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 Réservé aux conjoints et aux proches .

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Daniel
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MessageSujet: Réservé aux conjoints et aux proches .   Lun 30 Mar 2009 - 10:08

Claudette avait créé dans l'ancien forum une telle rubrique , qui , vient-elle de nous écrire , faisait office , pour elle, de "soupape de sécurité".

Je me permets de reprendre cette bonne idée , parce que je pense que des membres qui vivent au quotidien avec un "sépien" ont besoin d'exprimer certaines choses et qu'une rubrique , prévue rien que pour ça , les y aideront .

Bonne journée sunny
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Claudette
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Lun 30 Mar 2009 - 12:42

cheers Merci Daniel super bonne ton idée Super

Bonne journée à tous Sun flower
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Elle
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Lun 30 Mar 2009 - 13:09

Oui, merci Daniel Very Happy Exclamation
C'est vrai que ce n'est pas toujours facile pour les conjoints ou l'entourage.
Encore hier, avec ma soeur on voulait dégager le garage et on a dû déposer un certain nombre de caisses dans le couloir, la cuisine et le salon au rez-de-chaussée. Phil râlait (à juste titre! Moi, je le comprends) et ma soeur qui lui dit "t'as qu'à sauter par-dessus" ... silent Suspect Surprised le temps qu'un ange passe Rolling Eyes ma soeur me regarde pale Neutral et ajoute "c'est pour rire, hein! Laughing "

Elle s'est rendu compte de sa gaffe, mais elle a sorti cette phrase car elle commençait à être fatiguée d'entendre Phil maugréer Mad .

Embarassed ça m'arrive aussi silent

Amitiés sunny
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Christelle
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Jeu 30 Avr 2009 - 22:28

ras le bol de chez ras le bol Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad ça fait un an que j'attend avec impatience d'aller voir mes beaux parents au Maroc en juillet,moi je me disais en plus que changer d'atmosphère ça allait peut être nous rabibocher,ben non Mad aujourd'hui monsieur à décider que c'était pas possible de partir en été,que la chaleur le rend encore plus malade.Moi pas possible de partir en dehors des grandes vacances d'ou pas de vacances.Plus de vacances tout cours d'ailleurs y a toujours quelque chose.Avant on avait des projets l'égypte,la turquie..fini tout ça en été du coup voilà c'est encore moi la mauvaise de râler Embarassed Embarassed
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Jeu 30 Avr 2009 - 22:44

Pfffff super effectivement... Suspect

Mais je me mets à votre place à tous les deux et ce n'est évident pour personne et aucun de vous n'a tort car vous avez chacun de bonnes raisons... affraid

Je sais que ce que je dis ne change rien et ne t'aide pas Embarassed mais bon voilà je voulais te dire qu'étant sépienne, je vous comprends tous les deux...

Mais l'amour doit être plus fort et vous arriverez bien à trouver un compromis qui vous satisfera autant l'un que l'autre Super

Bisous et bon courage Baiser Baiser Baiser
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Elle
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Ven 1 Mai 2009 - 11:15

Bzhln a écrit:

Mais l'amour doit être plus fort et vous arriverez bien à trouver un compromis qui vous satisfera autant l'un que l'autre Super
Je suis d'accord avec Hélène.
Trouvez un compromis. Christelle, essaye de le convaincre d'aller quelques jours, pas trop loin, à un endroit où vous pourrez vous détendre; pas "aller visiter une ville et ses musées", ça risque d'être trop fatiguant, mais passer quelques jours à la mer p.ex. oubien un endroit où il y a des choses à voir en voiture...
Autant je comprends ton ras-le-bol, je dois être honnête: la chaleur est à éviter à tout prix quand on a la SEP! L'air de rien, c'est ton mari qui ne verra pas sa famille et ses amis au Maroc silent Wink , même si toi, tu t'en faisais une joie aussi. Mais il a raison, il doit éviter la chaleur Neutral

Je t'envoie plein d'ondes positives sunny sunny sunny
Baiser
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Ven 1 Mai 2009 - 13:36

Christelle :



Et pourquoi ne pas essayer de profiter d'un pont (long wé) en dehors des grosses chaleurs pour faire un pti saut au Maroc ?

Bizzzz et pleins d'ondes positives aussi Baiser Baiser Baiser
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Christelle
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Ven 1 Mai 2009 - 14:01

oui je sais je comprend mais je peux pas m'empecher de penser qu'il en rajoute.et je dois vous paraitre bien égoiste mais j'ai repris cette année des études après 15 ans sans aller à l'école,j'aime ce que je fais mais je dois étudier sans arret(je veux pas arreter ça me laisse la tete au dessus de l'eau) donc ça les enfants(une fille en crise d'ado) et tout le train train quotidien(ménage,courses et j'en passe plus une minute à moi.Pas le temps pour les amies.Je suis à l'école avec des jeunes de 18 ans,je m'entend bien avec eux mais c'est pas à eux que je vais confier mes problèmes.Je me sens épuisée et seule. No je voudrais voir autre chose que le pire dans notre mariage. On était seulement marié depuis 8 mois quans il à su qu'il était malade,avant on à fait quelques week end maintenant y a plus rien pour se changer les idées.J'ai été mariée 10 ans avant,je pensais que ouf enfin j'allais retrouver une vie calme et paisible avec quelqu'un pour m'aider avec mes 2 premiers enfants et c'est tout le contraire qui se passe.Milles excuses à vout tous si je vous heurtent,je sais qu'on peut pas se mettre a votre place Embarassed Baiser
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Ven 1 Mai 2009 - 19:01

Christelle a écrit:
oui je sais je comprend mais je peux pas m'empecher de penser qu'il en rajoute.et je dois vous paraitre bien égoiste mais j'ai repris cette année des études après 15 ans sans aller à l'école,j'aime ce que je fais mais je dois étudier sans arret(je veux pas arreter ça me laisse la tete au dessus de l'eau) donc ça les enfants(une fille en crise d'ado) et tout le train train quotidien(ménage,courses et j'en passe plus une minute à moi.Pas le temps pour les amies.Je suis à l'école avec des jeunes de 18 ans,je m'entend bien avec eux mais c'est pas à eux que je vais confier mes problèmes.Je me sens épuisée et seule. No je voudrais voir autre chose que le pire dans notre mariage. On était seulement marié depuis 8 mois quans il à su qu'il était malade,avant on à fait quelques week end maintenant y a plus rien pour se changer les idées.J'ai été mariée 10 ans avant,je pensais que ouf enfin j'allais retrouver une vie calme et paisible avec quelqu'un pour m'aider avec mes 2 premiers enfants et c'est tout le contraire qui se passe.Milles excuses à vout tous si je vous heurtent,je sais qu'on peut pas se mettre a votre place Embarassed Baiser
Christelle... généralement, quand je "cite" un intervenant de ce forum, je ne reprend que la phrase qui m'interpelle... ici, TOUT ton message m'interpelle!
1. Pas besoin d'excuses! Que le premier qui est heurté me le dise, j'en fais mon affaire Twisted Evil Wink - bhein, oui, il y a ceux qui le vivent dans leur corps - et je ne voudrais pas être à leur place pale mais, nous, en tant que conjoint(e)s, on en souffre aussi mais nous "n'avons pas le droit de nous plaindre" Evil or Very Mad Suspect No
SAUF sur ce forum Twisted Evil cheers
2. Cette impression "qu'il en rajoute"... j'ai vécu ça aussi (ouffff, pour l'instant Phil a d'autres "chats à fouetter" donc ce message risque de ne pas être lu par lui Rolling Eyes Embarassed ). Cette impression que la SEP est, par moments, une "bonne" excuse...
silent au bout de 15 ans, je pense pouvoir te dire que ce n'est vraiment qu'une IMPRESSION... Neutral Je crois avoir compris que, quand on a la SEP, par moments on est de mauvaise foi Twisted Evil , mais très, très souvent on est "simplement" pas bien. On se pose des tas de questions par rapport à son futur, par rapport à son avenir, par rapport à sa famille, par rapport à (si on a la chance d'en avoir) ses enfants... Il ne faut pas juste voir les aspects "il est encore capable de faire physiquement ci ou ça", il faut aussi se rendre compte que, quand on est touché d'une maladie pareille, qui hypothèque l'avenir, on se demande de quoi sera fait demain pour soi-même et pour les proches... Toutes ces questions qui tournent dans la tête What a Face geek je te l'ai déjà dit: je ne connais pas ton homme, mais... silent je comprends ton énervement et ton questionnement par rapport à "prend-il la SEP comme excuse/argument?" scratch confused Suspect Suspect Suspect


Je pense qu'il faudrait surtout que tu arrives vous arriviez à avoir un dialogue là-dessus avec ton homme.

Tu sais... le temps pour les amies, s'occuper de tout, une vie calme et sereine... Surprised avec ou sans SEP chez ton partenaire, je pense que tu aurais peut-être vécu la même vie... pas de la même façon, d'accord, mais parce que tu ne te serais pas posé la question... ??? Je ne sais pas, hein, je n'affirme RIEN; je réfléchis "tout haut" scratch

geek dire que je réagis sur ton post à cause de ta phrase: je peux pas m'empecher de penser qu'il en rajoute... pendant quelques temps, (dès années Embarassed ) j'ai eu la même pensée...

Christelle: courage flower
Baiser Baiser Baiser
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Jean
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Sam 2 Mai 2009 - 10:19

Je ne viens pas souvent sur ce forum mais je profite pour réagir à ce que je viens de lire : pour le conjoint c'est TRES dur!!!
Comme c'est le cas je pense avec toute maladie grâve.

Perso, je vis avec cette saloperie depuis 13 ans, dont 12 sans traitement. Je suis sous Betaferon depuis +/- 1 an et les effets secondaires sont toujours difficile à digérer.

Cette saleté de maladie modifie la vision que l'on porte sur soi-même ... et sur les autres, et sur la vie en général.

C'est vrai que l'on donne l'impression "d'en faire trop", de se plaindre constamment, de prendre la sep comme excuse, ... Le conjoint est constamment sollicité pour écouter, comprendre, rassurer, conseiller, encourager ... Dans un couple on est 2, donc l'autre doit trop souvent "encaisser" beaucoup.

Par rapport aux gens "sains", ceux qui sont atteint devraient peut-être faire preuve de plus de courage, de volonté, de retenue, de compréhension à l'égard du conjoint pour ne pas dégrader la relation de couple.
De belles paroles, mais c'est loin d'être évident dans la réalité quotidienne.

C'est difficile de vivre avec quelqu'un qui a la sep, mais pour la/le malade, c'est tout aussi dur de se dire que l'autre souffre à cause de nous.

La maladie affecte non seulement le physique mais aussi le mental et le comportement en général.
Donc le couple traverse des épreuves qui sont loin d'être simples et c'est très difficile de maintenir le cap.

Bon courage à toutes et à tous et surtout à vous les conjoints.
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Sam 2 Mai 2009 - 12:14

Un joli discours Jean, et une réalité ! Embarassed
L'étape la plus dur est l'acceptation de la maladie pour la personne malade, une fois ce cap "passé", nous devons (les personnes malades) être reconnaissants d'être accompagné par notre famille et de se battre ensemble contre cette saloperie ...

Amitiés,
Stéph II
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Claudette
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Sam 2 Mai 2009 - 18:23

Au nom des conjoints, Jean, je te remercie. Tu dis :
Citation :
C'est vrai que l'on donne l'impression "d'en faire trop", de se plaindre constamment, de prendre la sep comme excuse, ... Le conjoint est constamment sollicité pour écouter, comprendre, rassurer, conseiller, encourager ... Dans un couple on est 2, donc l'autre doit trop souvent "encaisser" beaucoup.

Si chaque personne atteinte réalisait qu'un couple c'est 2 personnes, le malade et le "bien-portant" (qui ne l'est pas toujours, car chacun à ses mehins), et que le conjoint n'est pas uniquement là pour soigner, consoler, recevoir les coups de g.. mais aussi pour être aimé, soutenu. Je crois qu'ainsi il y aurait plus de bonheur dans la vie de chacun et que celle-ci serait plus supportable pour tout le monde.

Amicalement. Baiser
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Sam 2 Mai 2009 - 18:49

I support you my Claudette ! lol!

Baiser Baiser
Stéph II
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Didine
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Sam 2 Mai 2009 - 20:09

Plusque a écrit:
Un joli discours Jean, et une réalité ! Embarassed
L'étape la plus dur est l'acceptation de la maladie pour la personne malade, une fois ce cap "passé", nous devons (les personnes malades) être reconnaissants d'être accompagné par notre famille et de se battre ensemble contre cette saloperie ...

Amitiés,
Stéph II

c'est tout a fait sa,j'y travaille,j'y travaille Embarassed Very Happy
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Elle
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Dim 3 Mai 2009 - 0:47

Claudette a écrit:

Si chaque personne atteinte réalisait qu'un couple c'est 2 personnes, le malade et le "bien-portant" (qui ne l'est pas toujours, car chacun à ses mehins), et que le conjoint n'est pas uniquement là pour soigner, consoler, recevoir les coups de g.. mais aussi pour être aimé, soutenu.
Donc, si je comprends bien... "mehins"... c'est du Liégeois Rolling Eyes pour dire "emmerdements" ou quelque chose du style...

"Mais aussi pour être aimé, soutenu"... Surprised faudrait mettre cette phrase à la place de "l'oeil qui te regarde" dans toutes les maisonnées Suspect Twisted Evil Wink
Comment dire? Aimé, oui... bien sûr qu'on l'est (à la place de Phil, ça fait longtemps que je "me" serais mise à la porte Embarassed ), mais - Rolling Eyes revenons à l'essentiel Rolling Eyes - SOUTENU(E)... pfff... c'est souvent là que ça tient du ressenti personnel et ... que ça coince silent Wink

Baiser
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Dim 3 Mai 2009 - 7:11

Avec cette sep personnellement.
Je préfère m'astenir a aimer a nouveau
Du moins a long terme, et rester célibataire.
Ca fait tellement d'années
que je crois plus a l'amour aussi.
Je regrette rien de ma liaison avec Henri
qui a duré +- 6 mois. Il est vrais aussi
que j'ai beaucoup perdu ma confiance en moi.
Déjà en tant que femme. Ca fait déjà pas mal de temps.
14 ans depuis que je suis malade. J'ai trop de fierté et d'orgueil
pour vouloir éviter de faire souffrir un homme.
En plus je me trouve moche physiquement .
J'ai pris du poids trop a mon gout et c'est vrai.
Je suis saoule quand je marche, vu les pertes d'équilibre.
Je donne que mon avis personnel.
Aussi non je crève de trouille d'aimer a nouveau.
Moi qui a toujours aimé les hommes.
C'est bien mon drame. Des fois j'ose plus les regarder.
Et le pire de fléchir, serait le comble pour moi.
Je préfère me consacrer a ma passion
qui est la poésie depuis mes 20 ans.
Je vous embrasse
Bougeotte
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Christelle
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Dim 3 Mai 2009 - 11:20

Quel pessimisme bougeotte confused d'après ce que je vois t'as pas l'air si moche que ça No 44 ans t'es pas encore une petite vieille Vieux et Michel? En tout cas merçi à vous tous de vos messages super sympa Super Super vous me remontez le moral.Contente de vous lire chaque jour,vous êtes super,la sep n'a qu'a bien se tenir,courage à vous tous Bravo Baiser Bravo Baiser
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Daniel
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Dim 3 Mai 2009 - 18:03

Elle a écrit:



Je pense qu'il faudrait surtout que tu arrives vous arriviez à avoir un dialogue là-dessus avec ton homme.

Moi aussi , je crois beaucoup aux vertus d'un dialogue franc et fréquent au sein du couple , et , à ce niveau , ne pas toujours attendre de l'autre que ce soit lui qui en prenne l'initiative .

Il me semble aussi qu'une chose aide beaucoup dans la compréhension mutuelle , c'est de se mettre le plus souvent possible à la place du conjoint et essayer de ressentir ce qu'il vit ( grâce , mais surtout , à cause de nous ) .
Ca peut aider à comprendre certains comportements qui , sans cela , nous aurait irrités .

Mais je sais bien que c'est plus facile à dire qu'à faire . Twisted Evil

Et , quand ça va trop mal , ne jamais oublier , qu'après la pluie , vient toujours le sunny Very Happy
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Dim 3 Mai 2009 - 19:01

Bonsoir les amis,

Je ne parle jamais de mon couple car il n y a rien à dire sauf que lui et moi on a pas besoin de se plaindre pour se rendre compte que l'autre ne va pas bien.
Ce que j'ai toujours fait c'est de ne surtout pas devenir le centre des préoccupations de la maison, de notre famille.
Il faut tant bien que mal avancer même qd on va mal, un sourir à l'autre lui apporte chaleur et réconfort même si il sait qu'on est pas bien mais surtout ne pas en arriver à faire de l'autre la personne qui prendra toutes les décisions, qui fera tout dans la maison car au fil du temps ça va être de trop ! Même avec tout l'amour qu'il peut nous porter il va se lasser car il ne trouvera plus son bien être qui est primordial pour lui aussi. Mais il ne faut pas non plus en faire trop, je parle de nous chouchouter sinon on risque d'y prendre goût et c'est là que les dérapages "d'en faire trop" peuvent arriver.
Il y a des efforts à faire des deux côtés flower

Je vais juste rajouter que bizarement une personne atteinte d'une maladie grave est plus vite accusée d'en faire trop que quelqu'un qui se plaind d'un mal de gorge tous les trois jours car il faut rester honnête les gens qui se plaigne ne sont pas tous des malades enfin des vrais malades mais je met au défi n'importe qui de vivre des jours des années en se levant tous les matins jusqu'au soir voir même réveillé la nuit avec des douleurs ! C'est dur croyez moi de parfois tenir la journée le sourir au bec lol!

Ce n'est que mon avis Very Happy

Bisous
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Dim 3 Mai 2009 - 19:12

Coucou Jasmina, je suis heureuse de te relire. J'espère que tu vas bien.

Je suis tout à fait d'accord avec ce que tu as écrit. Et bien souvent je dis à mes collègues qui se plaignent d'un petit mal de tête ou qui s'absentent parce qu'ils ont mal au ventre, "vous ne vous rendez pas compte du bonheur que vous avez de n'avoir que mal à la tête ou ailleurs".

Bizous à toi. Baiser
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Daniel
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Dim 3 Mai 2009 - 19:23

Jasmina a écrit:


Ce n'est que mon avis Very Happy


C'est aussi le mien .

Baiser , Jasmina .
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Dim 3 Mai 2009 - 19:59

Daniel a écrit:
Jasmina a écrit:


Ce n'est que mon avis Very Happy


C'est aussi le mien .

Baiser , Jasmina .

me too Embarassed
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Mar 5 Mai 2009 - 13:29

Heureuse de te lire, Jasmina flower

Jasmina a écrit:
Mais il ne faut pas non plus en faire trop, je parle de nous chouchouter sinon on risque d'y prendre goût et c'est là que les dérapages "d'en faire trop" peuvent arriver.
Peut-être qu'on se dit, inconsciemment, que c'est une façon de "rattraper" le fait qu'on ne peut pas vous ôter cette saleté de SEP? Neutral Crying or Very sad

Bisouilles Baiser
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Sam 30 Mai 2009 - 19:04

Je voudrais faire une petite mise en garde question santé aux conjoints, compagnons, enfin celui qui vit avec un sepien qui a besoin d'aide physique. Faites bien attention à votre santé à vous aussi et surtout votre dos. Ca ne sert à rien de se retrouver à 2 handicapés au bout du compte.
Soutenir une personne, l'aider à se déplacer de la chaise à un autre endroit, pousser la chaise, toutes choses qui demandent un effort de notre dos, sont choses courantes.
Il existe des cours à la croix-rouge de soins au foyer où on apprend comment aider une personne moins valide sans se faire mal soi-même.
J'ai repensé à cela cet après-midi en faisant des travaux de jardinage, après que mon dos m'ait rappelé à l'ordre. Evidemment je n'ai plus 20 ans non plus (mais bien 3x20 lol! ) et 10 ans à avoir aider à soulever les 100kg de mon mari affraid
Bonne soirée à vous.
Baiser
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Dim 31 Mai 2009 - 12:48

Merci pour ce conseil, Claudette Very Happy

Effectivement, c'est une chose que je crains car j'ai toujours eu des problèmes de dos (déjà toute petite), et je compte bien, dans pas trop longtemps, faire de la kiné moi-même pour ce problème silent Embarassed

L'air de rien, le fait de vivre avec une personne qui marche très lentement, ça ralentit mon ryhtme aussi et je suis plus vite essouflée quand je dois courir pour quelque chose. Je me souviens d'avoir dû courir derrière la petite voiture électrique dans l'aéroport d'Amsterdam quand nous avions demandé l'assistance PMR: j'étais cassée affraid Vieux Wink

Hihi, d'une façon générale: faut qu'on s'occupe de nous aussi Cool cheers

Amitiés Baiser
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MessageSujet: Re: Réservé aux conjoints et aux proches .   Aujourd'hui à 15:10

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Réservé aux conjoints et aux proches .
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