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 Arrêt du traitement....

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Chris
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MessageSujet: Arrêt du traitement....   Mar 13 Jan 2009 - 9:20

J'avais envie de vous faire partager mon ressenti....

Depuis plusieurs années j'étais sous Avonex après avoir du arrêter le Béta féron à cause d'ulcérations aux points d'injection...

J'ai toujours du prendre du paracétamol à cause des effets secondaires qui même après plusieurs années étaient toujours présents sauf en de très rares occasions....

J'avais arrêté le traitement (sous les conseils de ma neuro) 6 mois avant l'arrêt de ma pilule vu mon désir de bébé (perdu malheureusement en novembre)...

Ce que je voulais vous évoquer c'est que..... je me sens beaucoup mieux depuis l'arrêt de celui-ci.... et que du coups je n'ai pas envie de le reprendre .... il y aura sans doute grand débat avec ma neuro.... car elle avait évoqué peut-être le non fonctionnement de celui-ci vu que je fais au moins une poussée par an et de nouvelles plaques aux IRM....

La semaine prochaine je repasse un IRM et si tout va bien arrêt pilule pour les nouveaux essais bébé....

A suivre donc.... mais plus envie de reprendre l'Avonex ensuite car je suis bien mieux sans .....

Quel est votre réaction en lisant ceci Question Question

PS: ne me disputer pas trop fort si you plééééééééé cheers lol!
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Plusque
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Mar 13 Jan 2009 - 9:28

C'est une décision qui t'appartient, mais peut-être que si tu essayais (encore lol! ) un autre traitement (Rebif ou copaxone), peut-être (je dis peut-être Embarassed ) que celui-ci te conviendra parfaitement ?

Enfin, pour l'instant essaye de faire un joli p'tit bébé, tu auras le temps d'y réfléchir d'ici là ... cheers

Bisouilles,
Stéph II
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Elle
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Mar 13 Jan 2009 - 10:22

Chris,

Comment pourrait-on te disputer avec l'avatar que tu as mis? C'est trop demander Twisted Evil lol! Wink

Je ne suis pas dans le cas de devoir subir un traitement de fond, lourd à supporter. J'ai donc du mal à émettre un jugement, même si je vois bien chez mon homme que c'est "pesant" (c'est le moins qu'on puisse dire Crying or Very sad ), alors qu'il n'a que peu d'effets secondaires avec le bétaféron. On se pose toujours la question de savoir si le traitement est utile, d'autant que Phil est en progressive secondaire, mais on se dit qu'il vaut mieux suivre le principe de précaution. Le neuro juge le traitement utile, donc...

Dans ton cas, tu devrais en parler avec ta neuro car je pense qu'elle est la mieux placée pour te répondre. Arrêter? Changer?
Je dirais comme Pluske: espérons que tu ne doives pas te poser la question très vite, car cela voudrait dire que tu peux te "relancer dans l'aventure bébé" cheers bounce bounce bounce

Bisouilles Baiser
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Chris
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Mar 13 Jan 2009 - 11:32

Effectivement Elle..... je trouve celà très lourd.... et pour le moral pas facile à gérer...

Je vois ma neuro le mois prochain, j'aborderai le sujet avec elle....

Hihi j'ai une tête d'ange sur l'avatar.... mais je dois bien avouer que je ne le suis pas toujours... bien que mon zom me faisait remarquer hier que en deux ans de relation nous ne nous sommes jamais disputés " à part une ou deux petite frictions bien sur mais finies en 10 minutes ;-)) .... c'est bien ça la recette du bonheur non..... une relation sans prise de tête cheers cheers
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Elle
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Mar 13 Jan 2009 - 13:16

Oh, tu sais Chris, les réconciliations... c'est agréable aussi Wink I love you
lol!

Plus sérieusement, je comprends bien que moralement, c'est très dur! Et d'autant plus dur dans ton cas si tu te sens mieux sans le traitement Neutral

Allons Sun , souhaitons que la question ne se pose pas tout de suite pour toi! D'autant que les chercheurs travaillent sur un traitement oral cheers bounce

Bisouilles Baiser
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Chris
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Mar 13 Jan 2009 - 16:05

Super Baiser
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Paikanne
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Mar 13 Jan 2009 - 16:40

Je comprends tout à fait.
Je dois dire que j'ai suivi les traitements prescrits mais j'ai tjs été très sceptique d'autant qu'on annonce tjs qu'il y a 30, 40 % de chance que ça fonctionne, ce qui veut dire qu'il reste 60, 70 % de malchance que ça ne fonctionne pas. J'ai eu du betaferon pdt 3 ans si mes souvenirs sont bons : cmt dire si cela a fait de l'effet ? Pas d'amélioration mais p-ê que sans, cela aurait été pire, qui sait ? Mais j'en ai eu marre et j'ai décidé d'arrêter puisque je ne voyais quand même ni amélioration, ni stabilisation. J'ai testé le copaxone qq mois, puis grosse réaction allergique. J'ai testé la chimio : aucune différence. Je ne veux nullement être négative mais je ne pense pas qu'on pourra me proposer un jour qq chose qui aura de l'effet sur moi, alors tant pis. Plus rien pour le moment. De toute façon, la dégradation ne me paraît pas pire maintenant que je suis sans traitement qu'auparavant avec un traitement...
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Daniel
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Mar 13 Jan 2009 - 18:35

Chris ,

Je n'ai jamais eu de traitement parce que deux neuros que j'ai consultés m'ont dit de façon catégorique qu'aucun ne me conviendrait.

A l'annonce du verdict , j'ai été très déçu .

Maintenant , après avoir lu tous les témoignages que les membres ont écrits dans ce forum , je me dis que finalement , c'est sans doute mieux ainsi .

En effet , il me semble que dans l'ensemble , les bénéfices obtenus quand on suit un traitement , sont moins importants que les effets secondaires désagréables qui apparaissent très fréquemment.

Maintenant , je ne voudrais surtout pas décourager celles et ceux qui ont un traitement : ce n'est qu'une impression et de toute façon , chaque cas étant particulier , il est vraisemblable que pour certains , le traitement apporte plus d'avantages que d'inconvénients.

Je serais tenté de te dire que le mieux est encore de s'en remettre à l'avis des neuros , sans doute parce que j'ai eu la chance que celui des deux que j'ai consultés , était le même , mais ce n'est pas le cas pour tout le monde , loin de là .

De toute façon , avec la sep , on est toujours dans l'incertitude : ceux qui ont un traitement se demandent s'ils ne seraient pas mieux sans , et ceux qui n'en ont pas se disent : " des traitements existent actuellement . N'est-il pas dommage que je n'en profite pas?"

Bon courage à toi.
Puisse la décision que tu prendras être la meilleure possible.

Baiser Baiser Baiser
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Chris
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Mer 14 Jan 2009 - 18:01

Suis contente que vous me compreniez....

Suis contente de vous connaitre même si ce n'est que virtuellement.... les gens qui ne connaissent pas la maladie ne se rendent tellement pas compte de ce l'on vit..... faut bien dire que je cache tout le temps ce que je ressent et à la longue parfois j'ai envie de crier que je souffre et que c'est difficile à vivre à la longue et que c'est jusqu'à la fin de ma vie....

Bah, vaut mieux le vivre avec le sourire ça changera rien que je fasse la gueule... Evil or Very Mad cheers

Baiser
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Claudette
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Mer 14 Jan 2009 - 18:24

Coucou Chris,
Etant de l'autre côté de la barrière comme Elle, j'ai pas facile à dire si tu as raison ou non d'arrêter. Mon mari, comme pour Daniel n'a jamais eu de traitement (sauf tout au début du solumedrol, qui a finalement fait pire que bien) par ce que les neuros disaient que cela ne serviraient à rien.
Si pour avoir un bébé (et je sais que tu le désires de tout ton coeur) il faut arrêter les traitements, je dirais alors fait le. Tu pourras toujours reprendre un traitement par après mais parles-en quand même avec ton neuro avant.
Mais de toute façon, ce n'est que toi avec l'aide de ton compagnon qui peut prendre la décision.
Bon courage à toi et plein de Baiser Baiser Baiser Baiser Baiser
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Chris
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Mer 14 Jan 2009 - 20:43

Coucou Claudette,

En fait j'ai arrêté le traitement depuis plusieurs mois en accord avec ma neuro pour les essais bébé.... c'est justement grâce à cet arrêt que je me rend compte que je me sens mieux sans.... et pour cette raison que je n'ai plus du tout envie de le reprendre par après...

Nous verrons celà... d'ici là je profite de mon bien être sans ce traitement extra lourd pour moi....
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Chipie
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Mer 14 Jan 2009 - 21:30

bonsoir chris

j ai pris le beta feron et tres franchemant j avais bcp d effets secondaires aussi j etais plus mal que bien avec se traitement je me suis sentie bcp mieux quand mon neuro ma dit de l arrete mnt je suis sous tysabri qui est bcp mieux
prendre la décision d avoir un enfant avec la sep n est pas facile c sur mais si l envie pour toi et ton compagnon est la vous avez bien raison
c une grand motivation pour avance un peu plus facilement avec la maladie un enfant c bcp de bonheur

quand il se leve le matin vous fait un calin et dit de sa petite voie je t aime maman il n y a rien de plus beau Embarassed Very Happy

je vous souhaite bcp de courage cheers Very Happy
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Chris
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Jeu 15 Jan 2009 - 19:08

Rhooo Chipie, c'est beau ce que tu dis.....

Effectivement je sais que ce ne sera pas facile tous les jours... il me faudra de l'aide certains jours mais je sais que ce sera la plus belle chose qui m'arrivera après mon amoureux bien sûr car il n'y a pas plus gentil que lui ;-)

Pour ce qui est du Tisabry... ma neuro m'en avait parlé quand elle avait évoque le fait que l'Avonex n'avait plus l'air de faire d'effet et que mes problèmes s'aggravaient sans faire de poussées d'ou certainement changement de type de SEP...
Mais elle m'avait dit que malheureusement il fallait avoir une plaque active pour bénéficier du Tisabry...

Bon de toute façon je ne suis pas prète de reprendre le traitement de si tôt.... d'ici là on sera 3 Chance
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Chipie
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Jeu 15 Jan 2009 - 21:11

dans mon malheur avec la sep j ai eu la chance d avoir mes enfants avant d etre malade donc j ai pus les eleves moi meme avec l aide de mon mari bien sur mais bon c etais une autre vie

mnt mon mari a prit bcp la releve puis ils sont a un age ou ils ont moins besoin de leurs maman les couches les biberons et les bains ils le font seul depuis un moment

mnt c papa qui est la pour les punitions et maman pour les devoirs les calins les meilleurs moment quoi Embarassed Very Happy cheers
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Jeu 15 Jan 2009 - 22:48

Coucou Chris j'espère pour toi
que tout va bien se passer.
Ta sclérose est en train de changer en quoi ????
En progressive ????,,
Bonne chance et bon travail pour faire bébé
avec le futur papa
Bougeotte
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Chris
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Lun 19 Jan 2009 - 11:23

Coucou Bougeotte,

Je ne sais pas trop en quoi elle change je ne me retrouve jamais dans les différentes formes de SEP...

Il faut dire que je fais un peu la politique de l'autruche de ce côté là... ça doit me faire peur sans doute.... je n'ai jamais demandé des explications à ma neuro à ce propos j'avais simplement lu sur un rapport de consultation que mon doc traitant avait reçu j'avais des aggravations sans avoir fait de poussées et qu'il fallait penser que je passait à une autre forme mais il faut croire que mes neurones refusent de retenir le nom de cette forme... lol!

Enfin soit, mercredi je passe mon irm et je croise les doigts de ne pas avoir de plaque active sinon pas d'essai bébé de si tôt et là je pense que le moral en prendrait un sérieux coups ...

Des bisous
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MessageSujet: Re: Arrêt du traitement....   Aujourd'hui à 21:05

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