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 Quelle option choisir?

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Dom
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Jeu 5 Juil 2007 - 20:05

Polo,

Ce petit mot pour te dire que j'ai aussi utilisé le stylo injecteur avant de faire appel à une infirmière à domicile...elle vient tous les mercredis matin avant que je ne parte travailler, c'est facile, sans stress et totalement remboursé par la mutuelle.

Voilà pour mon expérience, comme ça tu sais aussi qu'il y a une vie après le stylo injecteur alors no stress!!! lol!

Bisou Dom flower
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Marianne
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Jeu 5 Juil 2007 - 23:27

Ok je suis sur le bon post dsl j'avais pas vu...

Donc tu as choisis l'avonex? je ne connais pas du tt, g choisi le Copaxone pcq aucun effet secondaire ....et me piquer tt les jours ne me pose aucun pbm

Tiens ns au courant

Bisous flower
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Polo
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Ven 6 Juil 2007 - 10:09

Ben j'ai eu le choix mais me dit que commencer par Avonex est un bon plan... Je le sens bien comme ça. Le neuro m'a dit que pour le moment il n'y avait pas de remède idéal ou à préférer plutot qu'un autre... Qu'il fallait premièrement essayer et voir comment je réagissais pour savoir si l'un ou l'autre traitement était préférable... On verra comment ça se passe... Je vous dirai quoi... Bises
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Polo
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mar 10 Juil 2007 - 18:00

Re...

Suite hein... Vous avais promis de vous tenir informé...

Ben ca y est, j'ai reçu les papiers aujourd'hui... Vais les porter demain à la mutuelle directement, en agence du moins, pour que ce soit traité le plus rapidement possible... vous dirai quoi comme d'hab... Mais au moisn avec le rapport qui accompagne j'en sais plus sur mon propre cas lol... ai 9 lésiosn cérébrale dont une qui correspond à 4/4 sur l'échelle de Barkoff et 3 autres lésions médullaires... au mois en sais deja plus lol... Allé je vous dirai quoi

bizzz
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mar 10 Juil 2007 - 22:42

Lol Polo, tu connais ton nombre d'étoiles mnt sunny .

Mais de toutes façons, ma neuro me disait que ce nombre n'est pas corrélé avec le degré de handicap et ne permet pas de faire de pronostic, donc ....

Aller, bientôt tu vas pouvoir faire en sorte que limiter ces étoiles (c'est pas qu'on ne les trouve pas jolie sur l'irm, mais bon :s).
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Elle
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 11 Juil 2007 - 1:09

Magnifique, Vanilleee!
Tellement vrai, mais fallait penser à utiliser ces mots-là!
Moi aussi, j'en suis émue.

Ca me rappelle:
"visez toujours la lune! Même si vous échouez, vous attérirrez dans les étoiles"
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Marianne
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 11 Juil 2007 - 10:19

c très joli en effet.....
ALORS voyons les étoiles c si beau....

Bisous flower
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 11 Juil 2007 - 13:50

Merci, mais pour être honnête avec vous, le terme "étoiles" n'est pas de moi Embarassed .

En fait, qd nous avons appris mon diagnostic, mon papa a tel à la ligue pour prendre contact et la dame qu'il a eu au tel lui a dit "monsieur vous savez j'ai aussi la sep, mais j'ai décidé de refuser toute irm car cela ne m'intéresse pas de savoir combien d'étoiles j'ai dans le cerveau, ce qui compte c'est comment je me sens".
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Marianne
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 11 Juil 2007 - 23:07

Citation :
C tellement vrai.....
Bisous flower
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Polo
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Sam 28 Juil 2007 - 12:19

Voili Voilou...

J'ai eu ma première injection d'Avonex hier... L'infirmière est venue à la maison. Elle est restée une heure et demi! Je trouve cela bien pour le premier contact. J'ai eu mon injection à 12:15. Elle m'avait fait prendre un Dafalgan Codéine avant. Ben les 3 première heures r-a-s à part une douleur dans la jambe piquée et que je me sentais un peu bizzare. Mais après... Waow... Punaise... Tout est arrivé et en même temps... Courbature etc... même quand je ne bougeais pas j'avais mal et ensuite de la fièvre... J'ai tapé un bon 38,6 °c et un épisode de convulsions. Ai repris deux fois un Dafalgan Codeine et puis dodo... La suis encore raplapla mais ca va deja mieux et la fièvre est descendue... Je pensais que les effets se limitaient au ressentiment physique de la grippe mais pas au point de faire de la température... Ben on verrra la semaine prochaine... Mais je crois que le plus dur est passé... pour cette semaine du moins...Et vous ça vous a fait quoi?

Bizzz et @ plus... POLO
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Marianne
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Sam 28 Juil 2007 - 12:27

Polo je n'ai pas ce traitement mais je t'envois plein de courage
Bisous flower
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Dom
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Sam 28 Juil 2007 - 13:38

Coucou Polo,

Je suis sous avonex depuis 4 ans et j'ai eu les symptômes que tu décris mais...maximum 8 ou9 fois à ce point-là...(convulsions et fièvre, frissons, impression que tu vas mourrir là affraid ) Froid

Par contre, suivant mon état général au moment de l'injection, courbatures, fatigue accentuée et maux de tête.

Les maux de tête sont fréquents mais je prends d'office qqchose avant l'injection et puis après au fur et à mesure de l'évolution..
Je croyais avoir trouvé le médicament "miracle" pcq il y a 3 semaines, je n'ai rien eu du tout pendant 2 injections, c'est du dihydergot forte, un truc pour la tension basse et les migraines, mais cette semaine j'ai été à nouveau mal donc...y a pas de miracles!!! lol!

Pas de panique, tu vas voir qu'à la longue les symptômes s'estompent et puis on apprend à gérer la douleur en fonction de notre état... Hum

Amicalement

Dom flower
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Sam 28 Juil 2007 - 17:13

Polo, j'ai eu les effets secondaires que tu décris durant les 4 premières injections + nausées et vomissements. Profites-en pour te faire dorloter par ta futur petite femme, ça aide bcp d'avoir qqun auprès de soi, surtout si comme à moi la fièvre te donne des hallucinations :s.
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Duxbury
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MessageSujet: bonjour polo,   Lun 30 Juil 2007 - 21:26

pour moi les injections d'avonex se sont bien passées.La première j'avais peur de tomber dans les vappes je m'attendait au pire......En fait j'ai pris du paracétamol 2H00 avant puis 2 heures après l'injection.Vers 3H00 du matin j'avais 38,6 de fièvre avec des frissons et la tête lourde alors j'ai repris 2 comprimés de paracetamol puis c'est passé .Un peu fatiguée le lendemain..La deuxième injection rien du tout aucun effet secondaire sauf mal au dos style tour de rein .La troisième a pleine dose aucun effet secondaire.Et vendredi dernier donc il y'a 3 jours je me suis reveillée en grelotant avec des douleurs aux cervicales et fièvre mais pas beaucoup 38.J'ai repris du paracétamol puis tout s'est arrangé.Par contre impossible de dormir de la nuit j'avait l'impression d'être énervée.
On verra bien vendredi prochain.
Je te souhaite bon courage
Duxbury
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Dom
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Lun 30 Juil 2007 - 22:13

Coucou Duxbury,

A quelle heure fais-tu ton injection?

Pcq quand tu parles de ne pas dormir tellement tu es énervée, ça me fait penser à l'expérience que j'ai eue au début des injections, c'est-à-dire que si l'injection est faite après 16h je ne ferme pas l'oeil de la nuit!!!

Donc, depuis longtemps, je la fais le matin, maximum début de l'après-midi...

A toi de voir si ça joue aussi pour toi...

Amicalement,

Dom flower
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mar 31 Juil 2007 - 0:11

C'est vraiment étrange, moi c'est bien la seule nuit où je suis certaine de dormir, c'est celle où j'ai pris l'avonex et je fais l'injection juste avt d'aller dormir. C'est vraiment différent chez chacun d'entre nous.
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Polo
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 1 Aoû 2007 - 8:37

Moi aussi, point de vue sommeil, nickel... mais par contre point de vue effets, la première ne fut pas top... On verra la suivante... J'ai eu l'infirmière au téléphone... Elle m'a dit qu'on ne changeait rien encore ce coup ci point de vue anti douleur mais que la prochaine fois si ces effets persistaient, on rajouterait un brufen 800 retard en plus des 4 dafalgans codéine...

Vous dirai comment ca s'est passé...

Et quoi? C'est vrai que les interférons sont assimilables à une chimio thérapie???? Quelqu'un pourrait m'eclairer sur ce point?

Merci...
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Steph
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 1 Aoû 2007 - 9:24

bonjour Polo j'ai ceci :http://www.biam2.org/www/Sub855.html

inerferon a plusieurs game 1A 2A B etc. ...Ca part de l'hépatite au cancer donc a mon avis peut-etre assimilé a un complément a de la chimio ,mais un avis médical serait plus adéquat
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 1 Aoû 2007 - 10:18

Bonjour,

dans les questions réponses de ce site http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/dossier%20pdf/conference%20texte/conference_nice_2002_apf_arsep.pdf tout en bas mais qui doit daté voici ce qui est dit : je dois retapper car il ne veut pas faire un copier coller pour plus d'infos et plus de lecture faut aller sur la page !!!!

les interférons bêta ne sont pas une chimiothérapie, ce sont des immunomodulateurs.
A l'inverse, certains interférons alpha sont utilisés en cancérologie mais ce n'est pas le même interféron. l'interféron alpha a été testé
dans la SEP et il n'a pas montré d'éfficacité.

maintenant le mieux est de toujours demander à son médecin moi je ne m'inquiète pas tant que ca marche même si les effets secondaires après 1 an et 4 mois sont toujours présents !!!!!

Bonne journée ;-)
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 1 Aoû 2007 - 11:19

Je suis de ton avis Jasmina.

Polo, même si c'est désagréable cette fière etc, je ne m'inquièterais pas pour le moment. La plupart des personnes sont super mal le premier mois et ap ça va bcp mieux. T'es un dur de toutes façons lol! .
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Polo
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 1 Aoû 2007 - 14:07

Merci a toutes...

Meuh oui clair que je vais tenir le coup... On se pose juste pas mal de questions au début je pense... ce qui tous notre cas je crois... et de toute facon on doit tenir le coup, on n'a pas ce luxe...

Mais merci à toutes...

Merci ma belle ;-x
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 1 Aoû 2007 - 15:05

C'est ce que je me dis à chaque fois que je craque, c'est la merde ses piqûres, mais c'est une aubaine que la science nous ait déjà trouvé ça alors bénissons ses aiguilles qui me font si peur.
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Duxbury
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MessageSujet: tiens le coup polo   Jeu 2 Aoû 2007 - 20:34

bonsoir,tu sais moi vendredi je fais la cinquième.A chaque injection je me pose des questions mais comme le dit vanessa c'est la seule chose qu'on ait alors on se dit qu'on peut tout surmonter moi aussi j'était très réticente heuresement que les filles du forum étaient là pour me rassurer.......Et c'est vrai qu'une piqure par semaine a la longue c'est dur mais bon c'est pour notre bien.
Dom je fais mon injection vers 18H30 .La fois dernière j'ai eu du mal a dormir mais bon mon corps va s'habituer.
Un petit coucou a marianne aussi.
Bises a vous
Duxbury
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Polo
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Jeu 2 Aoû 2007 - 20:55

Merci Dux... Ben oui je sais bien... Mais merci pour le retour...

Bonne soirée
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Duxbury
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MessageSujet: bonjour a tous   Sam 4 Aoû 2007 - 7:57

cinquième injection hier soir.Pas d'effets secondaires un petit peu de frissons la nuit je devais avoir 38 mais je me suis rendormie.Ce matin un peu mal à la tête et fatiguée.Bon courage pour ta piqure polo......
Ca va bien se passer
Dux
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MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Aujourd'hui à 23:01

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