AccueilPortailCalendrierFAQRechercherS'enregistrerMembresGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Quelle option choisir?

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2, 3, 4  Suivant
AuteurMessage
Polo
Brave
Brave


Nombre de messages : 445
Age : 43
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

MessageSujet: Quelle option choisir?   Mer 13 Juin 2007 - 15:15

Bonjour tout le monde...

Voilà comme promis je rentre de chez le neurologue... et je vous explique...

Bon le topo c'est qu'effectivement, j'ai fait 2 poussées en 3 mois donc que l'avenir sans traitement n'est plus envisageable. Ce qu'il m'a proposé:

- Avonex [le traitement le moins fort] (1 x par semaine)
- Rebif (3 x par semaine)
- Betaferon (1 jour sur 2)

Effets secondaire similaires pour les 3

- Copaxone (1 x par jour)

Ou alors la dernière possibilité... de participer à une étude que le laboratoire qui fabrique Avonex mène qui consiste à comparer l'effet de la Copaxone versus la nouvelle mollécule qui est fumorate, ce pendant 24 semaines et tout frais payé avec la possibilité de reçevoir Avonex au cas où une poussée surviendrait et seulement si c'est le Placebo qui est administré. L'avantage du nouveau traitement est que c'est oral et non plus par injection comme les autres... Mais d'un autre coté je n'ai vraiment plus envie de retarder mon traitement d'encore 6 mois si je suis tiré au sort pour reçevoir le placebo...

Je ne sais pas ce que vous en pensez... ? ? ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Steph
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 2478
Age : 70
Localisation : Verviers
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 13 Juin 2007 - 16:08

Servir de cobaye,l'envisage-tu vraiment ? si c'est le placebo,ca ne traite en rien la maladie ,je crois qu'il vaudrait mieux envisager le traitement immédiatement non ? enfin c'est mon avis ,réflexion !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Isis
Brave
Brave


Nombre de messages : 943
Age : 63
Localisation : Bruxelles
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 13 Juin 2007 - 16:20

Polo,

Je dirais comme Steph, d'abord le traitement du fait que tu as fait 2 poussées en 3 mois.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 13 Juin 2007 - 21:08

Hi Polo,

réponse brève car je suis à bout...

Ben si je pense à moi tongue , je te conseillerais de participer à l'étude: au plus y aura de cobayes, au plus vite on aura le traitement en cachets disponibles, et je ne devrai dc plus me piquer (yahoooooo cheers ).

Mais comme je ne suis pas si monstreuse affraid , je te conseillerais un traitement sûr, sans placebot.

Peut-être commencer par un traitement light, voir si ça suffit, au cas où c pas le cas, ben tu pourras tjs passer au Rebiff.

Alors Avonex, ou copaxone Question

Avonex, possibilité d'effets secondaires, ms pas tjs. Copaxone pas d'effets secondaires. Avonex gde aiguille, mais pas douloureux et ne laisse pas de trace. Copaxone, petite aiguille, chez certaines personnes pas douloureux, et sans trace, chez d'autres douloureux et laisse une piqûre de moustique vilaine et gratouillante. Avonex, tu dois y penser qu'un fois par semaine. Copaxone c'est ts les jours...

Moi je dirais Avonex, pcq je le vaus bien Wink .

(Décidément je n'ai pas été si courte, la fatigue me fait perdre la tête drunken ).
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Polo
Brave
Brave


Nombre de messages : 445
Age : 43
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Jeu 14 Juin 2007 - 15:56

En tous les cas, vu que dans ce programme de recherche, j'ai une chance sur 4 de reçevoir un placebo, je risque de ne pas y participer... Je ne veux plus attendre avant d'avoir le début de mon traitement... Enfin voilà... Par contre je ne suis toujours pas décidé quant au traitement à choisir... Une idée serait la bienvenue quant à vos expériences sur les traitements sus-mentionnés. Merci d'avance
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Jeu 14 Juin 2007 - 17:39

Ben je t'ai pas fait un super bon topo des pour et contre de chacun des traitements ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Polo
Brave
Brave


Nombre de messages : 445
Age : 43
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Jeu 14 Juin 2007 - 18:42

Oui mais que penses tu de Betaferon ou Rebif? Ils sont plus fort qu'Avonex donc je pensais plus a ça ou à Copaxone...

Et je voulais avoir d'autres expériences et ou avis, surtout par rapport aux autres mollécules...

Mais euh merci de ton conseil Vanessa... ;o) afro
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Jasmina
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 2716
Age : 43
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Jeu 14 Juin 2007 - 20:22

J'ai eu rebif au départ (pourtant les trois choix m'étaient proposé seulement entre temps encore une poussée donc la troisième sur même pas 6 mois sur ce hop ils sont décidés eux enfin me l'ont fortement conseilé le rebif) perso j'ai pas supporté longtps mais toujours à cause de mon boulot eet parce MOI et je ne parle que de mon cas je ne supporte pas les traitements (j'étais bcp plus mal qu'avant le traitement) donc j'ai arrêté et demandé ;-) mais à un autre neuro l'avonex et depuis je vais bcp mieux car plus de poussée significative et plus que deux jours mal par semaine au lieu de trois fois deux jours tout bossant faut supporter faut tenir le coup pas facile ;-) !!!

Mais cela reste du cas par cas à toi de voir avec ton neuro ce que lui verait pour toi !!! et pour les effets secondaires pareils chacun est différent

c'est tout ce que je peux te dire !!! ah oui on m'a demandé deux fois de participer à une étude j'ai refusé car comme je le dis plus haut y a le boulot donc pas facile d'etre absent pour les différents tests puis ben j'ai des enfants encore jeune ils me faut être en forme tout le tps donc pas questtion de me rendre plus malade pour une étude ce n'était pas possible !!!

voilà bonne soirée
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Jeu 14 Juin 2007 - 20:28

Ben je t'ai dit.

Moi je commencerais par qqch de plus light, comme ça si ça marche, tant mieux. Si ça marche pas, ben tu sais qu'il existe qqch de plus fort.

Mais tu sais, ce ne sont que des avis perso, moi je pense que la personne qui est la mieux placée pour te conseiller, c'est ton médecin.

Je pense que toi, ton choix réside plutôt dans le fait de savoir si tu préfères te piquer tous les jours ou une fois par semaine.., etc...

Enfin moi la question s'est posée ainsi "voilà, y a deux traitements, un en sous cut tous les jours, un autre en intra musculaire une fois par semaine". Et j'ai rép "je veux la sous cut tous les jours car ça fait sûrement moins mal vu que l'aiguille est bcp plus petite". Ma neuro a dit "non, l'intra musculaire ne fait pas mal, la taille de l'aiguille n'a rien avoir, et l'avantage c'est que ne dois y penser qu'une fois par semaine". Et voilà, le choix était fait.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Fabito
Brave
Brave


Nombre de messages : 389
Age : 53
Localisation : La Louvière
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Jeu 14 Juin 2007 - 21:17

Si tu souffres de la fatigue,je te conseille Copaxone (que je prends)les premières semaines : démangeaisons et brulûre 10 min,maintenant plus rien ! et AUCUN effet secondaire.De plus de nouvelles études au Canada ont montré que les patients ayant pris ce traitement longtemps ont gardé une meilleure autonomie que les autres malgré l'évolution de la maladie.Je ne supporterai pas les effetssecondaires du style : fatigue,état grippal....Je ne prends aucun autre médic même pas le l'aspirine.Moi,je préfère me piquer tous les jours en sous cutané (2 min ) et n'avoir aucun effet.L'aiguille est très fine ,franchement si il n'y a que ça c'est pas la mer à boire ! Maintenant,chaque personne est différente mais voilà mon expérience de sept mois.A bientôt flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Polo
Brave
Brave


Nombre de messages : 445
Age : 43
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Jeu 14 Juin 2007 - 21:27

Non le fait de me piquer ne me fait pas peur... en plus il y a des pistolet non? Mias deja merci pour tes conseils...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Kika
Expert
Expert


Nombre de messages : 297
Age : 35
Localisation : Wonck(Bassenge)
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Ven 15 Juin 2007 - 19:47


Coucou,

Bhein je saurais pas te conseillé quand au traitement étant donné que je n'ai fait qu'une seule poussée,mais vu que tu en a fais plusieurs en ci peut de tps je prendrais plus vite un traitement fiable!!!
Pour les conseils de traitement je laisse place aux autres pour te conseillé!!

Allez a plus !!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elle
Inarrêtable
Inarrêtable


Nombre de messages : 11864
Age : 47
Localisation : Han-sur-Lesse
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Sam 16 Juin 2007 - 12:48

Mon mari prend du Bétaferon depuis bientôt un an et demi. Au début, le lendemain de l'injection, il était "grippé". Il prenait un dafalgan 1/2h avant la piqure et un autre 3h après la piqure, et encore un +/- toutes les 4h. Petit à petit, les effets secondiares ont disparus et au bout de 3 mois, il ne prenait déjà plus qu'un dafalgan 1h après l'injection. Maintenant, il lui arrive parfois de ne pas se sentir bien après la piqure et il reprend un dafalgan, mais nous faisons LONGTEMPS avec UNE boite de dafalgan...

Maintenant, je dirai que je le plus lourd avec ce traitement, c'est plutot d'ordre psychologique. Se piquer tous les deux jours, pour quelqu'un qui ne supporte pas la vue d'une aiguille...
Et puis, "socialement", un traitement oral serait aussi beaucoup plus facile.

Avant le début du traitement, on nous a dit qu'il y avait beaucoup d'effets secondaires, mais que certaines personnes n'en avaient que très peu. Après coup, je me dis que c'était pour nous prévenir que "le pire des cas" existe, mais ce n'est pas la norme.

Espérant t'avoir aidé.
Amicalement,
Elle
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Polo
Brave
Brave


Nombre de messages : 445
Age : 43
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Dim 17 Juin 2007 - 11:52

Oui bien sur que vous m'aidez tous... avec vos expériences...

Merci à tous ... Je lis tous ces conseils avec délectations... dans 2 semaines je pourrai commencer le traitement...

Merci merci afro
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Jasmina
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 2716
Age : 43
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Dim 17 Juin 2007 - 12:02

dans deux semaines ? non faut d'abord un accord de la mutualité une fois le traitement choisi !!! si tu veux te faire rembourser ton médicament ;-) car il coûte cher sans remboursement enfin tu voulais peut être dire "prendre ta décision" dans 15 jours !!!
quelqu'elle soit tu veras au fil du tps si il te convient ou pas et si nécessaire tu pourras changer Very Happy

bon dimanche
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Polo
Brave
Brave


Nombre de messages : 445
Age : 43
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Dim 17 Juin 2007 - 20:55

Oui bien sur mais je ne sais pas combien de temps ca prend point de vue mutuelle mais visiblement, dixit l'info que j'ai eu par téléphone c'est rapide et j'ai un assurance qui paie le reste donc pas de souci mais clair on m'a dit que ca allait vite point de vue mutuelle... me trompe je??? afro
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Mimi
Expert
Expert


Nombre de messages : 203
Age : 58
Localisation : Verviers
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Dim 17 Juin 2007 - 21:09

En principe le neuro fait la demande à la mutu. et le médecin conseil de la mutu. t'envoie l'autorisation qu'il te faudra donner au pharmacien en plus de l'ordonance . Je l'ai eue sur 5 jours.
Sans cette autorisation le pharmacien te comptera un prix exhorbitant......
T'as choisi quoi comme traitement ??
Biz,
Mimi
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Dim 17 Juin 2007 - 23:07

Oui faut l'autorisation du médecin de la mutu.

Moi ma maman a dû attendre qq jours. Puis trouvant que ça n'allait pas assez vite, elle s'est débrouillée pour avoir le médecin en ligne et comme elle est très persuasive, elle lui a fait prendre mon dossier sous ses yeux au tel pour qu'il signe.

Donc ça été une histoire de qq jours. Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Polo
Brave
Brave


Nombre de messages : 445
Age : 43
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Lun 18 Juin 2007 - 8:06

Pour le moment mon choix s'oriente vers Avonex mais je dois voir ce que le neuro en pense bien sur... Et puis vos commentaires et remarques m'ont influencé aussi... On verra, je suppose qu'il va quand même me préferer une mollecule plutot qu'une autre... mais bon on verra bien... Suis pas encore vraiment décidé... Un jour je penses un traitement puis un autre c'est un autre... Ca me titille c'est clair...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Polo
Brave
Brave


Nombre de messages : 445
Age : 43
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 20 Juin 2007 - 10:16

Bonjour tout le monde...

J'ai encore quelques questions auxquelles je n'ai pas de réponse...

1. Pour les injections, j'ai plusieurs personnes qui m'ont dit qu'elle avait reçu le pistolet d'injection gratuit... Ok mais comment ça se passe?

2. J'ai le numéro de tel pour l'antenne régionale à laquelle je suis rattaché de la Croix Jaune et Blanche pour avoir une infirmière à domicile au moins au début, pour que je sache comment je dois me piquer... Y a t il des démarches particulières à faire auprès de la Croix Jaune et Blanche? Va t on m'expliquer à l'UCL? je sais que dans 2 petites semaines j'y vais et que l'infirmière de liaison sera présente au rdv...

Si on peut m'eclairer sur ces points, ce serait top moumoute...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Isis
Brave
Brave


Nombre de messages : 943
Age : 63
Localisation : Bruxelles
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 20 Juin 2007 - 10:51

Polo,

Si ton neuro te prescrit de l'Avonex, il va te donner également le n° de tél de Biogen et là, tu demandes à parler à l'infirmière d'Avonex ; celle-ci prendra rendez-vous avec toi pour t'expliquer et te montrer comment te piquer. C'est également à elle que tu dois demander le stylo injecteur. Elle viendra aussi souvent que tu le voudras si tu n'es pas sur de toi. Et tout ça est offert généreusement par la firme (ben oui, ça arrive !!!!). En plus, elle te contactera tous les 3 mois pour voir si tu as besoin de quelque chose.

Tu vois, c'est tout simple, il n'y a pas lieu de s'inquiéter

Bonne chance
Viviane
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Polo
Brave
Brave


Nombre de messages : 445
Age : 43
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 20 Juin 2007 - 12:43

Oki merci, donc je ne dois meme pas demander l'aide de la croix jaune et blanche... Cool ça une demarche en moins
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Mer 20 Juin 2007 - 19:00

Oui c'est super, elle demande ct tu vas et tu reçois même les linguettes désinfectantes, les pensements (mais bon honnêtement ça ne sert à rien d'en mettre, en plus avec l'avonex, y a aucune marque), le contenaire pour jeter les seringues, etc...

Moi on ne m'a pas proposé de stylo injecteur. Mais bon, c aussi pcq c'était mon père puis mon chéri qui sont mes piqueurs et ils n'ont pas peur, dc...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Polo
Brave
Brave


Nombre de messages : 445
Age : 43
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Jeu 5 Juil 2007 - 17:54

Bonjour tout le monde...

Ben voilà... Sans grand effet de surprise, j'ai choisi l'Avonex pour commencer... On fera un point dans 4 mois. Le Pr demandait au secretariat de m'envoyer le dossier pour l'autorisation rapidement donc à mon avis la semaine prochaine... Et puis je dois les envoyer à ma Mutuelle. Des que je les reçois de retour, je dois telephoner à l'infirmière de liaison pour qu'elle faxe la demande à Biogen et pour que l'infirmière prenne contact avec moi. Quant à l'injecteur on m'a dit que j'y avais droit au choix et j'ai reçu 4 ordonnances = 4 mois visiblement. J'ai reçu ma valisette et bon ben j'attend les papiers pour pouvoir enfin commencer ce traitement. Visiblement, comme c'est dejà pas assez inconfortable, il faut encore demander l'autorisation chaque année !!! A se demander ce que l'état et la sécu font pour nous (= pas grand chose)... J'ai aussi reçu du Brufen 800 à prendre au moment de l'injection mais suis plus familié avec Dafalgan Codéine... On verra bien... Mais voilà je vais pouvoir commencer l'Avonex. Enfin !!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Jeu 5 Juil 2007 - 19:46

Bienvenu au club lol! .

Oui, je sais, c'est chiant qu'il faille refaire la demande chaque année, mais en fait c'est une simple formalité : un bête papier que le neuro signe et voilà.

Tiens-nous au courant de la suite.

Bisou,
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Aujourd'hui à 19:31

Revenir en haut Aller en bas
 
Quelle option choisir?
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 4Aller à la page : 1, 2, 3, 4  Suivant
 Sujets similaires
-
» Quelle option choisir?
» Quelle fac choisir? Besoin de votre aide :)
» faucheuse quelle marque choisir ?
» quelle marque choisir pour du 650/65R38 ----- 540/65R28
» Quelle faculté choisir?

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
FORUM SEP -Votre espace de discussion... http://ligue.ms-sep.be :: La SEP :: Traitements-
Sauter vers: