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 Nouvelle poussée

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Zenet
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MessageSujet: Nouvelle poussée   Ven 13 Fév 2009 - 22:04

Cela fait longtemps que je ne suis pas venue vous faire un petit coucou, je dois avouer que cela me démoralise un peu, je prefère faire abstraction de ma sep mais voilà elle m'a rattrappée

Avec de grosses douleurs dans les jambes, je viens de passée une irm pour définir si j'ai droit au tysabri, j'étais sous copaxone mais j'avais tous lacher j'en avais marre des "trous" qui se forme au niveau de la peau

Enfin bref, j'ai lu ce que vous avez mis au niveau du tysabri mais j'ai encore quelques doute et surtout bcp de panique j'ai rendez vous avec mon neuro mercredi et là a mon avis je devrais prendre une décision ???,


Help pale
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Choupette
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Ven 13 Fév 2009 - 23:37

Bonsoir Zenet,
Je pense qu'il ne faut surtout pas hésiter au niveau du Tysabri, je vais faire mon 5ème. baxter le 27, pas trop d'effets secondaires, pour moi sauf que je n'ai pas encor la pêche, mais faudra peut-être un peu plus de temps avant d'en ressentir tous les effets bénéfiques, sur notre forum notre Breton est très positif sur ce traitement et j'espère que ce sera ainsi pour nous tous !
De toute manière nous restons sous surveillance étroite lors de notre baxter, donc aucune panique à avoir ! Je te conseillerais d'aller faire un tour dans "traitements" tu verras les effets bénéfiques de ce traitement !
Bon courage et Chance Chance Chance Sun

Baiser Baiser Baiser

Choupette.
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Zenet
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Sam 14 Fév 2009 - 8:20

Il y a eu quand même trois mort mais je pense qu'il on compris pq non???? Et mon neuro me disait qu'il y avait une surveillance étroite
Entre les baxters,il y a des prises de sang ou autres ????

Effectivement poir ce qui est de la pêche c'est un cauchemeard je me sens comme une loque et encore celle là quand on la mets au bout d'un balai elle fait ncore son boulot lol!
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Chipie
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Sam 14 Fév 2009 - 11:49

bonjour zenet

on c pq il y a eu des deces et il ne prenne pas de risque
oui il y a des prise de sang prise d urine irm c tres surveille

cela fait 8 mois que je suis sous tysabri j ai un peu de nause maux de tete et raideur dans la nuque mais dans l ensemle ca va cela ne dur pas longtemps

avoir peur c normal quand on entend se qu il y a deja eu mais ton neuro va te rasuree
bonne journee et tres bonne fete de st valentin Very Happy
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Plusque
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Sam 14 Fév 2009 - 13:40

Bonjour Zenet,

Je confirme ce que tout le monde dit, à savoir le suivis qu'on les personnes qui sont sous tysabri. Very Happy
Je suis moi même sous tysabri depuis 8 mois, et tout se passe à la perfection !
C'est vrai qu'il y a un risque de LEMP, mais par rapport au nombre de patients traités à travers le monde (plus de 31 800 à juin 2008), je me dis que j'ai autant de risque de me faire renverser par une voiture que d'avoir une LEMP! Rolling Eyes

C'est une décision qui te regarde toi seule, et ton neuro peut éventuellement te donner son propre avis/conseiller. Dans tous les cas, prends cette décision seule, car c'est pour ta santé ! Embarassed

Amitiés,
Stéph II (le breton cité plus haut par choupette)
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Zenet
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Sam 14 Fév 2009 - 21:33

Une LEMP ???? qu'est ce que c'est que ce truc encore Laughing ?????
Effectivement c'est uen décision que je dois prendre avec le neuro , mais est ce que le jeux en vaut la chandelle
vous avez eu des améliorations si extraordinnaire
Mon neuro me dit que certaine de ses patiente malgré des dhiarrées assez importantes elle n'arrèterait sous aucun pretexte

Après le Tysabri vais je pouvoir réprendre un job, remonter à cheval faire le ménage de ma maison et je ne sais quoi d'autres lol!
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Dim 15 Fév 2009 - 7:42

Il faut vraiment que tu en parles avec ton neuro pour qu'il puisse te présenter les avantages/inconvénients de ce traitement. Je n'ai aucune action à la bourse pour le tysabri lol! mais je te le recommande fortement.

Je ne fais pas de cheval, je travaille, fais un peu de ménage, et surtout MARCHE (pas des kilomètres non plus, mais sans canne ou autre !).
Pour moi AUCUN EFFET INDESIRABLE

Je n'ai pas fait une seule poussée depuis que j'ai commencé le traitement ! Very Happy

Pour le moment je ne peux que te recommender ce traitement, mais pose deux ou trois questions à ton neuro à propos de la LEMP (LeucoEncéphalopatie Multifocale Progressive)
Quelques infos ici : http://www.actupparis.org/article1919.html
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Zenet
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Dim 15 Fév 2009 - 18:51

Merci pour vos réponses

En tout cas le lemp çà à l'air d'être encore un truc ien sympa Laughing

Je vois mon neuro mercredi on verra déjà les résultats de mon irm et je vais le bombarder de questions, il a l'habitude Wink
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Didine
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Dim 15 Fév 2009 - 19:10

je suis de tout coeur avec toi Very Happy
amitiés,didine flower
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Dim 15 Fév 2009 - 23:09

Bon courage ma Zenet
J'espère que tout va bien se passer pour toi.
Bougeotte
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BSev
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Mar 17 Fév 2009 - 13:21

Je poursuis sur la lancée du Tysabri pour tous... Je suis effectivement sous traitement depuis SEPtembre 2008 Wink et je n'ai aucun effet indésirable et d'après ma dernière IRM, la SEP ne progresse plus... !!!

Donc, vive le Tysabri... cheers
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Didine
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Mar 17 Fév 2009 - 13:24

super bsev,je suis contente pour toi Very Happy
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Elle
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Mar 17 Fév 2009 - 13:42

Moi aussi, je suis contente pour toi et ton frère cheers cheers

Baiser
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Zenet
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Mar 17 Fév 2009 - 14:57

Merci pour vos encouragements, je vous tiens au courant de ma visite chez le toubib

Bises à tous cela fait chaud au coeur
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Daniel
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Mar 17 Fév 2009 - 16:09

Super , Bsev , on ne pouvait espérer mieux ; très content pour toi .

J'espère que ton message pourra rassurer quelque peu Zenet .

Amitiés .
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Zenet
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Mer 18 Fév 2009 - 20:05

Bon le Tysabri n'est pas pour moi ..... Malgré la poussée du moins si il y a poussée car sur l'irm on ne la voit pas mais c'est pas pour cela qu'elle n'est pas là d'après les dires du neuro
Elle peut se situer dans la moelle ect...et mon irm est stable tant mieux me direz vous et bien oui et non

Oui car cela ne s'aggrave pas donc positif mais non car je suis bonne pour prendre du bétaféron ?????????Connais pas je connais juste l'Avonex et ces effets secondaire 2 années d'Avonex Merci bien j'ai donnés et maintenant cela seras tous les 2 jours

Au secours j'en peux plus sous copaxone je me transforme en gruyère "trous au niveau de la couche graisseuse" et les interférons je me transforme en loque , je suis dans une colère noire et en m^me temps j'ai vraiment envie de pleurer

Et il m'a refiler aussi du Cymbalta pour pouvoir fonctionner la journée et hop un peu de rivotril la nuit pour faire dodo jusqu'à 5 hrs voir 7 hrs quand tous vas bien M....e, je deteste les médoc je suis servie

Le pauvre neuro il en pris plein la façe, mon mari en prends plein la façe aussi, les enfants sont sage comme des images je crois qu'ils ont compris Laughing
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Jeu 19 Fév 2009 - 10:29

Zenet je comprends que tu en ailles marre.
De devoir prendre des médocs. Mais malheureusement
dans notre cas nous sommes bien obligé.
Pour retarder la maladie. Mon neuro
m'a toujours dis cela. Je voudrais pouvoir soulager
ta peine. Je ne peux que t'encourager a tenir le coup
malgré tout. Je suis de tout coeur avec toi ma puce.
Je t'embrasse
Bougeotte
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Jeu 19 Fév 2009 - 13:01

Zenet,

Je comprends ta colère et tu fais bien de l'exprimer! Il ne faut surtout pas garder tout ça en toi, même si c'est ton mari qui "s'attrappe" tout. Tant qu'il sait pourquoi tu te sens ainsi, je pense qu'il le supportera Wink

Mon homme (Phil, inscrit ici aussi) est sous bétaferon depuis quelques années. Au début, il a eu des effets secondaires: état grippal un jour sur deux pale No , mais c'est parti au bout de quelques mois. Il faut apprendre à bien doser un anti-douleur comme le Dafalgan et ça reste supportable (même si je suis bien consciente que c'est très pénible). Généralement, les médecins expliquent le pire au niveau effets secondaires, ainsi, si tu ne les as pas tous "tu dois t'estimer chanceuse", mais en fait personne n'a tous ces effets secondaires, ni aussi longtemps que certains médecins le disent (pour mon homme, on nous avait parlé de "plusieurs mois, peut-être un an" mais c'est parti au bout de quelques mois).

C'est mentalement pas évident de devoir se piquer tous les deux jours, mais tu dois SAVOIR que c'est le seul moyen de controler un tant soit peu l'évolution de cette saleté. De ne pas la laisser gagner.
Tu dois aussi savoir que les chercheurs travaillent sur une version du traitement par voie orale, qu'on nous annonce pour "dans pas longtemps" Wink .

Si tu as des questions, n'hésite pas! J'y répondrais si je peux.

Amitiés et plein d'ondes positives sunny sunny sunny
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Zenet
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Jeu 19 Fév 2009 - 16:32

J'ai pris l'Avonex pendant deux ans et les effets secondaire ne se sont jamais dissipés donc le béta féron me fait peur peu pas dire le matin je reste dans mon lit mes enfants sont là il faut que je puisse répondre présente mais physiquement aussi

Déjà que je retrouve des lettres de ma fille sur le pc du genre Oh c'est dommage que >Maman est malade on pourrait allez se promener plus souvent faire, enfin vous voyez le style, c'est un coup dans le coeur en direct.

J'ai une amie qui fait du Reiki j'ai été cette après midi 1 h30 "d'énergie" on y crois ou pas mais j'ai ressenti des choses à certain endroit du corps comme des chaleurs intense En tout cas cela m'a calmer

Je ne sais toujours pas entre le copaxone et le béta féron mon coeur balance les trous d'une part les effets secondaire d'autre part

Merci pour votre gentillesse
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Ven 20 Fév 2009 - 12:26

Zenet,

Je voulais juste encore ajouter une chose: le Tysabri n'est actuellement préscrit QUE dans les cas de rémanent-rémittant agressifs. C'est donc plutôt bon signe que ton neuro ne le préconise pas pour toi.

Je ne connais pas du tout le "reiki" mais si ça te fait du bien ... Wink

Pour ta fille... ça doit faire très mal de lire ce genre de choses. Est-ce que vous en parlez entre vous de ta SEP?

Amitiés sunny
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Zenet
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Ven 20 Fév 2009 - 19:14

Oui on en parles , je n'ai jamais rien cacher le dialogue est ouvert mais une enfant de 9 ans 1/2 pense à elle et "a ses plaisirs" et c'est logique ce n'est pas de l'égoisme c'est juste un enfant Very Happy

Mais elle en souffre le petit de 5 ans pas encore mais cela va venir et c'est très dur de dire non maman te regarde faire du patin à glaçe va avec papa, on ira promener demain car aujourd'hui la seule activitée que je peux faire avec toi c'est regarder la télé Crying or Very sad cela fait mal certainemment plus à moi qu'à elle

Mais bon
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MessageSujet: Re: Nouvelle poussée   Aujourd'hui à 11:16

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