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 Mal de dos - Jambe qui traine

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NineEleven
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MessageSujet: Mal de dos - Jambe qui traine   Ven 12 Déc 2008 - 11:24

Bonjour,

Vos avis seraient bienvenus. Voici mon souci :
- jusqu'en juin 2007, je pouvais encore courrir normalement (c'est souffle qui ne suivait pas...), j'étais bien stable sur mes jambes.
- fin 2007, j'ai remarqué que s'il faisait froid, ma jambe ne suivait pas, comme si ma hanche ne savait plus lui faire faire le mouvement normal. Revenu au chaud (et du coup au repos) tout rentrait dans l'ordre.
- début 2008, j'ai compris que le froid n'était pas le seul en cause. Je "fatigue très vite". Après 200 ou 300 mètres, je commence à "me traîner", à cause d'une jambe, et je manque de force (surtout sur une des deux). C'est bizarre, elle reste bien souple, mais rapidement il devient impossible de la faire suivre, comme si j'avais un frein dans la hanche, et aussi dans la cheville, si bien que ma jambe se traîne. Marcher vite est simplement devenu impossible
- j'ai consulté mon neurologue, évidement. Il a conclu que - 1° je ne faisais pas de poussée - 2° les examens du "temps de latence" (je crois que c'est le bon terme) sont pratiquement les mêmes qu'en 2005.
- oui, mais en 2005, je savais encore courir, là je cale après avoir marché quelques centaines de mètres.
- mon médecin traitant, aussi perplexe que moi, m'a fait passé une arthériographie des membres inférieurs, puisqu'a priori c'est pas neurologique. Résutat : artères comme neuves.
- il resterait la possibilité d'un "retrécissement canalaire", mais en principe c'est douloureux, et chez moi, c'est plus une "gêne" tout en bas du dos (parfais tout le dos) qu'une douleur et la SEP est le coupable idéal.

Comment la SEP pourrait-elle être la cause de cette dégradation sérieure si les résulats des tests actuels sont similaires à ceux 2005 ?

L'un d'entre vous vit-il (ou elle) des symptômes comparables qui ferait dire "cherche pas, c'est la SEP" ou au contraire "non, c'est pas logique si les tests ne sont pas significatifs, il faut chercher ailleurs".

Merci d'avance pour vos lumières...
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Elle
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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Ven 12 Déc 2008 - 14:13

Bonjour NineEleven et re-bienvenu ici.

Je ne peux pas répondre à ta question, mais pourrais-tu nous dire si la SEP a déjà été diagnostiquée chez toi? Tu dis avoir passé des test de "temps de latence" (des Potentiels Evoqués???) en 2005 et tu dis être suivi par un neurologue...

J'espère que d'autres pourront t'éclairer sunny

Bien amicalement Razz
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Ven 12 Déc 2008 - 15:19

Merci 'Elle' pour cette réponse.

Voici quelques précisions : oui, oui, diagnostic posé le 11/09 (2002) - un an après le "onze septembre" d'où "NineEleven".... whouahh

Potentiels évoqués, RMN (4 ou 5), aucun doute sur la présence de SEP - jusque là essentiellement sensitive (la moins grave) - Et plus de poussées depuis 2005 - Evolution vers une "secondairement progressive" ? Peut-être... mais les "mesures" ne le disent pas.

Je ne me souviens plus du nom de cet autre examen (autre que potentiels évoqués) - Il s'agit, après m'avoir raccordé à quelques fils électriques, d'utiliser un engin qui fait comme des coups d'arcs électriques - même style que potentiels évoqués, mais apparemment plus complexe car matériel plus sophistiqué. Autant les potentiels évoqués "chatouillent", autant avec celui-là on fait un vrai bon en l'air à chaque "coup d'arc", mais ça ne fait pas mal.

Espérant que ça aidera les réponses...
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Petite Princesse
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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Ven 12 Déc 2008 - 19:07

[bonjour je viens de lire ton message et tout ce que tu decris me ferai penser a une lesion du nerf sciatique polite externe .As tu du mal a relever les orteils? as tu le pied qui claque qd tu marche?car moi il y a 5ans j ai eu ca et la g recuperer ma ca ete tres long sans vouloiur te decourager as tu fait un electro myogramme ce sont des aiguilles que l ont t enfoncent ds les muscles de tes jambes et on envoie du courrant ca parrais barbarre mais c plus desagreable que douloureux voila je ne sais pas si cela peux t aider ou t eclaircir peut etre??en tout cas je te souhaite bcp de courage bisous
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Ven 12 Déc 2008 - 19:45

Merci 'Petite Princesse'.

Je ne dirais pas que j'ai un pblm pour relever "les orteils", mais "oui mon pied claque". Je dirais que c'est la cheville (en plus de la hanche) qui ne fait pas son boulot plutôt que les orteils, mais bon, peu importe.

Je n'ai jamais fait d'électromyogramme. Et si je te suis bien, c'est pour détecter une atteinte "périphérique" et non "centrale". C'est aussi mon raisonnement. L'examen que j'ai passé mesure la conduction du cerveau au bras et si l'atteinte est "centrale" on la mesure bien, mais si l'atteinte est "périphérique", on ne risque pas de la voir, évidemment (enfin, je crois).

D'un autre côté, je me dis que mon neurologue doit savoir cela mieux que moi... et j'arrête de raisonner à sa place.

Alors j'ai pensé au forum et à vous et que peut être vos expériences pourraient me pousser à insister pour qu'on cherche mieux.

Après la SEP, voilà peut-être sa cousine la SPE... On en fait du dégât avec ces 3 lettres...
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Boubou
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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Dim 14 Déc 2008 - 21:44

nineeleven bonjour can j'ais eu ma dérniere poussée eu mal ma jambe gauche toute la guisse il mon fait comme examain radio de la anche+sinti osseuse=mal de dos mal la jambe,il on décover artrose dans les anches voila ma douleur a la jambe .




bizzzzzzzzzzzzzzzz geek
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Lun 16 Fév 2009 - 11:40

Bonjour,

Pour info, j'ai vu le grand professeur la semaine dernière.
Conclusion : c'est dû à la SEP, inutile d'espère trouver une autre cause et, donc, inutile d'espérer quoique ce soit qui pourrait améliorer les choses.

Je reste cependant sur ma faim. Il n'a pas été avare de son temps (chapeau et merci), mais j'ai eu beau dire que "quand je n'avance plus, j'ai mal", il n'a pas cherché à savoir où, ni comment ça se manifeste. Du coup, on voit mal ce qu'il aurait pu trouver comme "cause/traitement". J'aurais tellement aimé qu'on me dise : "bon, allez marcher dans l'hopitâl, et revenez quand les signes sont exacerbés, je vous examinerai à ce moment-là". Mais non, on aurait dit qu'il connaissait déjà mon cas. Je n'ai pourtant pas manqué de dire "quand vous dites SEP, on ne vous regarde ni ne vous écoute plus...".

Un peu de gym ? "Non, pas la peine d'aller se fatiguer, vaut mieux garder vos forces". De la kiné ? n'en parlons pas. Non vraiment rien.

Cette réponse ne vous aide sans doute pas plus que moi, mais au moins j'aurai été complet dans ce post.
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Elle
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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Lun 16 Fév 2009 - 14:01

Merci pour ton "feed-back", NineEleven!
scratch scratch scratch ton neuro ne préconise même pas de kiné confused bizarre!!!

Je comprends que tu restes sur ta faim!

Courage à toi et amitiés Baiser
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Sms
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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Mar 7 Juil 2009 - 13:21

Je vois que cela fait longtemps que tu as mis ton message, mais cela fait peu de temps que je suis inscrite sur le forum, donc je me permets de te répondre maintenant!

J'ai le même symptôme (approximativement) que toi!
Il y a trois ans je savais encore marcher normalement, et puis à commencé une dégradation de ma marche, c'est se qui m'a poussé à faire des examens pour savoir!
J'avais toujours mal dans le bas du dos, et la jambe gauche légèrement endormie et qui n'avait pas beaucoup de force. On a cru au départ à une hernie, et on m'a fait faire des puéridurales, qui n'ont servis à rien; et puis j'ai décidé de consulter un neurochirurgien, qui m'a conseillé de faire les potentiels évoqués et là on m'a dirigé vers un neurologue qui a continué les examens pour en arriver au diagnostique de la sep.

En trois ans, ma jambe c'est beaucoup affaiblie, et commence à user l'autre, se qui fait que j'ai de plus en plus de mal à marcher, à garder l'équilibre. Chez moi, je me déplace encore facilement, mais à l'extérieur, j'ai besoin du soutiens de mon mari ou quand je suis seule, je prends une canne.

Mes symptômes sont la jambe qui donnel'impression de ne plus suivre au bout de 200m, un manque de force et j'ai régulièrement comme des spasmes lorsqu'elle se détend ou quand on la touche avec quelque chose de plus froid ou chaud...

Donc pour moi si tu ressens la même chose, c'est bien lié à la sep! Mais dans mon cas mon neuro m'a bien dit que je n'aurais jamais l'effet inverse, il me dit toujours, se qui est perdu est perdu...

Je devrais faire de la kiné, j'ai d'ailleurs commencé 3x par semaine, mais pour le moment j'ai stoppé, pour deux raisons, la première est que ca me fatigue énormément de faire des exercices chez la kiné, et la deuxième est que cela coute excessivement cher, même si la mutuelle intervient, il y a quand même une cote part à donner (+/- 1/3) et ca fait beaucoup!

J'espère avoir pu t'aider un petit peu!

A bientôt

Steph
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Elle
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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Mar 7 Juil 2009 - 13:47

Hello Stéphanie, Very Happy

As-tu demandé l'intervention "pathologie lourde" à ta mutuelle? Normalement, pour la SEP, ils l'accordent sans problème et ta kiné te coûtera moins chèr cheers .

Pour ce qui est de la fatigue suite à la kiné, tu peux peut-être ralentir un peu le rythme: seulement une ou deux séances par semaine, en prévenant le kiné si tu es très fatigué ou non avant la séance. Pour l'avoir constaté chez mon homme, la kiné peut faire beaucoup de bien, à condition de tenir compte de ta condition physique lors de chaque séance (faut avoir un kiné qui en tient compte, évidemment. Mais si il/elle ne veut pas, change de kiné tout simplement Twisted Evil Wink )

Amitiés flower
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Michola
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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Mar 7 Juil 2009 - 14:07

Elle, entièrement d'accord avec toi. Le kiné épuisait Michel surtout après une journée complète de boulot, du coup il avait abandonné. On a revu le neuro, qui a conseillé de persister (il n'en démord pas, il faut bouger, mobiliser pour conserver la mobilité le pus longtemps possible et éviter la spasticité) MAIS de réduire à une fois par semaine, le mercredi (Michel est en congé tous les mercredis).

J'ai du mal à admettre que certains neuros préconisent l'immobilisme. Quand on pense dans quel état sont les nerfs et muscles d'un membre qui reste plâtré longtemps, imaginez de rester sans bouger ou presque, je ne pense pas que cela puisse aider... en tout cas le neurologue de Michel et son médecin traitant sont formellement contre. Il faut bouger, sans s'épuiser.

Biz
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Mar 7 Juil 2009 - 15:05

Bonjour à tous - Grand merci à SMS (Stéphanie) pour sa réponse - Concernant la kiné, il faut dit-on "faire de l'exercice sans se fatiguer" - Traduction : nul doute que l'exercice est capital, et le repos aussi - Reste à trouver le bon compromis...
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Michola
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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Mar 7 Juil 2009 - 15:51

Tu vas le trouver, cet équilibre, Nineleven, j'en suis sûre. Ne te décourage pas. Ma grand-mère disait toujours "nous sommes notre meilleur médecin" et c'est vrai : les médecins, kinés, etc. sont indispensables pour nous soigner et nous conseiller, mais après, c'est à nous à adapter ce qu'ils nous disent à ce qui nous est possible.
N'oublie pas que le moral est souverain dans toute maladie.
Donc, je te tiens à l'oeil pour te "booster" Wink
Biz I love you
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Xenia
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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Mar 7 Juil 2009 - 17:58

ce qui est perdu est perdu ??????

Suis pas d'accord moi :

1 -Demande son avis ou bien lit les posts de Daniel , c'est edifiant

2- si j'avais dit ca il y a 10 ans, je serais tjs en voiturette

3- s'il te decourage comme ca, je te conseille l'avis d'un autre neuro!
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Claudette
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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Mar 7 Juil 2009 - 18:31

Elle a écrit:
Hello Stéphanie, Very Happy

As-tu demandé l'intervention "pathologie lourde" à ta mutuelle? Normalement, pour la SEP, ils l'accordent sans problème et ta kiné te coûtera moins chèr cheers .

Pour ce qui est de la fatigue suite à la kiné, tu peux peut-être ralentir un peu le rythme: seulement une ou deux séances par semaine, en prévenant le kiné si tu es très fatigué ou non avant la séance. Pour l'avoir constaté chez mon homme, la kiné peut faire beaucoup de bien, à condition de tenir compte de ta condition physique lors de chaque séance (faut avoir un kiné qui en tient compte, évidemment. Mais si il/elle ne veut pas, change de kiné tout simplement Twisted Evil Wink )

Amitiés flower
Oui Stéphanie, toute les mutuelles remboursent plus en pathologie lourde pour la sep, il suffit de demander à ton médecin qu'il le signale sur la prescription.
Pour ce qui est de la fatigue de kiné, il y a la kiné "soft ou passive" où c'est le kiné qui fait travailler tes membres sans que toi tu doives faire des efforts. Tes muscles auront travaillés mais pas toi, d'où moins de fatigue pour toi.

Et surtout ne jamais perdre espoir, le moral c'est une demi-guérison. Regarde Daniel, pour le moment c'est votre meilleur modèle ( Baiser pour toi Daniel).

Courage à tous.
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Daniel
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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Jeu 9 Juil 2009 - 23:19

Claudette a écrit:
( Baiser pour toi Daniel).


Merci Claudette . Very Happy

Bon courage à toi , Stéphanie .

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MessageSujet: Re: Mal de dos - Jambe qui traine   Aujourd'hui à 23:01

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