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 Rester debout!

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Espoir
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MessageSujet: Rester debout!   Lun 20 Avr 2009 - 1:00

On se demande toujours a quel niveau on se retrouve parmis tout ceux qui ont la meme maladie mais qui est si differente d'une personne a l'autre.J'aurais aime savoir si vous avez de la difficulte a rester debout.Moi,je commence a avoir de difficulte a rester debout,on dirait que les muscles des cuisses ou du bassin ne veulent plus faire l'effort necessaire pour me soutenir,c'est un enfer que j'essaie de combattre a chaque jour.J'essaie de faire de la musculation aux jambes, un eternel recommencement.

Aussi j'aurais aime savoir si vous devez absolument marcher avec une canne car moi,j'ai une semie-paralysie a une jambe et l'autre,mon genoux a commence a bloquer lorsque je me leve le matin,comme si mon genoux etait brise.J'ai toujours peur que cette jambe devienne comme l'autre....
je n'arrive pas a rester debout plus que 10 minutes a la fois.Je dois toujours savoir s'il y a un siege a quelque part lorsque j'ai a sortir avec une personne car je ne sors plus seule,c'est trop risque.

Je travaille toujours a l'exterieur mais je voyage avec mon epoux et je ne fais que du allez-retour ;question de garder le meme roulement de vie pour l'instant.

Mon neuro m'a avise qu'il y aurait peut-etre un vaccin disponible pour les sep progressive l'an prochain.Il doit etre approuve avant tout par le gouvernement.C'est un vaccin a la cortisone qui aiderait a stopper la progression....on verra.
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Malikou
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Ven 1 Mai 2009 - 22:34

hello

personellement je marche avec une canne.
par contre je me fou d'y aller seule ou non.
j'ai attaché a mon sac une petite étiquette avec le passeport de la firme de medicament qui signale que j'ai un probleme neurologique.
a l'arriere de cette carte j'ai le nom de mon neuro, de mon med traitant et d'une personne proche de contact en cas de problème car il m'arrive de faire des malhaise et de perdre connaissance.

Je peux marcher, lentement mais je marche.
Je suis tres vite épuisée et la position stationnaire m'est inssuportable,... alors je m'appuie sur la canne lol!

je ne m'empêche pas de faire quoi que ce soit, et je discute avec les gens que je croise, je leur dit que j,ai la sep, que si j'ai un bug ils ont les infos accroché a mon sac.

puis si je dois m'assoir je demande, that's it.
j'ai la canne pour justment être indépendante et ne pas devoir achaler du monde pour m'accompagner.
Je ne pense pas que tu devrais t'empêcher de faire des choses et toujours être accompagné, car la maladie demand bcp de positivisme mais ausi de la confiance en soi.
courage Smile
et bonne continuation Wink
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Serge_Fr
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Mer 6 Mai 2009 - 17:13

bonjour les filles, je rencontre exactement les même problèmes que vous mais j'ai franchi le "pas" si j'ose dire en faisant l'acquisition d'un fauteuil, c'est presque la renaissance! je ne m'en sers pas tt le temps, seulement pour me ballader ou aller faire des courses, le reste du temps, c'est la cane avec tt ce que cela entraine, de lenteur et d'instabilité, on marche doucement, mais on marche ! àu plaisir de vous lire, bises flower flower flower flower
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Sarah
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Jeu 14 Oct 2010 - 14:16

Moi j'ai toujours une chaise pliante de décathlon avec moi partout ou je vais. Y en a des légères et confortables... Comme ça quand j'en peut plus, partout où je suis je m'assoie!
Bon c'est un peu bizarre pour les autres mais voilà, ça ou le fauteuil...
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Brunovmb
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Dim 17 Oct 2010 - 0:06

Bonsoir,
Un petit mot pour encourager , ceux , celles ,qui hésitent a s'installer dans une voiturette .
Bien sur tant que c'est possible de marcher , se déplacer , faut le faire , mais après la voiturette c'est une découverte !!! on retrouve une autonomie , je n'ai plus d'angoisses lorsque je dois me déplacer . je circule dans le village ,vais au marché dans la ville à 7 km de chez moi, ( pas quand le temps n'est pas beau ) c.a.d pas trop souvent c'est vrai .
Mais je me débrouille seul plus ou moins pour tout . il ne faut pas hésiter a demander , plein de personnes sont heureuses de donner un coup de main .
voila c'est un cap pas facile a franchir mais après quel soulagement !
amitié
Bruno
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Dim 17 Oct 2010 - 22:10

Brunovmb a écrit:
Bonsoir,
Un petit mot pour encourager , ceux , celles ,qui hésitent a s'installer dans une voiturette .
Bien sur tant que c'est possible de marcher , se déplacer , faut le faire , mais après la voiturette c'est une découverte !!! on retrouve une autonomie , je n'ai plus d'angoisses lorsque je dois me déplacer . je circule dans le village ,vais au marché dans la ville à 7 km de chez moi, ( pas quand le temps n'est pas beau ) c.a.d pas trop souvent c'est vrai .
Mais je me débrouille seul plus ou moins pour tout . il ne faut pas hésiter a demander , plein de personnes sont heureuses de donner un coup de main .
voila c'est un cap pas facile a franchir mais après quel soulagement !
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Bibine
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Lun 18 Oct 2010 - 9:49

Bonjour Espoir,

Moi ce qui m’étonne c’est quand tu dis :
Espoir a écrit:
Moi,je commence a avoir de difficulté a rester debout,

Il me semble que je vais bien mieux que toi, mais déjà la position debout, sans marcher est difficile pour moi.
J’ai aussi opté pour une solution où je peux m’asseoir : une canne- siège. Effectivement, c’est un peu bizarre pour les autres, mais entre leur regard et me sentir mal, il y a un choix à faire.

Autre conseil : les exercices pour les jambes dans l’eau. Dans l’eau c’est plus facile, pour moi. Et j’ai moins cette impression que chaque fois c’est à refaire. Courage, il semble que les exercices soient encore ce qu’il y a de mieux pour garder une certaine mobilité.

Voilà,

Bonne journée,

Bibine
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Daniel
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Lun 18 Oct 2010 - 9:59

Bzhln a écrit:
Brunovmb a écrit:
Bonsoir,
Un petit mot pour encourager , ceux , celles ,qui hésitent a s'installer dans une voiturette .
Bien sur tant que c'est possible de marcher , se déplacer , faut le faire , mais après la voiturette c'est une découverte !!! on retrouve une autonomie , je n'ai plus d'angoisses lorsque je dois me déplacer . je circule dans le village ,vais au marché dans la ville à 7 km de chez moi, ( pas quand le temps n'est pas beau ) c.a.d pas trop souvent c'est vrai .
Mais je me débrouille seul plus ou moins pour tout . il ne faut pas hésiter a demander , plein de personnes sont heureuses de donner un coup de main .
voila c'est un cap pas facile a franchir mais après quel soulagement !
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Je partage ton avis , Hélène .

Ca fait du bien de lire de telles phrases .

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Agnès
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Lun 18 Oct 2010 - 15:09

Brunovmb a écrit:

voila c'est un cap pas facile a franchir mais après quel soulagement !


il doit être pas facile du tout ,
si c et pour retrouvé son indépendance ,oui effectivement quel soulagement

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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Mer 12 Jan 2011 - 0:02



Ok je vous lis mes amis et amies.
Mais quand on est entre les deux on fait quoi ???
Si j'ai trop à marcher en activitée de la sep.
Je prend ma voiturette roulant ok.

Je suis pas encore complètement handicapée.
Mais je fais plus partie des valide non plus.
Si vous voulez je me sens entre deux monde.
ça fait déjà 15 ans que j'ai la sep.
Je serais curieuse aussi de voir si on va me répondre ou non ??
On me forçe tellement à tenir le coup. Elle pense à mon père refusant net ma sep.
Doit surement avoir son idée à ce propos.
Quand je fais mes courses avec l'aide familiale.
Je m'accroche à mon caddy pour pas tomber.
Quand je sens que je vais m'écrouler on me met
un casier de coca cola vide sous mon cu.
Apparament c'est peut être cela se battre contre la maladie.
Jusqu'a épuissement physique neurologique.
Au point de sentir son coeur s'emballer.
Voilà mon deuxième coup de guelle pour ce soir.
Cia amigos
Bougeotte
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Tex
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Mer 12 Jan 2011 - 7:40

Bonjour à toutes et tous

Cela me réconforte un peut si je puis dire de lire tout ca car franchement je pensais être le seul dans le cas comme je l ai dit précédement à bougeotte j ai du arreter ( j espere que cela n est que momentanée) mon travail de sorteur car j ai dur par moment de rester debout et de marcher trop longtemps .... aussi alors qu apparament j ai la S.E.P depuis 3 ans mais seulement diagnostiquer depuis 6 mois maintenant je remarque que de plus en plus les efforts m epuise très vite d'ou j ai même du arreter sport (fitness) et sport de combat (self defence, krav maga, boxe ) pffffff enfin j espere que tout ca n est que momentané et qu un jour je pourrais reprendre tt ca....

j espere que cette S.E.P serra un jour en remission ......

merci pour vos temoignage ca aide au moral même si je sais que cette situation n est point gaie du tout ....

bonne journée à toute et tous
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Elle
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Mer 12 Jan 2011 - 13:17

Perso, je suis partenaire, donc je ne peux pas vraiment m'imaginer ce que ça fait de devoir se dire "faudra que j'utilise une chaise roulante".
Mais hier, avec Phil, on était à un enterrement en Flandre. La fatigue due au voyage, la cérémonie à l'Eglise (debout, assis, debout - Phil m'a dit que c'était pire que la kiné Wink ), un peu de papottage (debout) à la sortie de la messe, puis le cimetière... On ne savait pas si la tombe serait loin de l'entrée, combien de temps cela durerait, donc on a préféré utiliser la chaise... pour aller à 15m de la voiture, car la dernière cérémonie a duré 10 minutes dans un petit bâtiment, à l'entrée du cimetière. silent
La chaise n'était donc pas "vraiment" nécessaire, mais cela a permis à mon homme de ne pas se fatiguer encore plus. Après, il y avait encore le repas puis la route retour en voiture.

C'est ça que, moi, je vois: la chaise permet de s'économiser pour rester plus en forme pour d'autres choses...
Et TOUT le monde était tout le temps là pour nous aider. Cool

Amitiés flower
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Xenia
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Mer 12 Jan 2011 - 21:40

Bougeotte, Tex,

Vous etes formidable, de vrais "petits soldats" en guerre contre cette saloperie et vous battez chacun a votre manière , je peux juste vous dire:

Chapeau !

Restez comme vous etes .
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Tex
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Jeu 13 Jan 2011 - 6:18

Merci xenia bee ca doit être les séquelles de l armée lol bahhh je ne suis pas different d un autre j ai juste pas envie de laisser gagner une saloperie donc voila me batterai jusqu a la fin comme je dis toujours si avec les missions de combats que j ai fais bee suis rentrer entier c est pas une saloperie qui aura ma peau

et franchement je trouve qu il y a des gens bien plus courageux que moi ici et aussi bcp de personnes très gentille et franchement ce site m apporte bcp

encore merci ;-)
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Jeu 13 Jan 2011 - 17:49


Merçi Tex, Elle, Xenia, de vos soutiens.
Vous m'avez bien compris tous finalement sans oublier Elle.
Pour son enterrement et la voiturette roulante.
J'ai vu un film super à RTB , Carambole. Une chouette leçon de vie.
Un homme qui a un accident de voiture grave.
Se retrouvant en voiturette roulante.
Avec plus de liberté malgré tout.
Qu'une personne comme moi entre deux monde.
Vous a vez à dire quoi sur ça ???? Simple curiosité de ma part,
Pour être plus heureuse malgré mes difficultés pour marcher vu la fatigue rester trop longtemps debout. Retrouver merde une meilleure joie de vivre.
J'ai rien contre vous en écrivant merde. C'est juste pour être sure qu'on me comprends.
J'en veux toujours plus et mieux. Je suis belle aujourd'hui j'ai enfin étée chez ma coiffeuse, je le vaux bien ( L'oréal )
Bougeotte
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Xenia
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Jeu 13 Jan 2011 - 22:01

t'es tjs belle, al'interieur et a l'extérieur.......
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Rester debout!   Mer 16 Fév 2011 - 15:36

Bibine a écrit:
Bonjour Espoir,

Moi ce qui m’étonne c’est quand tu dis :
Espoir a écrit:
Moi,je commence a avoir de difficulté a rester debout,

Il me semble que je vais bien mieux que toi, mais déjà la position debout, sans marcher est difficile pour moi.
J’ai aussi opté pour une solution où je peux m’asseoir : une canne- siège. Effectivement, c’est un peu bizarre pour les autres, mais entre leur regard et me sentir mal, il y a un choix à faire.

Autre conseil : les exercices pour les jambes dans l’eau. Dans l’eau c’est plus facile, pour moi. Et j’ai moins cette impression que chaque fois c’est à refaire. Courage, il semble que les exercices soient encore ce qu’il y a de mieux pour garder une certaine mobilité.
Voilà,
Bonne journée,
Bibine

Coucou Bibine,
je voulais te demander où peut on trouver cette canne-siège, car ça m'intéresse bcp, sinon finies les ballades avec mon chouchou et notre petit chien,
on va dans la campagne, et là pas de bancs pour s'asseoir.... et je suis incapable de faire 500 mètres non stop... parfois même moins!
et peux tu poster une photo de cette canne, stp? merci d'avance I love you

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