AccueilPortailCalendrierFAQRechercherS'enregistrerMembresGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Shadows
Assidu
Assidu


Nombre de messages : 30
Age : 37
Localisation : Bruxelles
Date d'inscription : 14/05/2008

MessageSujet: Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?   Jeu 23 Oct 2008 - 16:52

bonjour a tous

suite au demande de certain d'entre vous, je vien parler de l'aspect des traitements tysabri et interferon

je vais en parler mais au négatif (en tout cas pour moi)

commencons le plus simple: l'Interferon
quand j'ai commencé ce traitement, à raison d'une injection par semaine, je passais la moitier du temps allongé suite a l'état grippale de l'effet secondaire au bout de 2 mois j'ai tout jeté a la poubelle
plus de mal que de bien pour moi

puis est venu le Tysabri
les 3 premieres injection sdu produit, j'ai sentis un mieux (pas d'etat grippale ou autre)
mais les injections suivante ne me faisais rien de mieux(a savoir que c un traitement de fond pour freiner la maladie)
suite a toutes les entrées hopital pour les examens habituel ( irm, potentiel evoqué, visite neuro) j'ai craqué et ca m'a fait tomber dans une belle dépression,je ne voulais plus rien savoir de ses produits (qui ont augmenté mes poussées plutot que les diminuer)

et depuis je m'en porte mieux, vraiment mieux
je crois (en ce qui me concerne) que le traitement n'est pas adapté a tout le monde (sep on est tous des cas different)

voila 3mois que je ne prend plus rien mis a par un tramadol de temps en temps quand douleure au genou se remanifeste

moi ce qui m'a sauvé c venir a melsbroek centre de réadaptation
meilleur encadrement du monde ( je m'y suis fait des amis grec,suisse,italien et j'en passe )

les hopitaux fini pour moi ( marre d'etre un bout de viande pour les medecins) ici on vous ecoutent et les medecins se parle entre eux pour adapter au cas par cas les probs a solutionner

tous ceux qui m'on prescrit medocs et traitement sont des nuls et des incompetents a mes yeux (diplome en papier buvard)
mes envies de suicide viennent de la ( consultation sur consultation pour ne pas avoir un mieux ou alléger mon porte-feuille ca ils savent y faire de vrai pro)

d'autre part les potentiel évoqué de melsbroek son plus pointus
plus de données recuillient et eux ne voient pas l'utilité de reprendre le tysabri si ca entraine un malaise

je ne veux en aucun cas faire la pub de cet hopital
mais si moi, ne sachant pas faire plus de 200 metres sans le payer cher par une fatigue enorme, je marche plus de 3 km sans etre trop fatigué je pense que ca vaux la peine

j'ai été si mal dans ma peau avec tous ca et la je revis, que dis-je, je vis une nouvelle vie bien meilleure que l'ancienne
mis a par la perte de ma chérie qui n'a pas accepte de vivre avec moi croyant que je serais en chaise roulante, elle c'est mise le doigt dans l'oeuil Very Happy

le probleme c que bcp n'ose pas faire le premier pas pour ici
(encore hopital pfffff ou bien oui mais qu'est ce qu'il en sais ce gamin de 29ans) je ne voulais pas non plus au debut

je suis pret a tester de nouveau traitement biensur, peu etre un jour, un traitement sera fait pour moi

mais si tysabri m'a provoqueré des dépressions sans améliorer le ralentissement de la maladie, d'autre que moi pourais vivre le meme probleme

alors avant la solution miracle je ne peu vous conseiller de venir y jetter un oeuil le premier pas , une fois de +, pas tjs facile a faire

j'espere didine et les autres vous avoir éclairé un peu sinon poser moi vos question j'y répondrais avec le plus grand interet
( je veux pas voir ou entrendre que qq'un a pu plonger si bas que je l'ai été )

amitié Shadows
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Daniel
Incontrôlable
Incontrôlable


Nombre de messages : 6963
Age : 67
Localisation : Tournai
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?   Jeu 23 Oct 2008 - 18:35

Bonjour Shadows ,

C'est très bien de ta part d'être venu nous faire part de ton vécu et de ton ressenti par rapport à celui-ci.

Chaque témoignage est précieux pour celles et ceux qui sont en recherche d'avis sur ce qu'ils ont comme traitement , même si ça peut les décourager un peu ou susciter en eux de nouvelles questions.

Mais chacun sait très bien que chaque cas est différent ( tu l'as dit toi-même) et que ce qui t'est arrivé , ne leur arrivera pas forcément.

Peut-être ton témoignage relatif au centre de Melsbroeck donnera -t-il l'envie à certains de tenter l'expérience et d'obtenir des résultats comparables aux tiens .

Si c'est le cas , ta démarche aura été doublement utile.

Amitiés. sunny
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bougeotte
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 3829
Age : 52
Localisation : Fléron ( Liège)
Date d'inscription : 13/04/2008

MessageSujet: Re: Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?   Jeu 23 Oct 2008 - 21:43

Un grand merci a toi Shadow pour ta franchise
dans tes explications. Je prends avonex interferon depuis 4 ans.
Par habitude je me laisse piquer. Et le bénifice du doute
dans le sens que peut être mon état serait pire.
Comme au premier jour je garde les effets secondaire.
C'est moche je sais. Ils cherchent encore ces scientifiques.
C'est la vie. En tout cas pour toi j'espère que ca marchera
Bougeotte
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Shadows
Assidu
Assidu


Nombre de messages : 30
Age : 37
Localisation : Bruxelles
Date d'inscription : 14/05/2008

MessageSujet: Re: Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?   Sam 25 Oct 2008 - 16:23

si ca peu aider les autres ca me ravis
j'aime aider les gens mais pas tjs possible et bien entendu c avec moi que ca ne marche pas

nb: je souffre aussi de la maladie d'Heler Danlos c peut etre la raison pour laquelle le traitement ne me convien pas

et bien entendu je ne veux pas décourager ceux chez qui ca pourrais marcher
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elle
Inarrêtable
Inarrêtable


Nombre de messages : 11864
Age : 47
Localisation : Han-sur-Lesse
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?   Sam 25 Oct 2008 - 17:01

Mais non, Shadows! Il n'est pas question de "décourager" qui que ce soit! Que du contraire: les rares qui ont eu des problèmes avec le Tysabri seront "contents" (plutôt: "soulagés") de lire qu'ils ne sont pas les seuls Wink .

Merci de nous faire partager ton vécu et aussi ton enthousiasme cheers

Baiser
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Daniel
Incontrôlable
Incontrôlable


Nombre de messages : 6963
Age : 67
Localisation : Tournai
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?   Sam 25 Oct 2008 - 18:18

Shadows a écrit:


et bien entendu je ne veux pas décourager ceux chez qui ca pourrais marcher

On a tous bien compris que ce n'était pas le but de ta démarche , Shadows , mais bien d'informer les autres de ce que tu as vécu.

Ton neuro ne peut pas te dire si c'est la maladie d' heler Danlos dont tu souffres , qui est responsable de l'échec du Tysabri chez toi ?

Ou obtenir l'information au centre de Melsbroeck ?

Amitiés.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Jasmina
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 2716
Age : 43
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?   Dim 26 Oct 2008 - 9:58

Shadow,

Je suis comme toi, je me sens mieux loin de tout ce mic-mac hospitalier, de ses consultations où oui je vais mal et non d'après eux mon état va bien ! Marre de m'entendre dire après examens divers "RIEN" rien ? Bizar je connais mon corp et ces changements ....
Et bien Shadow je vais te dire merci car je n'avais pas pensé à Melsbroek pour faire un bilan ! Tiens c'est peut être une solution dans mon cas ! Je vais me renseigner Very Happy

Tout les témoignages sont bons à lire et souvent de bons conseils !

Je te souhaite de continuer comme maintenant, ton message laisse entendre que tu vas bien mieux qu'avant !!

Bon dimanche
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Daniel
Incontrôlable
Incontrôlable


Nombre de messages : 6963
Age : 67
Localisation : Tournai
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?   Dim 26 Oct 2008 - 11:33

Jasmina ,

Un de mes amis , touché très sérieusement par la sep , m'a déjà parlé de ce centre de Melsbroeck , où il se rend une fois par semaine.
Il en dit beaucoup de bien.

Si tu pouvais trouver là- bas un peu d'aide , j'en serais ravi .

Bisous. Very Happy
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elle
Inarrêtable
Inarrêtable


Nombre de messages : 11864
Age : 47
Localisation : Han-sur-Lesse
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?   Dim 26 Oct 2008 - 15:04

Daniel a écrit:

Si tu pouvais trouver là- bas un peu d'aide , j'en serais ravi .
Moi aussi cheers bounce bounce bounce

Razz
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Agnès
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1971
Age : 66
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?   Dim 26 Oct 2008 - 15:42

je n'avais pas pensé à Melsbroek pour faire un bilan ! Tiens c'est peut être une solution dans mon cas ! Je vais me renseigner Very Happy
Tout les témoignages sont bons à lire et souvent de bons conseils !

coucou ma grande
ce serais super ,quand fin te trouve une oreille attentive et de la compréhension a tes plaintes ,
vus toutes tes déceptions avec certains neuro,
j en serais vraiment vraiment heureuse pour toi ,
Baiser ma grande
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Jasmina
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 2716
Age : 43
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?   Dim 26 Oct 2008 - 18:15

Grâce à Shadow ça a fait tilt dans ma petite tête lol!

C'est une idée et comme disait ma maman qui n'essaye rien n'a rien ! donc vais voir les conditions pour y aller ! et euh ce qu'ils demandent aussi affraid ben oui vais pas non plus faire un crédit pour me faire soigner lol! car il me semble avoir vu il y a bien longtps que ce n'était pas donné là bas si pas d'assurance hospitalière.

bisous à vous Very Happy
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Phil
Brave
Brave


Nombre de messages : 605
Age : 59
Localisation : Han-sur-Lesse
Date d'inscription : 01/07/2007

MessageSujet: Re: Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?   Dim 26 Oct 2008 - 19:00

Jasmina a écrit:
Grâce à Shadow ça a fait tilt dans ma petite tête lol!


Aouch! Ca a pas fait trop mal?

Hihi Hihi Hihi

Baiser Baiser Baiser Baiser Baiser Baiser

Phil
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Shadows
Assidu
Assidu


Nombre de messages : 30
Age : 37
Localisation : Bruxelles
Date d'inscription : 14/05/2008

MessageSujet: Re: Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?   Sam 8 Nov 2008 - 21:16

il est vrai que moi suis chez DKV pour l'assurance donc le prix c rien pour moi c mon forfait par trimestre

mais la c etonnant de voir l'ecoute de certains medecins
( bien entendu il y a des exeptions )

mais couragez a tous car on ressent ca tous d'une facon differente
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?   Aujourd'hui à 4:58

Revenir en haut Aller en bas
 
Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Tysabri Interferon, marche ou marche pas ?
» marché et matériel d'occasion
» Rédaction d'un second acte d'engagement après négociation
» La marche en avant
» quelqu'un a t-il deja essayé l'hypnose? sa marche?

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
FORUM SEP -Votre espace de discussion... http://ligue.ms-sep.be :: La SEP :: Traitements-
Sauter vers: