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 Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?

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Framboisaille
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MessageSujet: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Ven 3 Avr 2009 - 8:04

Coucou par ici,

Déjà un grand merci à tous ceux qui m'ont accueilli
J'avoue que je parle peu, mais je vous lis beaucoup
Et je vous trouve, pour beaucoup d'entre vous, très courageux

Voilà,

Je vous écris aujourd'hui, car depuis Noël, les symptômes de ma première poussée sont apparus.
Afin de bien comprendre, voir : ici

Donc, aujourd'hui, cela fait un mois que j'ai eu la 3ème perfusion,
j'avoue que pendant quelques jours, je n'avais presque plus rien
Sauf le signe de lhermitte... qui ne me lâche pas

Je n'ai presque pas été arrêté au travail
Certains me disaient qu'il me faut du repos, mais les médecins (neuro et généralistes) ne m'ont rien proposé comme arrêt... j'avoue que je n'ai pas demandé fortement non plus

Aujourd'hui, je suis arrêtée pour 3 jours, avec le week-end, ça m'en fera 5

Voici mes questions :

J'ai toujours le signe de lhermitte, j'ai aussi des fourmillements qui ont repris dans les jambes (très légers, sauf si je suis fatiguée, ça augmente)
Les doigts de ma main gauche sont comme engourdis, j'ai l'impression qu'ils ont "grossis", ce qui n'est pas le cas
J'ai mal dans les genoux, et dans les articulations des coudes

Est-ce la suite de ma première poussée ?
Une poussée ne dure-t-elle pas que 3 mois ?
Est-ce une seconde poussée ?

Je fais l'IRM de contrôle lundi, je croise les doigts.

Merci de vos réponses, à plus tard
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Dine
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Ven 3 Avr 2009 - 10:36

Bonjour framboisaille Very Happy ,

Je ne suis pas experte dans le domaine, car sépienne depuis un an, mais je pense qu'il n'y à pas de délai bien précis pour la durée d'une poussée.
Ensuite pour le signe de lhermitte, moi perso, je cohabite avec lui depuis le début et il me lâche plus depuis ce c.. silent , mais je remarque que lorsque je suis plus fatiguée les signes sont plus forts et même plus douloureux.

Pour le reste, l'IRM de lundi te confirmera si oui ou non une plaque (ou des) est toujours active, mais je pense également sans en être certaine que faire 2 poussées à la suite l'une de l'autre est assez rare.

Profites bien des 5 jours de repos qui s'annoncent +/- bien côté météo.

Amicalement

DINE Wink
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Sab
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Ven 3 Avr 2009 - 15:40

je suis désolé, malgré que cela fait bientot 11 ans que je suis malade je suis incapable de dire si je fais une poussée ou pas donc je ne te serais pas d'un grand secours. bisous
flower flower flower
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Plusque
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Ven 3 Avr 2009 - 18:39

Pour moi personnellement, j'ai fait poussées sur poussées juste avant que l'on me propose le tysabri ! Embarassed
En fait on ne m'a jamais expliqué si c'était toujours la précèdent ou une nouvelle poussée? Mais vu que lors des IRM j'avais des plaques actives, j'en ai déduit que je trainais toujours plus ou moins la même poussée lol!
Enfin, celà ne vas pas te permettre d'avancer, parles-en à ton neuro en priorité et sache qu'il existe des médocs qui permettent de soulager le signe de l'hermitte (surtout les douleurs ! . Embarassed )

Je te souhaites de te rétablir rapidement et que ces différents problèmes disparaissent rapidement ! Embarassed

Baiser Baiser
Stéph II
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Choupette
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Ven 3 Avr 2009 - 20:29

Kiloou Framboisaille,
D'abord soit la bienvenue sur notre forum et dans notre grande famille, j'ai probablement raté un épisode comme dirait notre chère Elle, j'arrive assez souvent en retard, je m'appelle Dori, le poisson bleu aux troubles de la mémoire dans Némo. lol!
Les symptômes que tu nous décris peuvent donner impression d'une poussée mais je pense que c'est mieux de consulter auprès de ton neurologue, nous ne pouvons que te donner nos opinions mais ne sommes pas médecin.
Je sais que ces fourmillements sont très désabgréables, j'en souffre depuis quelque temps et cela va de la tête à la plante des pieds,même chaque pas que j'avance me donne une sensation très étrange dans le corps, je suis fatiguée de ces picotements, j'attends bien sur les résultats de mes 2 IRM passées, je dois aller chez mon neurologue le 9 avril, je vous tiendrai informé de la suite.
Je suis sous traitement Tysabri depuis 6 mois maintenant et je prends du cymbalta 60 mg pour les maux.

Bon il ne faut pas paniquer trop vite mais vaut mieux prendre info chez ton neuro.
Bisous à toi et bon courage,
Choupette.
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Framboisaille
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Ven 3 Avr 2009 - 21:27

Bonsoir à tous

Dine :
Comment supportes-tu la cohabitation avec lhermitte ?
Je vois d'après Plusque qu'il existe des médicaments pour soulager... On ne m'a rien proposé...
Je ne savais pas qu'il s'agissait de plaques "actives", on m'a juste expliqué qu'il y avait du liquide blanc, peux-tu m'en dire ++ ?

Sab :
pas de souci, merci pour ta réponse

Plusque :
Peux-tu me dire quels sont les médicaments qui soulagent lhermitte pour que j'en parle avec mon généraliste ?
Je ne vois mon neuro que le 22 avril... en attendant c'est long
C'est seulement la seconde fois que je le verrai et je prépare la liste de mes questions... car je sais pas pour vous, mais moi, j'ai toujours l'impression qu'ils veulent pas répondre, où à moitié... Alors je fais ma liste comme ça, j'évite d'en oublier
Surtout que le prochain rendez-vous risque d'être dans 2 mois encore...

Choupette : Anniversaire 1 Bravo Anniversaire 2
Merci de ton accueil, mieux vaut tard que jamais hihi
J'ai bien compris que vous n'étiez pas médecins, c'est juste ça qui m'intéresse : votre avis de patient(e)s.
Comme tu peux lire au-dessus, je n'ai vu mon neuro que le 23 février et ne le revoit que le 22 avril... c'est long
Mes fourmillements sont très légers par rapport aux tiens...
Je ne panique pas, mais il est vrai que d'en parler ici, ça fait du bien

A tous,
je vous remercie de vos réponses
Je vous souhaite aussi que tout aille pour le mieux - si tant est, qu'on puisse dire ça

@micalement
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Chris
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Dim 5 Avr 2009 - 12:28

Coucou,

Pour ma part je cohabite également avec les picotements et autres fourmillement, engourdissement...
Par moment je n'y fait plus attention mais ils sont toujours là...
L'hiver c'est le plus pire, c'est très fort...

Quand aux signes de Lhermitte ça part de mon cou et tout le long de la clavicule gauche... ça m'arrive de temps en temps et ici sur une journée qui a été assez pénible ça m'est arrivé 3 fois de suite.... qu'est ce que c'est douloureux, heureusement que c'est très bref!! je ne prends rien pour cela et je dois même dire que je n'en ai jamais parlé à ma neuro parce que ça m'arrive que de temps en temps....

Courage à toi... à la longue il me semble que j'y pense moins.... c'est devenu une cohabitation ....
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Plusque
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Dim 5 Avr 2009 - 13:04

Kilou Framboisaille,

Je te communique les noms des médocs que j'avais eu, mais parles-en avant avec ton neuro pour voir si tu peux/pourrais les utiliser.
J'avais donc eu du neurontin et du tramadol. Le neurontin sur le long terme, je l'ai pris durant trois mois, mais sur la fin c'est mon estomac qui ne suivait plus lol! Et le tramadol c'est un dérivé morphinique que je prennais en cas de "crise" Embarassed .
Je n'ai plus (pour le moment Embarassed ) de signe de l'hermite, et j'espère qu'il ne reviendra pas de sitôt lol!

Baiser Baiser Baiser
Stéph II
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Dim 5 Avr 2009 - 13:09

Je croise les Chance mon pti breton Super
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Framboisaille
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Lun 6 Avr 2009 - 10:18

Bonjour à tous

Chris :
ton signe de Lhermitte apparait quand tu baisses la tète ou pas ? A te lire, j'ai l'impression que non
Le mien n'est pas douloureux, mais presque, et surtout très désagréable !! vraiment
Je pense que je suis arrivée à la phase : apprendre à cohabiter
on verra

Plusque :
Merci pour les noms, ne t'inquiètes pas, je vais bien sûr me renseigner auprès de mon médecin

Excellente journée à tous

@mitiés
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Dine
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Lun 6 Avr 2009 - 11:04

Framboisaille a écrit:

Dine :
Comment supportes-tu la cohabitation avec lhermitte ?
Je vois d'après Plusque qu'il existe des médicaments pour soulager... On ne m'a rien proposé...
Je ne savais pas qu'il s'agissait de plaques "actives", on m'a juste expliqué qu'il y avait du liquide blanc, peux-tu m'en dire ++ ?

Bonjour Framboisaille,

Pour ce qui est de supporter la cohabitation,....bein, j'ai pas spécialement envie de me goinfrer de médocs, donc tant que je supporte, je continue comme çà, mais une personne n'est pas l'autre...
Pour les plaques actives, lorsque tu passes un IRM, l'infirmier(e) injecte un produit de contraste (la glado...j'sais plus quoi) et si les plaques réagissent au produit de contraste = plaques actives = infection = traitement par bolus de cortisone (attention, pour rappel, je ne suis pas médecin Embarassed )

Voilà, j'espère avoir +/- répondu à tes questions.
Bon courage à toi avec ce nouveau locataire lol!

Au plaisir de te lire

Baiser Baiser

DINE Wink
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Chris
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Lun 6 Avr 2009 - 12:12

Si si franboisaille je ne sais pas si c'est vraiment quand je baisse la tête mais c'est quand je la bouge en tout cas....
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Framboisaille
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Lun 6 Avr 2009 - 16:41

Re bonjour par ici

Dine :
Oui, tu m'as éclairé, je comprend mieux
Je suis un peu comme toi, si je peux résister, je me passerai de médicaments tant que mon médecin sera d'accord avec moi

Chris :
Okk, Effectivement, moi, ce n'est que lorsque je regarde "mes pieds" si tu vois ce que je veux dire
J'avoue que avec mes enfants c'est assez désagréable, car je suis toujours obligée de m'asseoir pour être à leur hauteur

Merci à vous

@mitiés
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Christelle
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Mar 9 Juin 2009 - 20:49

bonsoir,tous le monde lol! mon mari est hospitalisé,il est pour l'instant au urgence mais il vont le garder,moi personne^pour garder les enfants donc je suis ici en train d'attendre.Il dit qu'il ne voit presque plus,ne sais plus marcher et à des vertiges intenses(il vomit).A l'hosto il dise que c'est surement une nouvelle poussée,depuis quelques jours ses sautes d'humeur se sont intensifiés,j'en ai pris pour mon grade pale difficile chez lui de faire la part entre psychique et véritable crise.Il n'a jamais eu ça avant.Est ce possible de subitement déclarer tous ces symptomes?
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Mar 9 Juin 2009 - 21:48

Bonsoir Christelle,

désolée d'apprendre cette nouvelle Evil or Very Mad No

Pour les yeux, je peux te dire personnellement que oui la sep touche très souvent les yeux aussi...

Idem pour la marche, ça tu le sais bien. Par contre pour les vertiges aucune idée mais je suppose que oui... Question Tu auras peut-être confirmation de quelqu'un d'autre scratch

Je vous envoie plein de courage et tiens-nous au courant...

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Christelle
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Mar 9 Juin 2009 - 22:24

lol! des vertiges il en a tous les jours mais ça s'est intensifié ces derniers jours pour le reste il a eu mal la tete cette nuit et c'est arrivé subitement qu'il ne sait pas bouger ses mains et ses jambes,maintenant ils me disent qu'il à de la temp et que c'est du à la poussée Question Question
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Dine
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Mar 9 Juin 2009 - 22:30

Bonsoir Christelle,

Comme hélène, je suis également désolée d'apprendre la nouvelle.
Je confirme ce que Hélène a écrit ci-avant et te confirme que les problèmes de vertige font également partie des symptômes possibles dans la maladie.
Beaucoup de courage à toi mais également à ton mari, qui comme tu le dis à très difficile de l'accepter psychologiquement, mais il est peut être moins battant que toi ou simplement beaucoup plus perdu... mais je sais, toi, tu dois te battre seule pour assumer les enfants et le reste.

Pleins d'ondes positives pour vous tous

DINE Wink
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Xenia
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Mer 10 Juin 2009 - 11:51

Désolée Christelle,

Cest quand meme inquietant comme symptomes, avez vous vu un neurologue ??

N'hesitez quand meme pas a vous rendre aux urgences si necessaire ou aggravation

Bon courage a vous deux et tiens nous au courant
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Elle
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Mer 10 Juin 2009 - 12:32

Christelle, garde le moral! C'est important pour vous deux mais aussi pour les enfants.

Ils comptent le garder combien de temps à l'hosto? C'est l'hosto où il est suivi habituellement?

Je t'envoie plein d'ondes positives sunny sunny sunny
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Mer 10 Juin 2009 - 14:53

Coucou Christelle,

Je suis désolée pour ton mari ainsi que pour toi. J'ai déjà fais ce style de poussée, ca a commencé par tourner tout au tour de moi (même le lustre accroché au plafond me donnais un effet tournis), ca tournait tellement que je vomissais aussi... Le lendemain on m'a enmené aux urgences (ma neuro étant en congrès)car je voyais tout en triple et décallé (ma pupille et mon iris n'étaient plus dans l'axe mais complètement dans le coin de l'oeil) et ne tenais plus sur mes jambes,mon visage était endormis et je n'arrivais plus à parler ainsi que les bras et mains tous raides... (je pense que j'ai fais plusieurs trucs à la fois) d'après le proffesseur qui s'est occupé de moi il s'agit d'une poussée qui s'installe à l'endroit où le cerveau commande l'équilibre et le champ visuel(si j'ai bien compris)... Et si ca peut te rassurer, on m'as mis une semaine sous cortycoïde (1g) et j'ai du me reposer quelques semaines,faire de la rééduc... aujourd'hui je remarche sans aide! Mais je peux comprendre ton mari, l'ayant vécu pour moi cela reste une des poussées la plus impressionnante sur le plan physique et psychologique... Surtout psychologique car il te faut de l'aide pour toutes les tâches courantes de la vie. Je vous envois plein plein de courage et suis avec vous de tous coeur!! Si je m'en suis sortie y'a aucune raison que ton mari ne s'en sorte pas et dis toi bien que ce n'est qu'une situation passagère, après la pluie vient le beau temps bisou à tous les deux et tiens nous au courant!
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Mer 10 Juin 2009 - 18:14

Excuse moi, Christelle , j'ai loupé un épisode , celui ou tu disais qu'il était hospitalisé

Dis, nous , ca va un peu mieux ????
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Mer 10 Juin 2009 - 21:53

Tu as des nouvelles de ton mari Christelle ???
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Christelle
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Mer 10 Juin 2009 - 22:23

lol! merci à vous toutes pour votre soutien.Aujourd'hui il sait de nouveau bouger,il a juste la nausée et de la temp.Hier il à été emmenné a l'hop le plus proche,paul brien,puis transféré à brugmann,perso j'aime pas cet hopital mais vu qu'il était chez lui seul et qu 'il était dans un état second(il arrètait pas de m'insulter au tel,c'est pas moi qui l'y ai conduit.J'ai demandé hier qu'il soit transféré à érasme mais il n'y avait plus de place.Ce matin j'ai tel au neuro qui m'a dit que de la fièvre n'était aucunement le signe d'une poussée et qu'il fallait chercher autre chose,il à pris contact avec eux,mais pour le moment il reste là.A 15h de l'après midi on lui avait pas enc pris une seule fois la temp,alors qu'il est fièvreux No demain il vont lui faire une irm mais vu qu 'il souffre de troubles maniaco dépressif le neuro lui pense plutot a un virus et pour le reste des crises de panique Question
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Didine
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Mer 10 Juin 2009 - 22:28

Embarassed courage christelle...
amitiés,didine.
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Xenia
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Mer 10 Juin 2009 - 22:54

Sep et maniaco -depression, pour le malade comme pour m'entourage, ca doit etre super difficile !

Fais toi aider,(psychologiquement aussi) car pour gerer ca avec tes 3 petits, il faudra que tu sois forte

On reste là,si on peut faire qq chose, fais un signe
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MessageSujet: Re: Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?   Aujourd'hui à 1:30

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Poussée Nouvelle ? Durée ? Symptômes ?
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