pas les petits pauvres du 19ème siècle, style Oliver Twist!

Vous avez parfaitement raison en disant que rien ni personne ne vous oblige à vous battre pour nous. C'est un choix que vous avez fait, et vous pouvez changer d'avis quand vous voulez. Nous n'avons pas le choix. Nous devons continuer à nous battre.

Pour la communication et les relations avec la presse et les chaînes de TV, effectivement ça fait près de 30 ans que je travaille dans ce secteur.

Je remarque que quand des gens comme Dominique Farrugia (un collègue producteur TV), qui a la sep depuis 18 ans comme moi, et a du arrèter son métier d'acteur à cause de la sep pour devenir producteur, interviennent dans la communication de l'arsep, et bien ça marche.

Je n'ai peut-être pas la même notoriété publique que Dominique Farrugia vu que j'ai toujours été de l'autre côté de la caméra, mais je sais comment faire passer un sujet en TV et dans la presse.

J'ai ma petite idée pour l'année prochaine, et je suis certain que Madame la Directrice en sera satisfaite, mais surtout tous les sepiens.

Phil
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MessageSujet: Re: 31 mai 2009 1ère journée mondiale SEP   Aujourd'hui à 6:43

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