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 Que faire quand on est dans le doute ?

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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Sam 12 Jan 2008 - 19:44

Bonsoir Elle,

Je suis entièrement d'accord avec ton point de vue.
En ce qui me concerne, j'ai aussi attendu à peu près 5 ans avant de savoir que j'avais la SEP.
Pourquoi ? Beaucoup d'éléments entrent en ligne de compte.

- Première crise "bizarre" (comme une paralysie).
- Puis retour à la normale, donc pas trop d'inquiétude
- Confiance en une jeune médecin généraliste fraîchement diplômée. (nous venions d'emménager dans le village où nous vivons actuellement et cette jeune médecin venait de s'installer)
- Puis augmentation des fréquences des crises.

Devant l'inefficacité des traitements conseillés, je vais chez un autre médecin. Il prend l'initiative de m'envoyer chez un neurologue.

Hospitalisation, observation, IRM, ponction lombaire.... et seulement 2 mois plus tard, le verdict tombait.

Est-ce que ça aurait changé quelque chose si l'on avait détecté la SEP plus tôt ? Peut-être mais pas sûr ?

Le premier neurologue que j'ai eu en 1996 était presque sûr que je ne serais jamais dans un fauteuil roulant. En 2008, j'ai le fauteuil roulant (que je n'utilise pas très souvent mais......) .

Pour des raisons de départ à l'étranger de ce neuro , j'ai dû changer de neuro en 2001.
C'est toujours la même actuellement et au début elle n'imaginait pas non plus que je doive utiliser un jour 2 béquilles ou un fauteuil roulant. Je lui fait toujours confiance.

Et pourtant, lundi, je rentre à l'hôpital. La maladie s'aggrave.

Alors, à qui en vouloir. Premier médecin traitant, neuros trop optimistes ?

Bien sûr que j'aurais aimé le savoir au départ. Mais je suis pas sûr , quelle que soit la maladie, qu'un diagnostique soit fixé dès le départ. Ce serait magnifique.

Comme tu le dis ELLE, c'est une saloperie qui entraîne beaucoup d'incertitude quant à l'avenir. Il faut malgré tout faire confiance à la médecine et rester optimiste.

Et surtout garder le moral pour soi, pour sa famille.

A bientôt
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Elle
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Sam 12 Jan 2008 - 20:17

Jean-Claude a écrit:
Bonsoir Elle,

Je suis entièrement d'accord avec ton point de vue.
Hello Jean-Claude!

Merci, mais... si je peux me permettre... c'est pas mon point de vue qui est important Wink En fait, tu confirmes ce que pense Very Happy , c'est que c'est selon le vécu de chacun.
Juste pour rentrer plus dans le détail de ce que j'ai écrit plus haut: Ton vécu "ressemble" à notre vécu, donc nous pouvons "être sur la même longueur d'ondes".

Personnellement (et je suis certaine - je l'espère - que tu seras d'accord avec moi, Jean-Claude), je pense que cela "n'enlève rien" à la pertinence de l'opinion de ceux qui ont eu un autre vécu.
Chacun vit les choses différemment, même s'il ya des similitudes dans la maladie...

Amitiés sunny
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Elle
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Sam 12 Jan 2008 - 20:22

Jean-Claude a écrit:
Et surtout garder le moral pour soi, pour sa famille.

Vi!!! c'est ça, l'important!!!
king queen
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Leahcim
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Sam 12 Jan 2008 - 20:26

bonsoir, je tombe un peu comme un cheveu dans la soupe mais ...

(encore une fois ce n'est pas moi le malade mais ma femme)

Apres quelques années de fatigues, de picotement dans les mains, d'endormissements des pieds. un médecin en a conclus en un manque d'acide Folique.. apres un traitements de pres d1 mois.. miracles tout allais bien!
il y avais tj bien des picotements et autres , une fatigues omniprésente et un état dépressif mais bon on a mis ca sur le dos du TEMPS.. l'hiver ..
mais un soir, elle a eu une paralysie du coté droit du visage, URGENCE, neuro, IRM, et hop le coupret tombe le jours de son annif! ses 23ans! .. il n'a rien dit deavnt moi et ma femme me l'as caché 3jours.. elle n'avais retenue qu'une seule chose, c'est qu'on en mourrait pas qu'on pouvais continuer a faire la vaisselle assise! c'est tout..

Après est venus les questions, les recherches sur le net, la visite au centre de revalidation de Fraiture (belgique - Liege) et puis RIEN!

elle ne l'as dit à personne, ..
moi ici dernièrement je l'ai avouer à ma mère qui ne comprenait pas son éta de dépression, ni ses faitgues répétée..
voilà elle ne souhaite pas en parler pas en entendre parler non, ..elle ne profite pas et c'est ca le plus dur!
je fait des efforts sur bcp de petites choses que la maladie (sa dépressions surtout) nous bousille mais bon je suis là pres d'elle.

est-ce que c'est bien de savoir? moi je dit oui..
bonne soirée
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Dom
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Sam 12 Jan 2008 - 23:10

Bonsoir,

Pour ma part, j'ai fait une poussée après la naissance de Florent(plusieurs jours à être saoule, l'impression de voir à travers une passoire...)mais à l'époque, mon médecin traitant a mis ça sur le dos de la tension,plus tard sur un éventuel syndrome de ménière...

ben j'ai été insouciante encore 5 ans, c'est toujours ça de pris!!! Very Happy C'est clair que si j'avais su à ce moment, il y a plein de choses que je n'aurais pas faites, pcq j'étais aussi maman de 3 enfants encore tout petits...

Une chose est SURE : nous devons vivre avec une saloperie (je n'ai pas d'autre mot pour cette saleté qui nous pourrit trop souvent la vie... Suspect silent )

Je crois que comme Elle le dit si bien, chacun vit comme il peut avec la sep...personnellement, la seule chose que mon neuro m'avait affirmée, c'est qu'il me considérait comme faisant partie des personnes diagnostiquées précocement et chez qui on pouvait vraiment essayer de freiner l'évolution de la maladie...

Il avait été clair sur plusieurs choses : impossible de me dire comment j'allais évoluer, impossible de me dire si je serais un jour en fauteuil ....et j'ai apprivoisé petit à petit les différentes étapes rencontrées en gardant cette optique en tête...

Et voilà, 7 ans après, j'ai besoin d'une béquille...mon neuro lui-même m'a avoué qu'il ne pensait jamais que j'allais évoluer aussi vite... je crois que c'est parfois plus facile de rejeter la faute sur qqu'un...mais ça sert à quoi??? C'est pas ça qui fera avancer le "schmilblick" lol!

j'ai toute confiance en mon neuro et ça, je crois que c'est déjà au moins une bonne chose...le reste, on fait chacun du mieux qu'on peut...et je vous rejoins, Elle, Jean-Claude, il faut garder le moral, pour soi, et pour sa famille, son époux, épouse.... sunny sunny

Bisouououous sunny sunny
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Move
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Sam 12 Jan 2008 - 23:32

Elle a écrit:
Jean-Claude a écrit:
Bonsoir Elle,

Je suis entièrement d'accord avec ton point de vue.
Hello Jean-Claude!

Merci, mais... si je peux me permettre... c'est pas mon point de vue qui est important Wink En fait, tu confirmes ce que pense Very Happy , c'est que c'est selon le vécu de chacun.
Juste pour rentrer plus dans le détail de ce que j'ai écrit plus haut: Ton vécu "ressemble" à notre vécu, donc nous pouvons "être sur la même longueur d'ondes".

Personnellement (et je suis certaine - je l'espère - que tu seras d'accord avec moi, Jean-Claude), je pense que cela "n'enlève rien" à la pertinence de l'opinion de ceux qui ont eu un autre vécu.
Chacun vit les choses différemment, même s'il ya des similitudes dans la maladie...

Amitiés sunny

Tout à fait d'accord avec toi ELLE, chacun à un vécu différent et on vit les choses différemment. L'opinion de chacun est important. Et je respecte cet opinion

A bientôt
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Steph
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Dim 13 Jan 2008 - 9:40

le probleme ,c'est que certains toubibs donnent de faux espoirs aux gens ,je vis depuis longtemps avec cette saloperie et j'en ai entendu des toubibs dire que tout allais bien, qu'elle (mon épouse) n'avait plus rien... pour etre contredit par un autre un peu apres ,dire a un patient qu'il ne sera jamais dans un fauteuil est un mensonge ,car ils ne sauraient donner de prévision sur l'état d'un malade a longue échéance ,ils suivent l'évolution ,la soigne avec les dernieres nouveautés mais ne peuvent prédire ce que demain sera (pour le moment du moins) il faut faire avec
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Daniel
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Dim 13 Jan 2008 - 11:56

Très juste ,Steph .

C'est pour ça que je pense que pour garder le moral ,il faut le plus possible résister à la tentation de se projeter dans l'avenir ,vivre au jour le jour et profiter au mieux de ce que la vie peut encore nous offrir.

Ce forum ,par exemple ,c'est pas un beau cadeau qui nous est offert ?

Et un cadeau dont on peut profiter chaque jour !
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Dim 13 Jan 2008 - 15:29

Elle, c'est vrai que j'ai de la chance d'avoir un diagnostic en 3 semaines. Mais ce sont 3 semaines que j'ai vécu en pensant qu'on allait m'annoncer que j'allais mourir d'une tumeur de la moelle d'ici trois mois car qd je demandais à ma neuro "est-ce qu'il est possible que ce soit qqch de très grave" elle me répondait "écoute pour le moment je n'ai pas toutes les données pour dire ce que c'est, mais oui, il n'est pas exclu que ce soit qqch de grave". Donc qd j'ai appris que je n'allais pas mourir, ni être paralysée d'ici les qq mois et bien c'était le soulagement.
Je pense qu'on a pu facilement faire le diagnostic chez moi car mes symptômes étaient clairs et malheureusement ce n'est pas tjs le cas, donc on ne peut pas tjs en vouloir aux médecins de ne pas se rendre compte que c'est la sep plus tôt.

Michael, vous avez été visiter fraiture pq ? Pcq ton amie devait y aller ou juste pour voir. Moi je n'y suis jms allée. Cela doit vraiment zapper le moral en début de maladie. D'un autre côté, il faut se dire que c'est positif qu'il existe des centre de revalidations. C'est pour notre qualité de vie.

Ma neuro ne m'a jms fait de promesses de quoique ce soit. Elle met tjs le positif en avt sans pour autant dénier le fait que personne ne peut faire de pronostic.

Je pense que chacun est différent et réagit différemment. Mais comme vous dites, le plus important c'est le moral, même si on ne peut pas nous en vouloir de passer des fois nos coups de gueules.
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Leahcim
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Lun 14 Jan 2008 - 17:32

Citation :
Michael, vous avez été visiter fraiture pq ? Pcq ton amie devait y aller ou juste pour voir.
Il s'occupe également des personnes en revalidation après une trombose, mon grand père y était j'ai fait d'une pierre deux coup, mais j'etait seul.

Citation :
Moi je n'y suis jms allée. Cela doit vraiment zapper le moral en début de maladie. D'un autre côté, il faut se dire que c'est positif qu'il existe des centre de revalidations. C'est pour notre qualité de vie.
Je dois te dire tout de suite que si tu n'as jamais vu des personnes qui en souffre ou savoir ce qu'est la fin de la maladie, n'y vas pas. c'est trop triste, mais j'ai pu parler avec des gens de plus de 60ans qui étaient diagnositiqué bien trop tard et qu'aucun traitment n'as pu retarder la maladie,.
Mais tu aurais vu et entendu une femme qui était allité (paralysie des membres inférireur si ej me souviens) elle avais tellement de force morale.
j'ai parler avec elle durant 30min elle m'as raconté sa vie, sa maladie..c'est une tres belle expérience, malgré la difficulté de ragerder en face cette foutue maladie!

Maintenant tu peu aller "voir" "parler" apprendre des autres, mais fait toi peut etre accompagner.

zaventem n'est pas la porte à coté non plus.. Very Happy
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Elle
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Lun 14 Jan 2008 - 17:59

Leahcim a écrit:

c'est une tres belle expérience, malgré la difficulté de ragerder en face cette foutue maladie!
... du moins, "de voir des cas graves de ce que cette foutue maladie peut donner comme conséquences"

cfr ma signature!
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Leahcim
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Lun 14 Jan 2008 - 18:02

Elle a écrit:

... du moins, "de voir des cas graves de ce que cette foutue maladie peut donner comme conséquences"

cfr ma signature!
bien sur.
maintenant j'espère que la science fera de son mieux pour endiguer celà.
mais avec plus de lucidité j'espère que les médocs actuel ralentisse fortement les poussées.
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Marianne
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Mer 13 Fév 2008 - 23:18

Je viens de lire ce post !!!

Cmt y réagir?

Voyons souffrir pdt 20 ans, savoir k'on est mal mais passée par tt et n'importe koi....pour finir malade imaginaire !
Grosse dépression ki commencait a me faire sombrer a nouveau

Puis verdict !
UN soulagement OUI oufffffff on allait enfin m'aider !!!!!

MAIS 20 ans sans traitement a engendré trop de bpm pour remonter, les années passent et le corps va plus mal.....

Bien sur j'ai mes gros coups de déprime, bien sur ke j'en aie marre de cette saloperie MAIS je peux dire ds le fond ke j'assume la sep!

Mon neuro? Il ne peux pas jurer ke je ne serais jamais ds un fauteuil roulant mais ne peux dire le contraire nn plus !
Personne ne sait cmt la sep va évoluer

Les traitements nouveaux sont là, la rechercher avance !!!
Alors pour tt ces jeunes et moins jeunes je suis HEUREUSE !

Gros bisous flower
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Droopy
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Dim 6 Avr 2008 - 20:35

Bonsoir tout le monde,
Même si je n'interviens pas sur le site, je m'y rend régulièrement pour vous lire.
De mon côté, le parcours du combattant se poursuit, avec à la clé, toujours le mot patience, à conjuguer à tous les temps !
Ponction lombaire effectuée en décembre, avec confirmation SEP (cela ne fera que la deuxième). Les problèmes de jambes, fatigue, perte d'équilibre, etc sont toujours là, mais la neurologue, malgré les résultats de PL, ne veut pas confirmer explicitement que c'est la sep.
Par contre, je dois me faire opérer d'une compression médulaire c5-c6, et après je revois la neurologue. Cette opération pourrait améliorer mes jambes ! Mais comme j'aime patienter ha ha, le neurochirurgien qui devait m'opérer en mai, est malade (ben oui ils sont aussi malade !) et j'attends un rendez vous avec un autre.
Donc, si l'opération améliore mes jambes, la neurologue ne fait rien, si pas de résultat positif sur mes jambes, alors elle verra pour traitement de fond.
Je ne travaille toujours pas, toujours sur la mutuelle ( les finances qui s'en ressentent évidemment,comme bcp de monde) , une aide ménagère pour m'aider dans le nettoyage, et cette sensation grandissante et énervante de se rendre compte qu'on ne sait plus faire un tas de choses comme avant, pourtant on essaie encore et encore.
Voilà les nouvelles, c'est à dire toujours pas très grand chose en plus que la dernière fois.... mais on avance très très très très doucement....et avec énormément de patience, vis à vis des médecins dont on dépend.
Voilà, j'interviens rarement, mais quand je le fais, c'est un roman fleuve.
Bisous
Droopy
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Didine
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Dim 6 Avr 2008 - 20:48

salut droopy
je Chance pour toi.
amitiés,didine
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Fabito
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Dim 6 Avr 2008 - 22:25

Salut Droopy,

Contente que la neuro te prend en charge.... Elle est la seule à te parler d'une opération qui pourrait peut être te soulager.....
Cela avance même si c'est doucement...... cheers
A bientôt
Fabienne flower
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Lun 7 Avr 2008 - 11:24

Hé oui, patience encore et encore... Il n'y a rien d'autre à faire, malheureusement. Par contre, si une opération (qui n'est pas simple, je suppose) peut améliorer ton état, c'est une très bonne chose cheers

Amitiés sunny
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Daniel
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Lun 7 Avr 2008 - 12:20

Bonjour Droopy ,

J'espère que l'opération aura des résultats positifs et qu'on pourra écarter l'hypothèse de la sep.
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Droopy
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Mar 28 Avr 2009 - 8:28

Bonjour à tous,
J'avais écrit un post dans anniversaire, mais je pense que cette rubrique est plus appropriée pour continuer.

J'ai l'impression d'être trimballée de gauche à droite, et ca dure depuis 2006.
Je viens de voir un neuro à Louvain et .... j'aurais pas la sep, mais on va quand même refaire Irm et pe, elle voulait aussi refaire PL, mais là, elle peut tjr courir, j'en ai déjà eu 3, ca suffit. Ai pas assez de plaques au cerveau, et pour confirmer sep, j'aurais du déjà avoir 2 poussées !!!!!!!!!
Elle m'envoie en médecine interne pour qu'ils trouvent ce que j'ai...........Dr House Help !!! lol, mais je dois quand même retourner chez elle après tous les examens !!!
Si vous y comprenez quelque chose, dites le moi, car moi suis dans la panade totale.
J'ai la sep, j'ai plus la sep, 3 PL positives, ptites plaques au cerveau, mes jambes qui foutent le camp, une fatigue pas possible, le côté gauche qui s'insensibilise, pertes d'équilibre, et une copine béquille pour sortir........... alors si quelqu'un à un diagnostic, il est le bienvenu, car les toubibs et moi c'est bientôt la rupture définitive.
bonne journée à vous tous
Marianne
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Choupette
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Mar 28 Avr 2009 - 22:17

Bonsoir Marianne,

Avec tout ce que tu nous racontes, je serais déjà ailleurs faire des autres tests ou bien tu prends ton dossier pour aller voir un autre neurologue, avec tout ce que tu décris on ne sait pas te faire un diagnostic, ???
Pour moi c'est déjà très inquiétant de rester là !!! Comment vont ils te suivre alors ???
Il y a assez de neurologues pour pouvoir t'aider, je ne sais pas de quelle région tu es mais peut-être si tu le désires, quelqu'un d'entre nous peut te conseiller un neurologue.

Bon courage et ne tarde pas aves des incertains !

Amitiés,

Choupette.
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Agnès
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Jeu 30 Avr 2009 - 19:13

bonjour Marianne

complètement d accord avec Choupette ,que je salue Baiser

petite question Marianne ,a tu vus d autres neuro Question,

Baiser
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Olivier
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MessageSujet: Je te comprends tout à fait   Sam 17 Oct 2009 - 20:49

J'ai été moi-même trimballé pendant trois ans alors qu'il y avait des signes évidents de sep ( neuropathie optique avec récupération de l'oeil droit quasiment complète, un IRM de contrôle qu'Erasme a oublié dans un tiroir en 2007 qui montraient 9 lésions supplémentaires. Moi-même membre d'une famille où il y a des médecins je vous dis qu'il faut parfois les secouer et demander plutôt trois avis qu'un seul. J'ai souvent entendu parler d'une clinique exclusivement spécialisé dans la sep à Zaventem ou dans les environs. Est-ce que quelqu'un en sait plus ou a déjà été là-bas?

Merci d'avance et bon courage pour toi, je suis de tout coeur avec toi.

Olivier
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Xenia
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Sam 17 Oct 2009 - 21:49

Je suppose que tu veux parler de la clinique a Melsbroek ??

C'est eux qui m'ont" remise sur pied" au propre et au figué en 1999 quand j'ai fait ma mega poussée

Il sont TRES specialisés , mais j'y vais plus depuis , sauf pour mon dosser au Vlams Fond (pendant de l'awhip, j'habite zaventem)

Je suis traitée a l'ucl St luc,
1 j'habite a 10 minutes de l'hosto
2 Melsbroek ,(la je vous ouvre mon coeur) qd j'y vais , ma tete dit : avance et mon coeur dit: enfuis toi, il traient entre autre les cas les plus graves et j'ai tjs bcp de mal a affronter la realité (ben oui)

N'empèche, si je devais re-faire une poussé qui demandais une revalidation, c'est là que je retournerai

Pur info , tu peux tjs prendre rendez vous chez un neuro pour juste une consultation chz eux
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Olivier
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MessageSujet: Bonjour Xenia   Sam 17 Oct 2009 - 22:48

Merci de ta réponse. Je suis aussi traité à saint-Luc. J'ai bien compris ton message , quand il faut , il faut mais attention au moral.
Merci

Olivier
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Xenia
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Dim 18 Oct 2009 - 12:31

Tu comprends vite , toi !

Heu....... si tu devais d'aventure etre traité a Melsbroek, fais un signe ; viendrais te faire un coucou ,c'est pas loin de chez moi !
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MessageSujet: Re: Que faire quand on est dans le doute ?   Aujourd'hui à 11:34

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Que faire quand on est dans le doute ?
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