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Serge_Fr
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MessageSujet: Besoin de votre experience   Lun 6 Avr 2009 - 17:43

Bonjour tt le monde, je me retourne vers vous car je traverse ces derniers temps une phase nouvelle. Voilà, jusqu'a présent cette saloperie de SEP ne se manifestait chez moi qu'avec le cortège habituel de désagréments, trouble de l'équilibre et de la marche, un engourdissement en fin de journée dans le bras droit, notre bon vieux Lhermite. Bref, je paliais à cette situation par une MAF (mobilité assistée par fauteuil...). Maintenant et depuis quelques semaines, c'est autre chose, je claironais à qui voulait bien l'entendre que je n'avais pas mal, hors ces derniers temps, ma jambe gauche me fait horriblement souffrir, c'est comme si une langue de feu me remontais le long du molet jusqu'à la cuisse. Je n'aime pas me plaindre mais là, je souffre vraiment. Est ce que certains d'entre-vous vivent une situation comparable ? prenez vous des médocs ? arrivent-ils à vous soulager ? Cela fait beaucoup de questions à la fois mais il faut que je trouve une solution car la douleur devient de plus en plus difficile à supporter, merci de vos retours, bisous
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Claudette
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience   Lun 6 Avr 2009 - 19:00

Bonsoir Serge_Fr, je crois que beaucoup d'entre vous sont confronté un moment donné à ressentir des douleurs. Mon mari, quand il a été en chaise roulante, avait souvent d'intense douleur dans les jambes qui remontait dans les fessiers. Sur prescription du médecin, il prenait des antidouleurs, de plus en plus costaud, mais qui ne soulageait pas toujours vraiment. Il en était même arrivé à des patch de morphine.
En as-tu parlé à ton médecin ou ton neurologue ? Peut-être ont-ils des solutions à te proposer.
Courage et amitié. Baiser Baiser Baiser
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Daniel
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience   Lun 6 Avr 2009 - 20:32

Bonsoir Serge ,

J'ai déjà eu de fortes douleurs dans la jambe droite , mais sans doute moins importantes que les tiennes .

J'ai pris pendant quelque temps des antalgiques , et finalement , ces douleurs ont disparu .

J'espère qu'il en sera de même pour toi .

En attendant une amélioration espérée , je te souhaite bon courage .

Amitiés .
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Xenia
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience   Lun 6 Avr 2009 - 21:38

j'ai la chance d'avoir tres peu de doueurs, qq crampes parfois , ou alors de courbatures quand j'en ai "trop" fait

Par contre je m'insurge tjs quand j'entends les toubibs dire que la Sep " ca fait pas mal"

Il sont fous , ces médecins !
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience   Mar 7 Avr 2009 - 0:27

Bonsoir Serge Fr j'en profite içi pour te saluer.
Moi je prends du dolzan 150mg
pour les douleurs qand ca chauffe trop.
Je fais des exercices avec ma kiné.
elle me masse bien.
Je dois faire la jambe morte
Puis me fait travailler mes 2 rotules
séparément. Je sais pas si j'ai bien répondu
a la question. En tout cas je voulais te faire un coucou Serge Fr
Bougeotte
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Yvette
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience   Mar 7 Avr 2009 - 21:32

Bonsoir,

J'ai moi aussi de très fortes douleurs (nerfs périphériques) pour lesquelles rien de super efficace. Je prends du Lyrica et je mets un patch de Transtec (dérivé de morphine). Ceux-ci me soulagent mais la douleur reste présente mais suportable. J'ai appris à faire avec et espère mieux.
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Choupette
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience   Mar 7 Avr 2009 - 21:39

Bonsoir Serge_fr,

Ces douleurs dans les jambes, les brûlures, je suppose que maintes personnes d'entre nous connaissent ce phénomène, je suis sous traitement Tysabri depuis 6 mois maintenant, un mieux n'y aura pas ça je le sais, mais malgré ce traitement ces symptômes n'ont toujours pas quittés mon corps, et j'avoue que c'est parfois assez fatiguant ! Je prends du cymbalta pour les douleurs mais ce médicament est en même temps anti-dépresseur, et franchement pour le dernier il est vraiment très efficace, par contre pour les douleurs ................ attendons quelque chose de nouveau peut-être.
Il faut apprendre à vivre avec en espérant un jour meilleur.

Bonne soirée et à te lire,

Amitiés,

Choupette.
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Serge_Fr
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience   Mer 8 Avr 2009 - 16:56

Bonjour à tous, merci pour tout ces témoignages. Il ne me reste plus qu'a tirer les conclusions de ces messages. La douleur est là et je ne suis pas le seul dans ce cas, les traitement restent malgré tout assez lourds, je n'ai pas envie de me coller des timbres sur le corps avec, certes, un espoir de soulagement mais à quel prix...les anti-dépresseurs, très peu pour moi, tant que je peux m'en passer...tant pis, je trainerai ce fardeau supplémentaire en attendant des jours meilleurs. comme tu le dis si bien Choupette, on vit avec....Je vous embrasse Mesdames avec toute la tendresse que vous méritez, quant à vous Messieurs, recevez la fermeté de ma poignée de mains. flower flower flower flower
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Olivier
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MessageSujet: Bonjour Srge   Jeu 9 Avr 2009 - 6:49

Je suis vraiment triste pour toi. J'ai encore la chance d'avoir une mobilité quasi normale mais la dernière poussée en novembre s'est "occupée" de ma jambe droite et de mes articulations des genoux et je ressens souvent des douleurs et des lancements.
Quand c'est vraiment trop fort, je prends des nti inflammatoires canons (bonjour l'estomac) et cela m'aide bien.
je t'envoie mes meilleures amitiés et tout mon courage.

Bien à toi

Olivier
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Agnès
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience   Jeu 9 Avr 2009 - 15:34

bonjour Serge_Fr

je te répond avec un peu de retard ,

j ai aussi de fortes douleurs surtout dans la jambe droite ,
qui débute sur le coté de la hanche et allant certain jour sur le dessus du pied ,en plus qui me réveille la nuit ou tôt le matin ,pour duré toute la journée,
je prend aussi cymbalta +baclofene+anti douleurs mais pas beaucoup
d effet, Evil or Very Mad
lhermitte ne ce fait ressentir que le matin Question ,
en plus pour le moment une douleur a l arrière de la tête depuis 3jours
j ai une forte fatigue depuis le début de l année ,qui je pense ne doit pas être étrangère a ces douleurs ,

courage Baiser
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Bibine
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience   Mar 28 Avr 2009 - 10:51

Bonjour Serge,

Vu les différentes réponses que tu as déjà eu, on peut constater que SEP ne rime pas avec un seul type de douleur.
Et certains n’ont pas de douleurs. (Ils ont en général d’autres problèmes…)

Voici mon expérience :
Forte première poussée, suivi d’une seconde moins grave (après 3 mois).
Cette première poussée a entraîné un mal, semble-t-il, assez rare en dessous des oreilles et des maux de tête.

Avec le temps le mal en dessous des oreilles a disparu. (+/- 4 mois)
Le mal de tête aussi (+/- 18 mois). Avec le temps j’ai constaté qu’il était lié à « la fatigue, à ‘trop’. Pas à beaucoup, d’abord vers 10h le matin, puis 12h, puis parfois pas, puis seulement le soir… »

Après +/- 6 mois, j’ai commencé à avoir mal du côté gauche (l’arrière de la jambe, le bras et parfois la joue, en dessus de l’œil, un sensation bizarre, impression que les muscles sont durs, compacts et font mal + mal au dos le matin au lit- au niveau de reins, symétrique par rapport à la colonne)
La première fois ( mal à la jambe gauche) c’était après quelques heures de shopping, puis le lendemain au cours d’une promenade (5 min).
Réponse de la neurologue : ce n’est pas une poussée, (pas uniforme durant 48h, cela vient et part…)
Depuis, ce mal reste, pas très intense mais là tous les jours.
Plus fort le soir que le matin.
Mais au lit,je le sens (même le matin).
Il est plus important quand je marche, quand j’utilise la pédale d’embarillage de la voiture.
…Dafalgan, Bacofen, anti-dépresseur… toujours là.

Puis on m'a preté un appareil qui est habituellement utilisé pour muscler via des électrodes. (Après 18 mois)
Avec lui, j’ai découvert qu’il disposait un programme ‘TENS’ qui soulage les muscles douloureux. (http://www.cefar.se/treatments.asp?id=&cat=Douleurs+et+maux)

C’est pas que je n’ai plus mal… c’est que ce mal a diminué
La douleur a disparut dans le bras, pas tout a fait dans la jambe.
Pour le dos, diminution importante de ce mal du matin.

Savoir que je peux utiliser l’appareil pour soulager, me permet de faire plus de choses.
Une impression… ce n’est qu’une impression : il me semble être moins fatiguée depuis que je l’utilise. (Comme si l’influx nerveux passait mieux et me fatiguait moins)

Ce témoignage est à titre purement indicatif.
Demander l’aide et l’avis de votre Kiné avant toute chose.( qui dispose de ce genre d’appareil)
Je n'en ai pas encore parlé à un médecin.
Moi, cette expérience a été gratuite...

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