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 Pas habituée .. tite question ...svp.

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Malikou
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MessageSujet: Pas habituée .. tite question ...svp.   Jeu 9 Avr 2009 - 14:00

Bien voilà cela fait depuis le 6 février 2009 que je suis diagnostiquée avec la SEP réminente dans mon cas.

Ma première poussée a été hard, nygstacmus côté gauche, perte de sensation du bras, jambe et visage côté gauche.
Troubles de l'équilibre et perte de mes facultés motrice.

j'ai été traitée au solumédrol durant 8 jours a 1gr par jour et les sympthômes ont commencé a diminuer seulement 12 jours apres le début du traitement au solumédrol.

là je suis rentrée dans mon appart provisoire (je suis en Belgique mais je vis au Canada habituellement).
Dans l'ensemble c'est pas si pire quand je lis certains.
Mais depuis quelques jours j'ai constaté un essoufflement quand je respire ou quand je parle a quelqu,un.
je me demande si l'essouflement et l'impression d'épuisement est dû a la maladie (je n,avais pas ce sympthôme avant) ou s'il y a des risques qu'il soit dû au traitement Betaferon que je prend aux 2 jours... vu que cela pourrait faire partie des contres indications du médoc...

qu'en pensez-vous?
Avez-vous deja eu un tel problème?

NB: je vais contacter le cabinet médical mais je me posai la question car on aplus souvent des réponses par les malades que par les médecins lol


Merci Very Happy
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Daniel
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Jeu 9 Avr 2009 - 14:50

Maliku ,

Je suis également très vite essouflé au moindre effort ou chaque fois que je dois me baisser ( pour faire mes lacets , par ex .)

Je ne peux rendre responsales les médicaments que je prends pour la sep car je n'ai aucun traitement .

Je mets donc ce (petit) désagrément sur le compte du manque d'activité physique .

Amitiés .
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Malikou
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Jeu 9 Avr 2009 - 16:01

Daniel a écrit:
Maliku ,

Je suis également très vite essouflé au moindre effort ou chaque fois que je dois me baisser ( pour faire mes lacets , par ex .)

Je ne peux rendre responsales les médicaments que je prends pour la sep car je n'ai aucun traitement .

Je mets donc ce (petit) désagrément sur le compte du manque d'activité physique .

Amitiés .


haaa oui j comprend Very Happy

Mais disons que dans mon cas, il est difficile de parler de manque d'activités ou même de surplus de poid ...
avant ma maladie, il y a 2 mois je faisais : escalade, plongée sous marine, voile ...
je marche énromément et utilise tres peu la voiture.
depuis ma maladie j'ai réduit mes activités mais j'ai de la kiné 5 jours semaine et je me force a marcher tous les jours.
Paradoxalement je ne suis pas particulièrement essouflée en marchant, bon je marche ave cune canne et lentement ... ok.
mais je marche pareil lol
Il se trouve que je peux être essouflée au repos, simplement en parlant avec une personne ou en tapant sur mon ordi ...
Shocked
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Jeu 9 Avr 2009 - 20:45

Waaw essoufflée même en étant devant le clavier affraid

Perso, sous bétaféron depuis le 9 décembre, je n'ai pas ce genre de symptôme. Par contre, ça m'est arrivé un peu après mes dernières perf' de solumedrol... En plus de tachicardie et de l'essoufflement, j'avais un peu de sensations d'oppression au thorax mais cela est assez vite passé.

T'as raison de tél, on ne sait jamais vu toutes les contre-indic du bétaféron...

Tiens-nous au courant Wink
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Jeu 9 Avr 2009 - 21:23

Kilou Malikou ! bounce

La fatigue est un des premiers symptômes de la sep, l'essoufflement ? Hum (dans certains cas, mais je ne développerais pas ! lol! ).

Donc laisse tomber mon précédent commentaire, et parles en éventuellement à ton neuro afin d'approfondir le sujet ! Ne traines pas avec un symptômes sans que tu puisses avoir une éventuelle explication.

Amitiés,
Stéph II
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Malikou
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Jeu 9 Avr 2009 - 23:33

yep j'ai appelé le cabinet médical de l'hopital cet aprem
j'ai eu le neurologue de garde.
il faut que j'aille demain faire un scan et radio du thorax plus une gazomérie du sang ... yark
Mais bon, il m'a dit de na pas trainer avc ca et de bien spécifier aux urgences que j'ai eu un contact cet aprem avec lui.

donc ....
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Malikou
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Jeu 9 Avr 2009 - 23:39

Bzhln a écrit:
Waaw essoufflée même en étant devant le clavier affraid

Perso, sous bétaféron depuis le 9 décembre, je n'ai pas ce genre de symptôme. Par contre, ça m'est arrivé un peu après mes dernières perf' de solumedrol... En plus de tachicardie et de l'essoufflement, j'avais un peu de sensations d'oppression au thorax mais cela est assez vite passé.

T'as raison de tél, on ne sait jamais vu toutes les contre-indic du bétaféron...

Tiens-nous au courant Wink


yep, je suis loin de tachicarder par contre lol, j'ai une tention artérielle basse: 11-7 a 12-8 graaaaaaannnd maximum
l'essouflement n'est vraiment pas dû a une augmentation du rythme cardio-respiratoire en tant que tel, mais une fréquence du rythme respiratoire seul, genre Hyperventilation ...
oups dsl si je suis technique des fois, mais je suis ambulancière en aide médicale urgente.
donc j'ai parfois tendance a décrire techniquement un état, sympthomes ou une pathologie lol

edit: je suis volontaire a la Croix Rouge de Belgique, moniteur de secourisme et ambulancier.
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Ven 10 Avr 2009 - 23:08

C'est magnifique ce que tu fais dans la vie.
Et très honorable je tenais a te le dire.
Bougeotte
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Malikou
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Sam 11 Avr 2009 - 0:26

Bougeotte a écrit:
C'est magnifique ce que tu fais dans la vie.
Et très honorable je tenais a te le dire.
Bougeotte

merci beaucoup Very Happy
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Christelle
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Sam 11 Avr 2009 - 9:50

Salut malikou comment se sont passer tes examens?rien de grave j'èspère.
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Malikou
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Dim 12 Avr 2009 - 10:34

Christelle a écrit:
Salut malikou comment se sont passer tes examens?rien de grave j'èspère.


Hello!
non pas trop grave, une petite réaction au Betaferon on dirait.
j'ai un anti allergique et du ventolin en réserve au cas ou cea deviendrait réellement génant ... en attendant que ma neurologue rentre de vacances.
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Elle
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Lun 13 Avr 2009 - 12:49

Heureusement que ce n'est pas trop grave, Malikou cheers
Mais c'est quand même la première fois que j'entends parler de ça à cause du bétaféron scratch

Amitiés sunny
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Jeu 16 Avr 2009 - 10:59

Salut Malikou !

alors comment ça va avec ton allergie confused

Et tes injections en elles-mêmes, tu n'as pas mal ?

Bizzz Wink
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Malikou
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Lun 27 Avr 2009 - 22:19

Elle a écrit:
Heureusement que ce n'est pas trop grave, Malikou cheers
Mais c'est quand même la première fois que j'entends parler de ça à cause du bétaféron scratch

Amitiés sunny


c'est écrit en grand dans la notice du betaferon Smile

tenez ceci est le lien du compendiun a usage pro ,.... la tout est clairement détaillé .... bon accrochez vous c'est la notice pour les pros .... mais ca en dit plus long que la notice pour la patientelle Wink

http://www.kompendium.ch/MonographieTxt.aspx?lang=fr&MonType=fi

en gros ceci fait partie des effets indésirables et problématique:

Infections et infestations
Infection
Abcès
Affections hématologiques et du système lymphatique
Baisse du nombre de globules blancs
Augmentation du volume des ganglions ymphatiques
Troubles du métabolisme et de la nutrition
Augmentation du sucre dans le sang
Affections psychiatriques
Dépression
Anxiété
Affections du système nerveux
Céphalées
Vertiges
Insomnies
Migraine
Sensation d’engourdissement ou de fourmillement (paresthésie)
Affections oculaires
Conjonctivite
Vision anormale
Affections de l’oreille et du labyrinthe
Douleurs au niveau des oreilles
Affections cardiaques
Palpitations
Affections vasculaires
Dilatation des vaisseaux sanguins
Augmentation de la tension artérielle
8/17
Affections respiratoires, thoraciques et médiastinales
Infection des voies respiratoires supérieures
Sinusite
Toux (majorée)
Essoufflement
Affections gastro-intestinales
Diarrhées
Constipation
Nausées
Vomissements
Douleurs abdominales
Affections hépatobiliaires
Perturbation de l’activité du foie, se traduisant par une augmentation, dans le
sang, des enzymes qu’il produit
Affections de la peau et du tissu sous-cutané
Troubles cutanés
Erythème (rash)
Affections musculo-squelettiques et systémiques
Raideur musculaire
Douleurs musculaires
Faiblesse musculaire
Lombalgies
Douleurs au niveau des extrémités
Affections du rein et des voies urinaires
Rétention urinaire
Présence de protéines dans les urines
Pollakiurie
Incontinence urinaire
Miction impérieuse
Affections des organes de reproduction et des seins
Règles douloureuses
Troubles de la menstruation
Saignements profus surtout entre les règles
Impuissance
Troubles généraux et anomalies au site d’administration
Réaction au site d’injection (notamment rougeur, gonflement, décoloration,
inflammation, douleur, hypersensibilité, voir le paragraphe « Faites attention
avec Betaferon »)
Altération de la peau et destruction des tissus (nécrose) au site d’injection (voir
le paragraphe « Faites attention avec Betaferon »)
Syndrome pseudo-grippal
Fièvre
Douleurs
Douleurs thoraciques
Accumulation d’eau (rétention liquidienne) au niveau des bras, des jambes ou
du visage
Absence ou diminution de la force
Frissons
sueurs
malaises

source: http://www.espace-bsp.fr/produits/np/betaferon_np.pdf


Dernière édition par Malikou le Mer 29 Avr 2009 - 21:58, édité 1 fois
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Malikou
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MessageSujet: Bon   Mar 28 Avr 2009 - 20:59

Alors, j'ai été chez la neurologue et voilà ce qu'il en est:

je fais des réactions allergique claire et nette au médicament et je risque un choc anaphilactique, donc je dois arrêter sur le champ le betaferon.

Je passe a la copaxone.

et je revois ma neuro dans 1 mois car elle veut voir comment évolue les taches du betaferon apres que j'ai arrêté le produit....

donc voilà.

elle pense aussi que les essoufflements sont du aux injections.
donc voilà pour les infos concernant ma visite chez la neuro Very Happy
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Mar 28 Avr 2009 - 21:38

Bonsoir,

c'est plutôt pas mal si elle veut te revoir pour vérification !

Tu commences quand copaxone ?

Courage, bizzzzzzz Wink
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Mer 29 Avr 2009 - 8:23

Malikou a écrit:
yep j'ai appelé le cabinet médical de l'hopital cet aprem
j'ai eu le neurologue de garde.
il faut que j'aille demain faire un scan et radio du thorax plus une gazomérie du sang ... yark
Mais bon, il m'a dit de na pas trainer avc ca et de bien spécifier aux urgences que j'ai eu un contact cet aprem avec lui.

donc ....

bonjour, ah la la les medecins , moi j aurai officiellement sur papier le diagnistique que tres bientot je souffre depuis des années mais cela as ee traiter pour une depression al aquelle j ay ai meme cru un peus de temps mais sache que moi aussi mon souffle est important je le sent tres souvent et pas forcement a l 'effort je sait pas encore le neuro m as dis de dresser une liste de mes defaillances bisouche et courage
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Mer 29 Avr 2009 - 23:10

Bzhln a écrit:
Bonsoir,

c'est plutôt pas mal si elle veut te revoir pour vérification !

Tu commences quand copaxone ?

Courage, bizzzzzzz Wink

d'ici 10 jours, le temps d'avoir la confirmation de changement de traitement approuvé par la mutuelle.

Smile

et je commencais a tachicarder en plus des mirgaines et céphalées... en bref je me suis tapée une partie de la liste des effets non désirés du betaferon
lol
je vous dirai quand je commence la copaxone et comment ca se passe Wink

bises
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Malikou
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Mer 29 Avr 2009 - 23:11

Yassi a écrit:
Malikou a écrit:
yep j'ai appelé le cabinet médical de l'hopital cet aprem
j'ai eu le neurologue de garde.
il faut que j'aille demain faire un scan et radio du thorax plus une gazomérie du sang ... yark
Mais bon, il m'a dit de na pas trainer avc ca et de bien spécifier aux urgences que j'ai eu un contact cet aprem avec lui.

donc ....

bonjour, ah la la les medecins , moi j aurai officiellement sur papier le diagnistique que tres bientot je souffre depuis des années mais cela as ee traiter pour une depression al aquelle j ay ai meme cru un peus de temps mais sache que moi aussi mon souffle est important je le sent tres souvent et pas forcement a l 'effort je sait pas encore le neuro m as dis de dresser une liste de mes defaillances bisouche et courage


merci Smile

Note c'est important de dresser une liste car un caps de sep n'est pas l'autre....
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MessageSujet: Re: Pas habituée .. tite question ...svp.   Aujourd'hui à 2:08

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