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 Vivre avec sa compagne ou son compagnon qui a la SEP

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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Vivre avec sa compagne ou son compagnon qui a la SEP   Jeu 26 Mar 2009 - 1:28

Bienvenue a toi Christelle sur le forum..
Je suis célibataire j'ai la sclérose aussi.
Donc j'ai pas de mari pour me soutenir.
Je vis seule avec ma chienne cloé ( bichon) de 8 ans.
Je vais souper chez mes parents le mardi et samedi.
J'ai une équipe plurixiplinaire pour m'aider.
Dedans je vois une psychologue du planning familiale.
Tous les 15 jours. Mon psychiatre une fois le mois.
mon père n'accepte toujours pas ma maladie.
ca fait 14 ans que je l'ai. Je dois me taire,
surtout pas gémir en sa présence. Ca le rends malade quand
je parle de toubibs. Ouf je peux tout de même me confier a ma mère. C'est mieux que rien. Mais alors quel bonheur pour moi ce forum. Je peux me lacher librement et sans peur.
Ca me permet de rester zen. Et de pas pêter un cable.
Je suis la pour toi si tu veux. via mp.
La philosophie du Dalaî Lama du Tibet. M'a pas mal aidé moralement. C'est encore le cas actuellement.
Je parle de philosophie pas de religion. en visant
l'oriental un choix personnel dans mon cas.
Mais tu dois te protéger aussi comme dis les autres.
Pour pas devenir zinzin. Toi la conjointe.
Bon merde.
Je t'embrasse
Bougeotte
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Christelle
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MessageSujet: Re: Vivre avec sa compagne ou son compagnon qui a la SEP   Jeu 26 Mar 2009 - 13:34

merci bougeotte ,je me doute que ça ne doit pas être facile non plus pour ceux qui sont malades.On peut essayer de comprendre,mais on est pas à votre place. sunny Espèrons que les énormes progrès de la science arriveront à trouver la bonne molécule mais crois moi les progrès avancent à toute vitesse,ce n'est qu'une question de temps àlors en attendant courage Laughing
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Agnès
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MessageSujet: Re: Vivre avec sa compagne ou son compagnon qui a la SEP   Ven 27 Mar 2009 - 13:06

Christelle a écrit:
sunny Espèrons que les énormes progrès de la science arriveront à trouver la bonne molécule mais crois moi les progrès avancent à toute vitesse,ce n'est qu'une question de temps à lors en attendant courage Laughing

que le ciel t entende Christelle

Bougeotte

tu est toujours la ,
avec ,une écoute , un mot d encouragement pour les autres ,
avec gentillesse ,
tu leurs envois des flower ,des sunny ,des Baiser ,
alors aujourd huit c est pour toi seule ,
Sun Sun Sun Sun , Baiser Baiser Baiser Baiser ,
flower flower flower flower
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Christelle
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MessageSujet: Re: Vivre avec sa compagne ou son compagnon qui a la SEP   Sam 4 Avr 2009 - 11:01

Bonjour à tous Sun dommage que le soleil n'est pas de la partie aujourd'hui mais bon.une petite question,a quoi se résume vos pertes de mémoire? Est ce que ça vous arrive de vous perdre dans un magasin et ce genrer de choses?Moi j'ai souvent douté du diagnostic de sep chez mon mari mais le toubib dit que c'est sur à 99%,bon c'est lui le medecin.C'est vrai qu'il à des vertiges mais il n'a depuis que je le connais eu aucune paralysie or le medecin dit que ce qui était au début une sep par poussée est en train d'évoluer vers une progressive.Par poussée,je vois pas ce qu'il veut dire car y a pas un seul jour depuis 3 ans ou il s'est senti bien.On a arreté l'avonex en attente des résultats de l'irm. a part 2 fois 4 série de perfusion de cortisone il n' a pas d'autres traitements. Baiser Baiser Baiser
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Elle
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MessageSujet: Re: Vivre avec sa compagne ou son compagnon qui a la SEP   Sam 4 Avr 2009 - 15:20

Bonjour Christelle,

Les perfs de cortisone ont été préscrit à chaque fois pour traiter une poussée. C'est un traitement assez "canon" donc ils ne le préscrivent pas à la légère. Une poussée peut prendre différentes formes, comme des problèmes de vue, des problèmes moteurs, des pertes de sensibilité, etc.
Une chose qui est très difficile, avec cette saleté de maladie, c'est de réaliser qu'on a la SEP mais qu'on peut quand même continuer à vivre.
Notre parcours avec la SEP, le fait que Phil ait eu des poussées (significatives!!!) pendant 5 ans avant le diagnostic, nous a permis de comprendre cela "assez rapidement", car pendant ces 5 années avant le coup de massue, nous avons fait des tas de choses assez folles. Et cela alors qu'on ne savait pas que Phil avait la SEP, mais qu'elle était déjà bien là. On a donc continué à se battre pour nos projets.
Mais il nous a quand même fallu de longs mois après le rendez-vous chez le neuro pour nous remettre "en route"...

Phil n'a pas de problèmes de mémoire; juste que souvent il ajoute ou enlève une décennie:
"en 2006, quand on s'est marié..."
- "Non, chéri, on s'est marié en 1996." lol!
Mais je n'ai rien constaté d'autre cheers

Amitiés sunny
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Vivre avec sa compagne ou son compagnon qui a la SEP   Dim 5 Avr 2009 - 3:01

Un grand merçi a toi mon Agnès
pour tout tes bisous pour moi
Ca me va droit au coeur
ton petit mot
tout mignon et mamé
Bougeotte
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Christelle
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MessageSujet: Re: Vivre avec sa compagne ou son compagnon qui a la SEP   Mer 8 Avr 2009 - 22:36

Bonsoir bougeotte comment va tu? Est ce que ton moral va mieux? Smile Smile
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Vivre avec sa compagne ou son compagnon qui a la SEP   Jeu 9 Avr 2009 - 8:16

Oui ca va mieux le moral merci Christelle.
Quand je vois ton beau costume rouge
Il te manque plus qu'a coté Batman
Tu trouves pas.
En tout cas j'admire ta photos
Bougeotte
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MessageSujet: Re: Vivre avec sa compagne ou son compagnon qui a la SEP   Aujourd'hui à 7:06

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