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 Est-il possible que j'aie la SEP?

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Chanouk
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MessageSujet: Est-il possible que j'aie la SEP?   Sam 28 Mar 2009 - 1:51

bonjour à tous. C'est la première fois que j'entre dans un forum alors je ne sais pas trop comment on fait... Bon, je me lance!
J'ai 49 ans et je suis presque absolument seule. j'ai depuis très longtemps des symptômes comme vous les décrivez : épuisement, dépression majeure, douleurs articulaires et musculaires, incontinence, fourmillements, petites insensibilités qui vont et viennent...crampes, allergies etc. Tout cela était mis sur le compte de la fibromyalgie, de l'arthrose dégénérative, de la dépression en elle-même, et aussi sur le compte du cancer de l'ovaire pour lequel j'ai été hystérectomisée (atomisée, vidée comme une poulette!)
Puis j'ai été aveugle d'un oeil pendant presque une demi-heure et depuis janvier, on cherche pourquoi. Une IRM cérébrale pose la question de la sclérose en plaques: problème vasculaire on-décelés mais multiples lésions démyélinisantes, frontales, pariétales, temporales et encore je ne sais où! Je viens de voir un neurologue qui me dit qu'il ne croit pas à priori que j'aie la SEP: il pense plutôt à une trombose mais, moi, je garde mes doutes. Il m'adresse quand même m'adresse quand même ailleurs pour faire une IRM de la moëlle épinière et montrer mon IRM cérébrale...

Quelqu'un peut-il me dire s'il existe un symptôme qui ne trompe pas, ou une analyse de sang? Ma sérologie auto-immunitaire est négative mais je ne sais rien là-dessus. Faut savoir que j'ai eu un cancer border-line (pas habituel) et que j'ai dû me battre pour qu'on le diagnostique enfin: alors, je n'ai pas une confiance illimitée dans les déclarations "à priori"des médecins... Chanouk, crevée et déprimée à mort! Snif Snif
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Chanouk
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MessageSujet: Dernières précisions...   Sam 28 Mar 2009 - 2:56

J'ai aussi un mal de crâne qui ne me quitte pas depuis plusieurs jours, ça ne m'était jamais arrivé. Mais bon, je n'énumère pas tout ça pour me plaindre: j'essaie juste de comprendre... Je ne cherche pas à être rassurée mais plutôt à me faire une idée de ce qui est possible, en attendant le résultat des futures investigations: encore longtemps avant de savoir vraiment!

En tout cas, ça réchauffe le coeur de voir les gentillesses que vous vous envoyez les uns aux autres. Cadeau

Moi, j'ai mon malinois, en fait une malinoise folle d'amour pour les gens et j'ai aussi la forêt qui me réconforte, les petites mousses et la musique parfois.
C'est clair que ça manque un peu d'êtres humains autour de moi!
Vous qui me lirez peut-être, que la nuit vous soit douce...
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Xenia
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MessageSujet: Re: Est-il possible que j'aie la SEP?   Sam 28 Mar 2009 - 6:41

Il me semble , moi, que une ponction lombaire donne d'hab un resultat qu'on ne conteste pas qd il est positif , ce fut mon cas mais dis nous t'es soignée ou ca ??

Veux pas etre indiscrete mais parfois il faut "viser" des hopitaux soit universitaires soit plus importants, soit avec un service neuro specialisé pour etre prise,hélas, au serieux .

Ne perds pas courage, la routepeut etre longue , tiens nous u courant
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Xenia
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MessageSujet: Re: Est-il possible que j'aie la SEP?   Sam 28 Mar 2009 - 6:43

Reste avec nous , Chanouk , y a de la place pour tout le monde ici !
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Claudette
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MessageSujet: Re: Est-il possible que j'aie la SEP?   Sam 28 Mar 2009 - 7:50

Bonjour CHanouk et bienvenue sur notre forum.
Je crois que, comme le dit Xenia, tu n'as peut-être pas été voir les bons spécialistes. La sep étant une maladie tellement complexe que beaucoup hésite avant de donner un diagnostic.
Si tu veux, tu peux nous en dire un peu plus sur toi, d'où tu viens, qui tu es.
Amitiés.
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Didine
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MessageSujet: Re: Est-il possible que j'aie la SEP?   Sam 28 Mar 2009 - 9:06

bonjour chanouk
bienvenue dans la famille Very Happy
nous sommes de tout coeur avec toi ma grande,
nous sommes tous passée par la Wink
mais ne t'en fait pas,tu es bien tomber ici,
tu t'en rendra compte au file du temps.

je t'embrasse,didine.
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Didine
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MessageSujet: Re: Est-il possible que j'aie la SEP?   Sam 28 Mar 2009 - 9:09

oui c'est vrai...pour tout le monde
accroche toi chanouk,ici y'a assez de mains pour te tenir,
et assez de coeur pour te comprendre et te consolé.

la sep es désormets dans nos vie,mais l'amour et l'amitiés
que nous partagons es bien plus forte I love you Wink
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Chanouk
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MessageSujet: Mystères de l'informatique...   Sam 28 Mar 2009 - 15:12

...Bizarre: mon message "merci de m'accueillir" a disparu de la rubrique symptômes et il est réapparu dans la rubrique "présentations" avec en plus une image de nounours que je n'ai pas mise moi-même! Question ...je deviens Zinzin ou quoi? geek

A tout hasard, je le recopie et je le remets dans la rubrique "symptômes" .

Oui, vraiment sympa! Un grand merci à didine, à
xénia et à claudette. Et si jamais je n'ai pas la SEP? Mais bon,
j'imagine qu'on n'est pas là pour faire un concours de diagnostics! bounce lol! ...C'est marrant ces petits smileys! je n'avais jamais joué avec ça...

En
fait, je suis allée hier pour la première fois voir un neurologue:
Patrick Lenarduzzi, au centre neurologique Louvrex à Liège, il
travaille aussi à la clnique Notre Dame à Hermalle sous Argenteau. Il
m'envoit chez le Dr Réginster à St Joseph (Liège) pour un 2eme avis et
une IRM de la Moelle.

Pour le reste, je ne sais pas comment me présenter, ni comment on fait pour mettre une photo dans le cadre Question (pas douée en informatique)

Sinon,
j'ai 49 ans, j'habite dans la la vallée de Vesdre, pas loin de banneux,
(vous savez, les pélérinages et les gitans...) Je suis seule, et sur le
CPAS parce que j'ai un gros problème d'intégration sociale. Sais pas
pourquoi, mais ça ne marche pas. Heureusement que j'ai la forêt, et ma
chienne Arzane, sinon, ce serait à se flinguer! Avant d'avoir le cancer
et tout ce que je vous ai décrit, j'ai fait plein de trucs: j'ai bossé
en Suisse dans les fruitiers j'ai fait des massages (peut-ête la
meilleure façon pour moi de communiquer) j'ai rénové moi-même ma
vieille petite maison, j'ai construit un four à céramique (de 8 mètres
de long! en Suisse, au bord du Rhone) J'ai écrit et fait un peu de
politique sociale pendant deux ans (pour la dignité des démunis, privés
du droit à la parole comme le sont les fous, les prisonniers de droit
commun et parfois....les malades!)

Et au bout, ma vie est un
échec complet. Une solitude intérieure et un isolement presque pas
humain. Avant le cancer, j'y croyais encore...
Mais le peu de mes
amis "fidèles" et mes parents ont quitté le navire quand j'ai eu cette
maladie-là. Après, il y a eu les autres ennuis de santé qui m'ont
minée, abîmée... J'ai perdu ma force et ma féminité, mon charme... ne
reste plus que les douleurs, la fatigue, les nouvelles déchéances
physiques et ma détresse et la déchéance, le vide. ...Même mon äme est
blessée, ma poésie s'en va... Voilà: pas marrant, hein? Me suis faite
virer de partout (dès que tu mets trois personnes ensemble, y en a une
qui sert de bouc émissaire et j'ai le bon profil pour ça! ...j'ai même
été frappée par mon voisin!) J'espère que que je ne vais être jetée
d'ici aussi, d'habitude j'ai plus d'humour Basketball , mais là, je n'en peux plus! Ce matin mon oeil a encore fait des siennes...

encore merci de m'avoir répondu, et aussi pour les encouragements à "la positive attitude"
Baiser

Devant ceux qui souffrent de symptômes bien plus costauds que les miens, je me sens un peu gênée d'être là... Embarassed
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Plusque
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MessageSujet: Re: Est-il possible que j'aie la SEP?   Sam 28 Mar 2009 - 16:43

Je pense que c'est notre cher Mr l'Admin qui a dû le déplacer pour que l'on le retrouve facilement ... Very Happy

Amitiés,
Stéph II
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Claudette
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MessageSujet: Re: Est-il possible que j'aie la SEP?   Sam 28 Mar 2009 - 19:23

Bonsoir Chanouk, comme le dit Plusque c'est certainement l'Administrateur qui a déplacé ton sujet pour le mettre à un endroit plus approprié. Tu devrais d'ailleurs essayer de ne pas recréer chaque fois un nouveau sujet, il est plus facile pour tout le monde de suivre l'histoire de quelqu'un s'il ne faut pas chaque fois changer de sujet et ouvrir un autre post. Le plus facile est de continuer à écrire ton vécu dans ta présentation, à la suite des réponses que nous te donnons.

Pour ce qui est de ton image, c'est pas trop compliqué, dans la barre au-dessus, tu as forum, portail, calendrier... profil. Eh ben, tu clique sur profil et là tu trouves Avatar, tu suis alors les instructions et tu mets une image à toi ou une proposée par le programme.

A+
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Xenia
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MessageSujet: Re: Est-il possible que j'aie la SEP?   Sam 28 Mar 2009 - 20:43

Waaouw....on acceuille quelsuun qui s'apelle Chanouk et qui a qq problèmes , ca n'a l'air de rien et puis quand on decouvre son currriculum vitae , on en prend plein la vue!

J'ai pas l'habitue de dire ca mais si la vie est dure avec toi maintenant, "-regarde derrière toi- "quelle experience de vie tu as !

J'espère que les toubibs vont bientot pouvoir mettre "des mots sur tes maux" pour te soigner et que tu vas retrouver un équilibre moral et physique .
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Est-il possible que j'aie la SEP?   Dim 29 Mar 2009 - 1:00

Sois la bienvenue parmis nous Chanoux.
Içi tu es bien tombée. Pas de chichi
et gnagna. Tu viens quand tu veux
ma grande içi on mord pas.
On espère que l'on pourra t'aider.
Bougeotte
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Jean-Marc
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MessageSujet: Re: Est-il possible que j'aie la SEP?   Dim 15 Aoû 2010 - 16:00

Pfiou ... sans rire, j'en ai les larmes aux yeux, courage...
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Choupette
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Date d'inscription : 07/05/2008

MessageSujet: Re: Est-il possible que j'aie la SEP?   Dim 15 Aoû 2010 - 22:38

Bonsoir Chanouk et bienvenue à toi,

Je viens de lire tes messages, ce que tu décris semblent bien êtres les symptômes de la Sep, tu as eu un névrite optique (mal derrière l'oeil ?)
J'espère que les médecins ont pu te donner plus d'infos à ce jour !
En espérant pouvoir te lire prochainement,
Courage et nous sommes là surtout quand le moral n'y est pas !

Amitiés,

Choupette.
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