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 Des nouvelles à propos de nouveaux traitements

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Claudette
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Sam 29 Déc 2007 - 18:37

Suis très contente pour toi. Bravo
Croisons les doigts pour que tout se déroule bien.

Tiens nous au courant.
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Dom
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Sam 29 Déc 2007 - 19:31

Merci vous êtes super gentilles! Very Happy Je croise les doigts aussi et je vous tiens EVIDEMMENT informées!! Very Happy
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Sam 29 Déc 2007 - 20:07

Moi aussi je suis contente pour toi Very Happy et oui ca fait très "je reçois un cadeau" Wink mais c'est bien le cas si ce traitement peut améliorer ton quotidien !

bisous Laughing
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Fabito
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Sam 29 Déc 2007 - 23:04

C'est une bonne nouvelle pour toi !
Les commentaires sur le site français pour le tysabri sont très bons,donc tu peux espérer une amélioration.... pour 2008 !
Bis
Fabienne. cheers
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Elle
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Dim 30 Déc 2007 - 1:39

Dom... Donne-nous des nouvelles, même de Tombouktou (est-ce plus ou moins loin que Moscou???? Tu sais que je ne suis pas douée en géographie geek )

C'est vrai que le Tisabri semble un grand espoir. Tiens-nous au courant, aussi, de comment toi, te sens le nouveau traitement. Pas évident de se lancer là-dedans, me semble-t-il...

Razz
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Daniel
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Dim 30 Déc 2007 - 12:28

J'espère que le Tysabri dont on semble dire tant de bien aura beaucoup d'effets positifs sur toi.
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Dom
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Dim 30 Déc 2007 - 21:52

Merci Daniel!

Je vous ferai part de mon vécu dès que "l'aventure" commencera(suis euphorique pour l'instant, mais à mon avis, j'aurai un peu les "chocottes" au moment même!!! pale )

Amicalement,

Dom flower
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Elle
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Lun 31 Déc 2007 - 12:46

On sera là aussi pour t'aider à surmonter les "chocottes" cyclops
Du moins, on fera de notre mieux monkey

Bisous sunny
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Daniel
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Lun 31 Déc 2007 - 13:12

Dom ,je n'osais pas l'écrire ,mais maintenant que tu en parles ,je te l'avoue ,moi aussi à ta place ,j'aurais les chocottes.

Comme Elle ,je suis de tout coeur avec toi et je croise les doigts pour que ça se passe le mieux possible. sunny sunny
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Nadine
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Lun 31 Déc 2007 - 13:17

dom tu ne dois pas avoir la chocotte mais quelque part on n'y réfléchit? tu sais que moi aussi je dois le faire donc on sera deux Very Happy si c'est pour aller mieux hein!!!ba au moins moi je n'aurais plus a me piquer tous les jours Evil or Very Mad
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Dim 6 Jan 2008 - 0:04

Je suis super contentes pour vous deux et j'espère de tout coeur que ce nouveau médoc est plus facile à supporter que les injections hebdomadaires et aussi qu'il soit très efficace.
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Dom
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Ven 11 Jan 2008 - 17:52

Coucou!

Voilà, mon neuro m'a téléphoné hier pour le Tysabri...je ferai les baxters au CHU, avec le docteur Belachev. Il va me contacter lundi pour prendre un 1er r-v, je fais finalement ma prise de sang mardi ou mercredi prochain(pour vérifier que j'ai "éliminé" l'interféron, incompatible avec le Tysabri) et apparemment , je commencerais le traitement le 4 février.

Mon neuro va me faire la demande pour la pathologie lourde pour la mutuelle, je vais faire de la kiné pcq les pertes d'équilibre ne s'arrangent pas...même si ma jambe gauche est moins "faiblarde"...

Je m'habitue à la béquille, je suis impatiente d'être lundi, pcq un de mes élèves de rhéto m'en a repris une pour la "pimper"(moi je disais customiser, mais parait que ça fait plus jeune de dire pimper Rolling Eyes lol! )
Une ch'ite anecdote à ce sujet...hier, un prof avec qui je discutais me dit"hé c'est quoi, là, le gars de 6A qui se promène avec une béquille en main??"
"Ben, c'est ma béquille, il l'a reprise pour me la décorer(pas de "customiser ni pimper"ce prof est un dinosaure, pourrait pas comprendre Vieux lol! )"

Et lui "ouais, c'est bien tout ça, mais pendant le cours, il l'avait mise à terre et j'ai bien failli m'étaler pcq je me suis pris les pieds dedans" Mdr

J'ai bien rigolé, en plus j'imaginais la déclaration d'accident... Hihi Hihi

Voilà pour la petite histoire...je vous tiendrai au courant de la suite de mon traitement dès que j'aurai rencontré le docteur Belachev...au fait, qqu'un connait-il ce médecin???
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Steph
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Ven 11 Jan 2008 - 19:35

Docteur Belachew, Chercheur Qualifié du
F.N.R.S., Centre de Neurobiologie Cellulaire
et moléculaire de l’U.L.G
et Neurologue, Chef de Clinique adjoint
au CHU de Liège.
donc en principe...Tu devrais etre entre de bonnes mains, donc patience ....et espoir ,tu devrais etre la premiere a bénéficier d'une béquille GTI Tuning avec un design "jeune" ...
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Ven 11 Jan 2008 - 20:45

Oh dit j'espère que tu nous enverras une photo de ta super béquille fashion.
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BSev
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Ven 11 Jan 2008 - 22:50

Steph a écrit:
....et espoir ,tu devrais etre la premiere a bénéficier d'une béquille GTI Tuning avec un design "jeune" ...

Ouin, ça fait 3 mois que j'économise pour me la payer... et je serai pas le premier à l'avoir ... Crying or Very sad

trêve de plaisanterie, n'oublie pas que quelque soit l'objet qui t'est nécessaire, il s'agit d'un soutien dans ton autonomie... et aucunement d'un frein à ta mobilité !!! Wink
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Steph
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Sam 12 Jan 2008 - 8:30

j'ai vu a Fraiture une jeune de 15 ans ,une jambe en moins sectionnée a l'aine(suite d'un accident) en attente de sa prothese ,avec un fauteuil de compétition décoré avec des fleurs (en papier) et elle disait a qui voulait l'entendre "mon fauteuil c'est ma liberté"
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Dom
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Sam 12 Jan 2008 - 22:28

Je mettrai une photo dès que je l'aurai...je suis d'accord avec toi, BSev, cette béquille m'est nécessaire, elle m'aide à rester la plus autonome possible, indépendante(et pour qqu'un qui est née en mai 68, c'est vital lol! ) et le fait de la "pimper" va alléger je pense, son usage.... Very Happy Very Happy Very Happy

Et désolée, je ne savais pas que tu espérais te procurer cette béquille GTI...mais je pourrai toujours te donner l'adresse de mon designer lol! lol!

Bisou

Dom flower
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Snoupinette
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MessageSujet: Protocole tysabri   Jeu 6 Mar 2008 - 11:56

Biogen Idec et Elan mettent à jour les données relatives à l´utilisation, la sécurité et l´exposition totale au TYSABRI(R) des patients atteints de sclérose en plaques 07/01/2008 - 08:00

Biogen Idec (NASDAQ: BIIB) et Elan Corporation, plc (NYSE: ELN) ont rendu publiques aujourd´hui de nouvelles données relatives à l´utilisation, à la sécurité, et à l´exposition générale des patients au TYSABRI(R) (natalizumab) dans le monde. Fin décembre 2007, plus de 21.000 patients à travers le monde bénéficiaient d´une thérapie commerciale et clinique. A ce jour, les données relatives à la sécurité convergent en faveur d´un profil favorable des avantages par rapport aux inconvénients du TYSABRI. Ces données seront présentées
aujourd´hui à 16:00 heure d´hiver du pacifique (PST) lors de la 26e Conférence annuelle JP Morgan sur les soins de santé à San Francisco.
Selon les données mises à disposition des compagnies fin décembre 2007:
-- Aux Etats-Unis, environ 12.900 patients étaient traités au TYSABRI, thérapie prescrite par environ 2.500 médecins; Au plan international, environ 7.500 patients étaient traités au TYSABRI, sur la base d´une thérapiecommerciale; Lors des essais cliniques à échelle mondiale, environ 700 patients recevaient du TYSABRI; e aucun cas de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) n´a été constaté depuis son nouveau lancement aux Etats-Unis et son lancement international en juillet 2006.

En outre, à compter de mi-décembre 2007:
-- Cumulativement, dans l´essai clinique combiné et les réglages consécutifs à sa commercialisation, jusqu´à 30.900 patientsont été traités au TYSABRI; et 6.300 d´entre eux ont bénéficié, pendant au moins un an, d´une
thérapie à base de TYSABRI.
Le TYSABRI est disponible aux Etats-Unis dans le cadre du Programme de Prescription TOUCH(TM). Tous les prescripteurs américains, les personnes chargées de placer les perfusions et les patients traités au TYSABRI sont tenus de prendre part au programme TOUCH. Des informations de sécurité sont également réunies par le
biais d´essais cliniques et de registres, dont TYGRIS et le registre des grossesses, ce qui en fait le plus important suivi à long terme de patients dans le cadre d´une thérapie de traitement de la sclérose en plaques.

À propos de TOUCH et de TYGRIS
Avant le début du traitement, tous les patients américains, les prescripteurs et les personnes chargées de placer les perfusions sont tenus de prendre part au programme de prescription TOUCH (TYSABRI Outreach: Unified Commitment to Health). L´objectif de ce programme est d´évaluer la fréquence et les facteurs de risques des infections opportunistes graves (OI), dont la leucoencéphalopathie multiple progressive (LEMP), et de surveiller l´apparition, chez les patients, de signes et de symptômes de la LEMP tout en promouvant des discussions approfondies portant sur les avantages et les inconvénients du traitement au TYSABRI, avant le début de celui-ci.
Les médecins rédigent régulièrement des rapports notamment sur la leucoencéphalopathie multiple progressive (LEMP), les autres infections opportunistes graves, les décès et l´interruption de la thérapie.

TYGRIS (TYSABRI Global ObseRvation Program In Safety) (TYSABRI Programme Global d´Observation de l´innocuité) compte inscrire 5.000 patients à travers le monde, y compris environ 3.000 patients inscritsdans TOUCH. Dans le programme TYGRIS, les patients sont évalués à l´inclusion et tous les six mois par la suite pendant cinq ans. Les chercheurs évalueront les données, notamment l´historique médicale/la SEP ;
l´utilisation antérieure de TYSABRI ;
l´utilisation antérieure des agents immunomodulatoires, antinéoplastiques, ou immunosuppresseurs ; également tous les effets secondaires graves, ce qui inclut la LEMP et d´autres infections opportunistes graves, et les malignités.
Le signalement des effets secondaires dans les essais cliniques promotionnels est volontaire. Il se peut que toutes les réactions ne soient pas signalées, ou que certaines réactions ne soient pas communiquées à temps à Biogen Idec ou à Elan.

Ma fille est sous tysabri et a 4ème perf aujourd'hui et surtout à signer le protocole qui est encore plus ou moins à l'essai
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Agnès
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Jeu 6 Mar 2008 - 15:02

en effet beaucoup d espoir sur ce tysabri,
peu etre le médoc a grande échelle,,,dans le traitement tant mieux

mais jamais rien pour les progrèssives Sad
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Agnès
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Sam 8 Mar 2008 - 20:18

SNOUPINETTE PAT DE FOURMI

je dois vous dire bravo ,je suis allée voir sur vos blog
Shocked surprise , UN FORUM
et déjas bien fournit
ou j irais lire te temp en temp promis
biz a vous deux
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Brigitte
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Sam 8 Mar 2008 - 23:32

ah oui progressive égale parent pauvre des traitrements, zut alors, c'est bien notre veine, on ne va pas mourir de mais avec !Mad
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Espoir
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Dim 9 Mar 2008 - 6:34

Dom, j'ai une question,

Tu dis etre maintenant en progressive,comment se fait-il que tu puisses prendre le Tysabri alors que l'on dit que les gens en progressive ne peuvent obtenir de succes avec ces médicaments ?

Je suis en progressive et je ne peux prendre que des anti-inflammatoires ?

Un peu melant tout ca:arrow:
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Snoupinette
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Dim 9 Mar 2008 - 10:02

Agnés, j'ai connu ce forum grace à toi et j'ai vu que tu m'avais fait un lien
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Dom
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Dim 9 Mar 2008 - 13:06

Oui, c'est vrai qu'on n'y comprend plus rien, pour finir... en fait, le neuro n'était pas certain, il pensait que je passais peut-être en secondaire progressive, qui n'est pas la même chose que primaire progressive, ce que apparemment, toi, tu as...

Je n'ai toujours pas eu la certitude que je passais à cette sclérose-là, mais les examens réalisés, par mon neuro de Bastogne, par le neuro au CHU à Liège, montrent en tout cas que mon état justifie le Tysabri.... confused
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Agnès
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Dim 9 Mar 2008 - 14:14

snoupinette

bien contente d avoir pus contribué a ta connaissance de notre forum
et par la même occasion te connaitre aussi
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MessageSujet: Re: Des nouvelles à propos de nouveaux traitements   Aujourd'hui à 3:03

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