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 Quelle option choisir?

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Marlène
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Ven 24 Aoû 2007 - 14:21

Merci Polo pour l'explication et bon rétablissement. Biz
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Polo
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Lun 22 Oct 2007 - 19:04

Eh beh voilà...

L'histoire d'orteils ne s'est guère arrangée... J'ai un peu attendu avant d'appeler et puis jeudi l'infirmière m'a donné un rdv pour ce midi... Donc ben j'y suis allé... Et Bingo !
Un nouvelle poussée... Et comme j'avais jouée un joker quick pic ben j'ai gagné une cure de cortisone de 5 jours en bonus...

Comme quoi... j'ai voulu reporter et attendre, puisque je connaissais l'issue, et me voilà de toute manière au même résultat, avec une nouvelle cure de 5 jours de Solumédrol... Enfin m'y étais préparé... Au moins ça me laissera un peu de temps pour contacter la ligue et demander ce que je dois faire pour mon recours... J'essaye aussi de formuler cette lettre mais je ne sais vraiment pas comment ni par ou commencer... celle qu'on m'a conseillé d'écrire à la Ministre... de ce coté là le temps passe mais me sens un peu dépassé par cette horrible machine administrative... Si quelqu'un a une idée... Je me ferai une joie de le(la) lire en rentant de l'hosto demain... Encore heureux c'est en hospitalisation de jour comme l'autre fois ... Je vous tiens au courant... Comme d'hab hein...
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Elle
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Lun 22 Oct 2007 - 19:18

Polo,

Courage!
Pour ton recours, je crois sincèrement que les gens de la Ligue sont les mieux placés pour t'aider dans les démarches. Ils savent de quoi il s'agit.
Puis, au niveau de ton administration communale, n'y a-t-il pas aussi une personne de contact pour ces problèmes? Chez nous (Rochefort), il y a d'une part une personne qui s'occupe temps plein de la "problématique des personnes handicapées" et d'autre part, ils organisent une fois par mois des permanences avec un(e) représentant(e) du SPF Sécurité sociale.

Faut surtout pas hésiter à faire appel aux personnes qui sont non seulement payées pour t'aider, mais aussi plus à même de t'aider parce qu'ils sont régulièrement confrontés à ce genre de situations.
Juste encore un conseil: ne t'arrête pas à ce que te dit la première personne que tu intérroges (sauf peut-être pour les AS de la Ligue): si tu penses être dans ton droit, tu vas devoir "foncer dans le tas", parfois.

Bien amicalement sunny
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Steph
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Lun 22 Oct 2007 - 21:16

"J'essaye aussi de
formuler cette lettre mais je ne sais vraiment pas comment ni par ou
commencer... celle qu'on m'a conseillé d'écrire à la Ministre... de ce
coté là le temps passe mais me sens un peu dépassé par cette horrible
machine administrative... Si quelqu'un a une idée..."
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Coco
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mar 23 Oct 2007 - 10:13

comme je vois beaucoup de personnes sont en poussees pour le moment.
j espere que tout ce passe bien et que tu supporte la cure et que tout aille bien apres
a+
coco geek
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Polo
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mar 23 Oct 2007 - 16:15

Ben ca va mais m'en passerais franchement volontier. En plus, dans la salle ou j'etais, il y a vait une sorte de Mathilde pétasse, qui venait pour unpetit traitement antiobio du à une tique (soit) ... et qui a sorti, en discutant avec une autre dame... On pensait d'abord à la SEP mais ou ce n'est pas ça car ceux-la je les plains ! JE n'ai préféré rien dire. En plus à coté d'elle aussi la jeune fille qui y était y venait pour une SEP et du solumédrol. Ben j'espère que les effets seront moins forts que la fois dernière et que je ne vais plus amfler comme une baudruche. En plus pour suivre ce régime sans sel pas évident, tout contient du sel. Si quelqu'un à un conseil la-dessus sur les choses à absolument éviter...
J'ai du attendre une heure quart avant de pouvoir commencer la cure car les papiers que le secrétariat devait faire n'étaient pas fait... Bref... Premier jour de passé... un de moins... A tout...
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Kika
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mar 23 Oct 2007 - 18:48

Courage Polo,pas gai du tout cette cortisone!!!

Pas de bol d'être tombé avec se style de personne mais ta réaction fut la bonne car on dit""On répond les imbécile par le silence!!"

J'espère que tu récuperrera vite de ta poussée!!

Pour ce qui du régime sans sel,bhein tout tes repas a préparer sans sel et éviter les chips et autre sortes de gougouille salée!!et ds la viande je pense que les viande blanche sont mieux ainsi que le poisson!!
Boit bcp d'eau pour éliminer a max!!!

Courage!!!
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Agnès
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mar 23 Oct 2007 - 19:17

bonjour Polo

au sujet de ton recours,ELLE a entierement raison ,sur toutes la ligne,

desolée aussi pour cette nouvelle poussée,

il y a le sel ,mais aussi le sucre,
le régime sans sel,éliminé ,charcuterie , certais fromage ,pas salé ta nouriture,
pas tres appétissant,mais quand il faut il faut,
de toute façon quand la cure est fine ,
meme si on revient ,a une l alimentation normal ,on ne sent plus le gout de rien,impression de manger du carton,

courage a toi
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mar 23 Oct 2007 - 21:26

Boh moi j'ai mangé plusieurs quick et mangé tous les bonbons et pralines que l'on m'apportait à l'hosto pdt ma cure. Mais bon, je ne suis peut-être pas un bon exemple (hihi). Mais bon merde, c'est déjà pas gai ce goût de métal alors si en plus je devais me priver, bon j'ai été un peu gonflée, j'avoue, mais je ne faisais pas de défiler cette semaine-là (j'en fais jms de toutes manières lol).

Courage Polo ! Je croise les doigts pour que ça aille vite mieux.

Pr la nana, ben elle a raison, moi j'aurais bien préféré avoir son truc de tic, mais bon ...
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Marianne
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 24 Oct 2007 - 9:53

Coucou Polo

Dsl d'apprendre ke tu as une poussée

De kelle lettre de recours parle tu?
Moi g tt fais moi meme je peux essayer de t'aider

Contacte moi sur mon adresse mail

Gros bisous flower
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Polo
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 24 Oct 2007 - 16:47

Je te répond par mail...
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Marianne
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Jeu 25 Oct 2007 - 20:12

Je dois dire ke pdt mes cures de cortisone je n'ai jamais fais aucun régime lol
Enfin a l'hosto pas de sel mais je demandais k'on m'en amène en cachette mdr
Bisous
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Polo
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Ven 26 Oct 2007 - 15:07

Coucou...

Moi la ca y est j'ai commencé à gonfler... mais bon je sais que ça repartira... Demain dernier jour. Encore heureux, ce matin ils ont failli me garder car il y a quelque chose qui ne leur plait pas point de vue enzyme épathiqe... Suis pas alocolo pour temps... lol
Je vais devoir sans doute faire une écho... On verra bien demain il devraient me dire quoi exactement...

Je vous tiens au courant... Je sens cette saloperie qui commence à faire sont effet et je viens d'avoir ma piquouse... dont vais aller rejoindre Heidi et compagnie... lol a plus tard...
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Polo
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Ven 7 Mar 2008 - 8:45

En fait là je sors de chez mon neuro... Et comme souvent avec lui, j'en sors frustré... Frustré car et c'est hélas normal, ils n'ont pas de réponse à tout nos problèmes. Il m'a sorti que je garderait de leger sequelles de ma dernière poussée (en plus de la prise de poids - j'ai repris un petit régime...) mais et je le cite: "mais ça c'est vivable, vous pouvez vivre avec".... Sympa hein... Et pourtant c'est un homme brillant mais il lui manque parfois cruellement d'humanité. Comme je l'ai déjà dit en gros il m'a diagnostiqué et enfermé dans cette case de malade qui suit gentillement son traitement... Enfin c'est le sentiment que ça donne. Quand je lui ai dit que j'avais plus de douleurs qu'avant au xyeux il me répond... "Oui ça c'est rien... n'y pensez pas." Il a eu la même attitude au début. Comme si parfois il voulait cacher des choses...
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Vero
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Ven 7 Mar 2008 - 9:37

flower flower
Bonjour,ne pense pas qu'il veut cacher des choses.
Il n'a tout simplement pas de réponses à tes questions mais la recherche avance ,on ne doit pas se décourager.
On y arrivera,j'en suis certaine.


Tu sais,le mien de neuro,quand il m"a annoncé que j'avais la sep,il m'a demandé de ne pas le dire tout de suite à mon mari car ça allait lui faire un choc !!!!!!
Mais malgré ça,j'admire sa franchise et son professionalisme.
Biz
Bonne journée
Véro cat
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Polo
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Ven 7 Mar 2008 - 9:51

Merci Vero... Oh je sais bien... Mais c'est frustrant quand même mais comme tu dis, il n'y a hélas pas de réponse à tout....
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Agnès
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Ven 7 Mar 2008 - 10:48

Polo
comme je constate ,beaucoup d entre nous ont la même désillusion,
face aux nero,
mais peu étre ,qu il n y a pas de réponces ,A CE QUE NOUS RESSENTONS
puis les réponces nous le savons malgrés tout ,
C EST TOUT SIMPLEMENT LA SEP,
une maladie dégénérative,a tres longs termes,
faut apprendre malheureusement a vivre avec elle,
biz
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Polo
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Ven 7 Mar 2008 - 10:53

Merci Agnes... Et oui comme tu dis même si pour moi cette SEP je m'éfforce à ce qu'elle occupe le moins de place possible au quotidien... biz
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Didine
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Ven 7 Mar 2008 - 17:07

je suis de tout coeur avec toi POLO
je suis actuellement en poussée c'est mon 2eme jours de cure
mercredi mon neuro ma regarder avec son aire abruti Shocked
en me dissent:BEN C'EST UNE POUSSEE HEIN Suspect
alors que je savais a peine mettre un pied devant l'autre.
je crois qu'on es les seules a vraiment nous comprendre.
en tout cas moi je te comprend.
bisous didine Smile
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Agnès
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Ven 7 Mar 2008 - 19:10

Didine
j ai du raté quelque chosse Surprised
je ne te savais pas en poussée
surtout repose toi bien
courage avec cette cure
biz
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Didine
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Sam 8 Mar 2008 - 10:02

merci agnès
je mort sûr ma chique
bisous didine flower
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BSev
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Sam 8 Mar 2008 - 10:38

Citation :
comme je constate ,beaucoup d entre nous ont la même désillusion,
face aux nero

On devrait "inenculer" (terme repris à un célèbre humoriste et son personnage Amédé) la SEP à tous les chercheurs et tous les neuros... au moins, ils trouveraient un remède et nous comprendraient !!! Twisted Evil

Il va de soi qu'il s'agit d'humour, et que, comme je suis égoïste, je n'aime pas partager, même mes petites taches neuronales qui font de moi un être si particulier !!! Laughing
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Daniel
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Sam 8 Mar 2008 - 11:36

[quote="BSev"]
Citation :


Il va de soi qu'il s'agit d'humour, et que, comme je suis égoïste, je n'aime pas partager, même mes petites taches neuronales qui font de moi un être si particulier !!! Laughing

Alors là ,chapeau ! Super

Etre capable de prendre les choses de cette façon ,sincèrement ,ça me laisse admiratif.
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Aujourd'hui à 10:35

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