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 Ghilain Barré

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Dom
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MessageSujet: Ghilain Barré   Mer 26 Nov 2008 - 20:22

Bonsoir,

Je me souviens que quelqu'un a évoqué sur le forum avoir le syndrôme de Ghilain Barré, mais je ne sais plus qui Embarassed Embarassed

En fait, ça m'interesserait d'avoir des infos complémentaires sur la maladie, les traitements, éventuellement le nom d'un neuro spécialisé...j'ai une de mes élèves(16ans) qui vient d'avoir le diagnostic, c'est très dur pour elle(obligée de prendre 2 béquilles, on lui a aménagé un horaire light pcq elle est trop fatiguée...)et je ne sais comment l'aider...il faut dire que dans notre fin fond de la Belgique, même si elle a bien été traitée, les médecins n'ont jamais rencontré cette pathologie! Et toute sa famille se sent un peu démunie, pour ne pas dire livrée à elle-même...

J'espère que l'un (ou l'une Very Happy ) d'entre vous pourra m'aider!

Bisoououus!

Dom flower
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MessageSujet: Re: Ghilain Barré   Mer 26 Nov 2008 - 20:29

Kilou Dom,

Oui je comprend que ce soir difficile surtout avec une ado de 16 ans ! Sad

Voici ce que j'ai pu trouver :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Paralysie_ascendante_de_Landry

En fait tu fais une recherche sur google, et tu peux trouver beaucoup d'informations ... Au fait la maladie c'est le syndrome Guillain Barré.

Bisouilles, Baiser Baiser
Stéph II
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Steph
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MessageSujet: Re: Ghilain Barré   Mer 26 Nov 2008 - 20:35

http://users.skynet.be/gbs/Apercu/Causes.html
http://users.skynet.be/gbs/
http://fr.wikipedia.org/wiki/Paralysie_ascendante_de_Landry#Traitement
http://www.medinfos.com/principales/fichiers/pm-neu-polyradgbarre.shtml
Pour plus d’informations :
Groupe de soutien des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré (GBS)
Rue Verboeckhoven N° 92
1030 Bruxelles
Site Web : http://users.skynet.be/gbs
E-mail : guillain.barre@skynet.be

Voila ce que j'ai trouvé ,ca aidera a faire avancer le "schmilblic"
Baiser Baiser
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Steph
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MessageSujet: Re: Ghilain Barré   Sam 29 Nov 2008 - 12:49

http://www.md.ucl.ac.be/entites/mint/intr/hainaut/dossierprojet/dossierdocsem/guillain_barre/guillain_barre.htm
http://www.radiorg.be/fr/node/33
http://www.accesservice.be/fiche_prestataire.php?id_prestataire=1392
http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi/api2.pl?lg=fr&pd=2004-11-19&numac=2004022888 (important pour remboursement)
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Elle
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MessageSujet: Re: Ghilain Barré   Sam 29 Nov 2008 - 14:21

Merci pour Dom, Steph Very Happy

Dom, ça doit être très dur pour cette ado et pour ses proches. Je te sens touchée aussi. Courage à vous tous et plein d'ondes positives sunny sunny sunny

(et rien que pour toi: monkey monkey monkey monkey monkey )
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Dom
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MessageSujet: Re: Ghilain Barré   Sam 29 Nov 2008 - 14:53

Oui, je me suis assez touchée par ce qui arrive à Florence(c'est le nom de mon élève) pcq elle vit ce que j'ai vécu l'an passé, je sais à quel point c'est dur....rien que le fait d'avoir dû acheter les béquilles...et de devoir les utiliser(au niveau de la marche, c'est pire que ce que moi j'ai encaissé..)

C'était déjà hyper difficile pour moi, une femme de 39 ans, mais pour une gamine de 16 ans, pleine de projets, hyper sportive, devoir affronter le regard des autres... Crying or Very sad Crying or Very sad se demander de quoi va être fait son avenir... Crying or Very sad Crying or Very sad
Moi, comme adulte, j'ai eu pas mal de compréhension, d'aide, mais elle, même si elle a de chouettes copains, copines, une famille, une équipe éducative qui met des choses en place pour l'aider, elle a aussi des réflexions connes de jeunes autour d'elle...et ça, personne n'y est préparé! Heureusement, elle est hyper courageuse, très têtue, et je pense que ça , ça va l'aider... J'essaie de l'aider du mieux que je peux, je lui ai donné les coordonnées de mon neuro, pcq à Arlon... no comment silent Mad

Dom flower
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MessageSujet: Re: Ghilain Barré   Aujourd'hui à 15:09

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