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 J'ai peur.....

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Espoir
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MessageSujet: J'ai peur.....   Mer 15 Oct 2008 - 21:42

Je reviens de ma visite avec le neuro....

Il est bien gentil et bien attentionné,toutefois,rien de réconfortant,

Il m'a dit que j'avais une des plus graves Sep,soit la primaire progressive.

Il m'a mentionné que les symptomes augmenteraient d'années en années et que la science ne pouvait trouver aucun médicament pour stopper la progression en ce moment.Ma jambe droite a encore perdue de sa force et mon pied droit ne peut m'obéir comme je le veux.Il y a une certaine paralysie et m' a demandé d'aller voir un spécialiste pour me procurer une orthese faite comme un moule de mon pied qui monte un peu a l'arriere du mollet pour tenir le pied droit,je crois que le conjoint d'Elle en possede une.J'immagine que ce n'est pas tres confortable...

Il a augmenté la force de mes médicaments,Baclofen et Apo-gabapentine car l'effet n'est pas assez soutenant.

Il dit que les effets négatifs de la Sep progresses d'années en années jusqu'a un certain plafond mais ne savent ou se situe le plafond.

Je vais quereller mon corps et lui ordonner de plafonner immédiatement en méditant une lumiere curative a l'interieur de mon corps et lui ordonner de faire disparaitre cette sclerose de mon corps.J'ai lu cette méthode dans le livre de Daniel Sévigny qui fait de tres bons livres a ce sujet.Toutefois, il faut pratiquer cette méthode une trentaine de fois par jour.

Je ne veux pas devenir invalide et je ne veux pas mourir de cette facon , je ne veux pas non plus faire subir a mon epoux une retraite minable .Cela fait une trentaine d'années que nous travaillons sans cesse pour nous préparer une retraite a faire des voyages etc...je ne veux pas que mon epoux la subisse a trainer une femme en fauteuil roulant ou qui doit faire une pause a tous les coins de rues.

Je trouve cruel que mon plan de retraite ne servira qu'a mes enfants meme si je les adore, j'aurais préféré en profiter avec eux .

Il voulait que je fasse parti de son centre de recherches mais je travaille a temps plein et pas du tout dans la meme ville,c'est trop prenant pour moi.

Je suis désespéré et ne sait plus a quel Saint prier.

Je ne passe pas une nuit sans demander a mon pere décédé de venir me chercher dans mon sommeil( j'essaie au moins de trouver la facon la plus facile),je n'ai pas peur de la mort,j'ai déja vécu comment on pouvait se sentir lorsque l'on voit le tunel de l'Au-dela.Dans mon sommeil,j'avais eu une montée de pression lorsque j'étais enceinte de ma fille.Je m'étais senti flotter au-dessus d'un champs tout blanc,j'avais flotté au-dessus d'une cloture et je me sentais aspiré dans un tunel noir et bout du couloir,se trouvait pleins de gens déja morts que je connaissais mais une des tantes décédée que j'aimais par dessus tout était venu m'acceuillir pour me mentionner que ce n'était pas encore le temps,que j'avais encore une mission a remplir, et d'un coup tres rapide,mon corps fut aspiré a l'opposé pour que je revienne a moi,lors de mon réveil,j'avais fortement saigné du nez a cause de la pression de mon corps et je n'avais jamais senti mon coeur battre aussi fort,on aurait dit que le coeur voulait me sortir de la poitrine tellement la pression était forte.Je n'oublierai jamais ce moment.

Et puis voila , je suis encore la...

Merci de m'avoir écouté,je crois que j'ai besoin d'une sieste.
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Dine
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MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Mer 15 Oct 2008 - 22:01

Bon, je me lance Rolling Eyes Rolling Eyes

Bonsoir Espoir,

Contrairement à d'habitude, j'ai les larmes aux yeux de t'avoir lue.

Je ne sais pas quoi te dire, sauf que rien que ton surnom ne colle pas avec ton état d'esprit actuel ...
Que je suis de tout coeur avec toi et que je suis triste que cette sa..... de SEP brise des vies, des coeurs, des êtres....

Mais tu n'es pas seule, tu as une famille qui elle à également besoin de toi, ne laisse pas la maladie gagner....

Tu termines ton message par "et voilà, je suis encore là",... ce soir et je le souhaite du plus profond de mon coeur encore pour trés longtemps.

Accroche toi, je suis et nous sommes à ton écoute si tu en as besoin.

S'il n'y avait pas l'obscurité, il n'y aurait pas de lumière
Le seul échec, c'est de renoncer.

Amicalement

DINE
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Mer 15 Oct 2008 - 23:50

Ma chère Espoir

Je te conseille vivement de lire dans la collection ( J'ai lu) titre du livre. Les sages paroles du Dalaî Lama du Tibet.
En ce qui me concerne c'est de la que me viens la passion de la philosophie. Franchement a ne pas négliger.
Pour une autre personne se sera lire la Bible se racrocher a la voie Chrétienne. N'importe quoi ok mais se raccrocher a quelque chose.
De préférence a la vie. Cloé ma chienne fus la seule a me maintenir en vie. Je veux dire la tête or de l'eau. Tu as des enfants même grands pense a eux, sinon a tes petits enfants. C'est encore plus qu'un petit chien bichon, vu que se sont des humains tes enfants.
J'ai vue cette fameuse lumière blanche en 1997 lors d'une tentative de suicide ou je suis restée 5 jours dans le coma.
Pas vu de tunnel noir ni membres morts de ma famille. Entendre des sons oui par contre. Surement des anges, je suppose.
Suis revenue sur terre a leurs demande pour écrire a nouveau des poèmes. Fais gaffe aux charlatans qui te diront je peux vous guérir de la sclérose en plaque. C'est vraiment pas une réalité de la vraie vie. On ne guérit pas encore la sclérose dis les scientifiques.
Alors les livres qui diraient le contraire Méfiance attention danger.
écoute ta petite voie a l'intérieur de toi.
Et pour finir, j'ai une sclérose en plaque primaire évolutive comme toi. Fais pas de connerie ma vieille branche
Merde après tout
Bougeotte
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Espoir
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MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Jeu 16 Oct 2008 - 1:16

Les scientifiques ne jurent que par la science,c'est leur métier et surtout leur gagne-pain.Sans la science,ils ne sont plus rien.No money ,no candy.Beaucoup de neuroloques font un profit phénoménal en prescrivant un médicament plutot qu'un autre.

Arcand,un tres bon journaliste au Québec, a interviewé entre autres un représentant d’une compagnie pharmaceutique qui dévoile sous le couvert de l’anonymat quelques-uns des nombreux trucs utilisés par les compagnies pour influencer les médecins à prescrire plus souvent de leurs médicaments.

Beaucoup de gens ont guérit leur cancer avec leur traitement médical,soit médicaments incluant chimio ,etc ajouté également de visualisation .Bien des gens ont prouvé qu'une visualisation peut accroitre l'efficacité d'un traitement médical conventionnel,entre autre le Dr.Guy Corneau qui a guérit son cancer a l'aide de la visualisation accompagné de sa chimio;

Les diagnostics arrivent à la chaîne: lymphome à l'estomac, un autre à la rate, les poumons sont aussi touchés.

«Il faut aussi s'ouvrir aux médecines alternatives, aux traitements énergétiques, à la méditation.»

  • «La maladie, ce n'est jamais gratuit, je vois ça comme un message que mon inconscient essaie de me dire. Il faut parler à ses cellules, dire qu'on a compris le message.»

  • Il suggère la lecture du livre Guérir, de David Servan-Schreiber.



  • Il ne faut jamais délaisser les soins médicaux mais sans la tete,meme les chances de survie y compris la science ne sont jamais garanties.

    Meme si les meilleurs scientifiques offrent le meilleur médicament qui soit,si la tete dit non,il ne survivra pas.

    Oui,mes enfants sont ce qui est de plus précieux pour moi,mais je refuse d'etre un fardaux pour eux, ou pire une obligation.
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Jeu 16 Oct 2008 - 12:54

    Espoir,

    Vlà que je lis ton message... J'espère que ton moral va déjà un peu mieux avec les réponses ci-dessus.
    Il faut que tu comprennes aussi que la SEP va changer ta vie, mais que le bonheur reste à ta portée!
    Personellement: je sais que Phil risque fort de se retrouver dans une chaise roulante à un moment ou un autre. Je sais que cette idée doit être difficilement supportable pour lui. Mais il sait que je serai là. Il sait qu'ensemble, nous arriverons à faire face à tout. Tant que nous sommes ensembles, nous surmonterons tout. Car moi aussi j'ai besoin de lui. Et ce n'est pas parce qu'il serait physiquement diminué que je l'aimerais moins!!!!! Je suis convaincue que ton époux et tes enfants pensent la même chose!

    Je t'envoie plein d'ondes positives sunny
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Jeu 16 Oct 2008 - 14:06

    ma petite Espoir
    vraiment désolée a lire ton message ,
    et les réponses qui l on suivit sont une source d encouragement et de vérité a médité,
    tu parle d un livre Guérir, de David Servan-Schreiber,pourquoi pas le lire il peut peu être d apporté beaucoup
    tu dis aussi,
    Il voulait que je fasse parti de son centre de recherches mais je travaille a temps plein et pas du tout dans la meme ville,c'est trop prenant pour moi.
    ne pourrais tu pendant le temps qu il le faut ,te mettre en arrêt maladie,pour en beneficié ,
    je crois que la santé passe en premier ,
    effectivement j ai lu qu au Canada ,il faisait un essais en phase lll ,
    pour les prog primaire ,avec de bon résultat dans la phase ll,
    et si celui la était le bon ,

    courage ,plein de gros bizzzzzzz
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Jeu 16 Oct 2008 - 17:41

    Espoir, que dire face à ton message de détresse !
    Je suis sous le coup de l'émotion. La réalité est là et il faut y faire face. Tu as la sep, mais tu as aussi une famille, des amis,...
    Tu avais des rêves de voyages avec ton mari, et bien fait ces voyages maintenant si cela t'es possible. Et si pas, dis-toi que la vie vaut la peine d'être vécue, même avec la douleur et une chaise roulante. La vie est tellement courte, c'est un cadeau qu'il faut préserver coute que coute. Je sais que c'est facile à dire, que nous tentons ts de te remonter le moral qui n'est vraiement pas au beau fixe aujourd'hui. Mais tu verras que demain, c'est un autre jour et que personne sait de quoi demain sera fait. Je pourrai te dire qu'on va trouver le médicament miracle afin de lutter contre la sep, mais je suis réaliste. Ce ne sera pas pour demain, ni pour après demain, mais peut-être pour la semaine prochaine Very Happy
    Ce que je veux dire, c'est qu'il ne faut jamais au grand jamais perdre espoir. Avoir un coup de blues, oui, c'est légitime de baisser les bras de temps à autre, mais pas l'espoir. Lui, il doit faire parti de ton quotidien et de ton avenir.

    Je te souhaite beaucoup de courage,
    Très amicalement, Larem
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Jeu 16 Oct 2008 - 18:50

    "Je ne veux pas devenir invalide et je ne veux pas mourir de cette facon , je ne veux pas non plus faire subir a mon epoux une retraite minable .Cela fait une trentaine d'années que nous travaillons sans cesse pour nous préparer une retraite a faire des voyages etc...je ne veux pas que mon epoux la subisse a trainer une femme en fauteuil roulant ou qui doit faire une pause a tous les coins de rues."


    Bonjour Espoir,

    Je comprends tout à fait ton désarroi, on passe tous par des moments de doute, de souffrance, de déprime, de questionnement par rapport à cette foutue maladie qui change toute notre vie et nos projets...MAIS...je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas profiter de ta retraite, des voyages que visiblement tu attends avec impatience....ils ne seront probablement pas comme tu les avais rêvés, mais il n'est pas dit tout d'abord que tu seras en chaise roulante à ce moment, et même si c'était le cas, pourquoi t'empêcherait-il de voir du pays??? Phil et Elle sont partis à l'étranger, ainsi que d'autres personnes du forum, et même si ça demande évidemment une certaine organisation, ils ont prouvé que ce n'est pas mission impossible!!!

    Excuse-moi si je suis un peu directe, mais j'ai le sentiment en te lisant que le problème se situe plus au niveau du regard des autres sur ta situation(avec des béquilles ou en fauteuil) que sur les problèmes d'organisation que ça pourrait poser... Embarassed Embarassed

    Je pense sincèrement que quand on veut, on peut...

    Pourquoi alors baisser déjà les bras longtemps à l'avance? Tu n'es pas encore à la retraite, tu as donc le temps de penser à comment tu veux la vivre, à la préparer, afin que le jour J, pardon, le jour R(comme Retraite Réussie Very Happy )tu puisses en profiter pleinement!

    Voilà, dsl si je t'ai semblé un peu trop franche, mais ce n'est pas la sep qui doit avoir le dernier mot(c'est en tout cas ma devise... Embarassed ) elle modifie continuellement nos plans, mais nous pouvons, si nous le voulons, continuer à AVANCER!!!(de n'importe quelle manière que ce soit...à pied, à cannes, à roulettes... lol! )

    Bonne soirée à toi, amicalement

    Dom flower
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Jeu 16 Oct 2008 - 19:57

    Espoir
    Je crois que tu vois tout trop en noir.
    Comme te l'a écrit Agnès, en prenant un petit congé (peut-être pas maladie, puisque tu n'as rien dit à ton travail), tu pourrais faire partie de leur étude et obtenir une amélioration. Mon mari avait fait partie du étude Canabis et cela lui avait fait du bien.
    Pour le reste, tu sais, mon mari c'était aussi la progressive et nous avons fait de merveilleuses choses ensemble, même en chaise roulante, balades, vacances, fêtes familiales. Comme l'a dit Elle, je crois, le conjoint qui aime sa moitié, est la pour l'aider dans les moments difficiles. Tes enfants s'ils t'aiment, cela ne leur posera aucun problème non plus, je l'ai bien vu avec mon fils.
    Tu devrais vraiment être plus positive.
    Je t'embrasse très fort.
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Jeu 16 Oct 2008 - 20:58

    Tu n'as pas tord du tout Claudette en disant
    cela a Espoir. Ainsi que Dom, Elle, etc...
    C'est aussi pour cela que je lui conseillais le livre
    Le livre du Dalaï Lama
    Qui apprends a être plus positive dans la vie
    Malgré les coups dur énorme que l'on peut avoir
    Et pas seulement lié a la sclérose en plaque.
    Ca peut être la mort de son enfant dans la vie, son divorce
    etc...Même pleins de trucs pouir des gens ordinaire en bonne santé
    Il ne sert a rien de se lamenter sur son sort.
    Mais malgré tout regarder toujours droit devant soi
    Pour continuer a avancer dans la vie.
    Tout le monde sait que la vie est une véritable jungle.
    Bougeotte
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Jeu 16 Oct 2008 - 23:07

    Ma chère Espoir,

    Quoi te dire, à part que tu ne dois pas lâcher prise!
    La vie est ainsi faite? Et alors!
    Il faut la prendre avec d'autres arguments et ce n'est pas parce qu'on est en chariotte que la vie s'arrête!
    Elle est différente mais tout aussi belle.
    Je comprends tout à fait ton désespoir, je l'ai vécu et le vis encore parfois, car les jours ne se ressemblent pas. On est parfois envahis par la fatigue, les tracas, et tout ça n'est pas bon pour nous tous!
    Mais à quoi sert la vie avec ceux qui nous aiment?
    Bats toi et garde l'ESPOIR qu'un jour viendra où tout sera plus simple dans ta tête et tu apprécieras chaque moment de ta vie avec les tiens!
    Je t'embrasse de toutes mes forces, quitte à en perdre, je m'en moque. J'ai envie que tu ailles mieux

    ANGEL
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Ven 17 Oct 2008 - 12:58

    Espoir a écrit:
    Je reviens de ma visite avec le neuro....

    Il est bien gentil et bien attentionné,toutefois,rien de réconfortant,

    Il m'a dit que j'avais une des plus graves Sep,soit la primaire progressive.

    Il m'a mentionné que les symptomes augmenteraient d'années en années et que la science ne pouvait trouver aucun médicament pour stopper la progression en ce moment.
    Faut dire aussi que tu as un neuro particulièrement "diplomate" Rolling Eyes affraid Evil or Very Mad

    Amitiés sunny
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Dim 19 Oct 2008 - 17:16

    Espoir,

    Je n'interviens pas souvent mais ton message est si vrai qu'il ne peut laisser personne indifferent


    Tu viens d'etre mise (tres brutalement) en face d'une réalité qu'on ne peut pas accepter facilement et a mon humble avis , jamais.

    Toutefois, si on ne peut accepter la maladie (en tt cas , moi j'ai pas su) on peut tenter de l'integrer dans sa vie ,progressivement

    Tu dis que tu travaille a temps plein, que ton employeur n'est pas au courant , etc ... je ne connais pas les lois au Quebec , mais tu pourrais surement benéficier soit d'une adaptation du temps de travail , soit d'une indemnité si tu faisait reconnaitre ta maladie et l'handicap, non?

    Si tu pouvais avoir un peu de temps pour toi, te reposer, profiter d'un peu de temps libre plus souvent, la vie serait moins dure et peut etre que la maladie te donnerait un peu de répit ?


    Il semble en tout cas clair que tu ne peut pas continuer a tenter de faire comme ci et tenter de vivre au meme rythme qu'avant , tu vas t'épuiser!

    La vie peut etre belle meme en étant "mons valide" et sicèrement on est pas encore au stade ou tu est totalemnt dépendante , peut etre meme ce stade la ne viendra jamais.

    Tu connais pas un psy ou tu pourrais simplement "vider ton sac" sans qu'il t'assome de médocs ???

    Il y a pas une ligue sep au Canada,? si suremnt et leurs assistantes sociales sont sans doute aussi compétentes et gentilles que les notres, fais toi connaitre, prends contact et sort de ce grand trou noir ou tu est tombée et t'enlise

    Donne raison a ton pseudo et retrouve un peu de sérénité et c'est tout ce que je te souhaite

    Regarde les choses en face, Relève la tete , fais toi aider et donne un peu de temps au temps
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Dim 19 Oct 2008 - 19:43

    Coucou Espoir !
    Ton message est très émouvant et ne peut effectivement pas laisser indifférent. Je crois que chacun d'entre nous a dû être traversé par les mêmes craintes, angoisses ... c'est normal, on n'est pas des robots tout de même !
    Avant d'avoir la sep, j'étais une femme dite "active" mais je n'étais pas optimiste pour autant et le souhait de "tirer ma révérence" et d'en finir avec cette vie pleine de fardeaux me submergeait à un point tel que j'en ai parlé à mon généraliste qui est très attentif et très prudent dans ses prescriptions (je dois qd même prendre un bétabloquant pour avoir un rythme cardiaque normal, eh bien il suffirait que j'avale la boîte complète avec un litron de vin rouge et hop, tranquille ! mais c'est sans compter avec le risque de me retrouver aux urgences avec un lavage d'estomac (ouilleouille !)et si je n'ai pas peur de la mort, j'ai très peur d'avoir mal et d'agoniser, donc c'est réglé ! De plus depuis que je me sais atteinte de sep, j'ai décidé vivre à fond et de ne rien laisser échapper (je dis plusieurs fois par jour "il faut que je prenne" (et pas que je laisse !)
    Le mari il a dit oui pour le meilleur et pour le pire (et il a signé le contrat devant mr le Maire, pas vrai ?) et les enfants, le jour venu de quitter le nid, ils s'envolent sans états d'âme et c'est très bien ainsi; alors pensons à nous, donnons nous du temps, des moments de joie, de légèreté, ne nous inquiétons pas du "qu'en dira-t-on" soyons juste les acteurs de notre vie et pas des spectateurs désabusés.
    Le soleil se lève tous les jours !
    Alors on t'encourage à sortir la tête de l'eau et à respirer l'air pur à pleins poumons. Chaleureuses pensées, tiens bon, Brigitte bounce, bounce
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Dim 26 Oct 2008 - 2:08

    Merci a vous tous qui etes toujours la au bon moment, de prendre le temps de repondre a une femme qui n'en peut plus de souffrir le martyre.


    Je vous aime !
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Dim 26 Oct 2008 - 15:46

    normal ,tu es loin mais n empêche ,
    nous t aimons aussi
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Dim 26 Oct 2008 - 17:09

    Espoir, je sais bien que certain(e)s ne supportent plus d'entendre "que tu es courageux/se", mais je trouve que tu as bien fait de prendre ton courage à deux mains pour annoncer à tous tes collègues que tu as la SEP! Tu vas déjà voir que ça va t'alléger le quotidien.
    Il faut que tu penses à toi et aux tiens. Saches que nous serons toujours là pour toi!

    Bisouilles Razz Razz Razz
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Mar 10 Mar 2009 - 22:18

    Bonsoir Espoir

    Que te dire, sinon, comme tout le monde que ton témoignage ne peut pas nous laisser indifférente.

    Je suis toute nouvelle dans le monde de la SEP. Juste une première poussée

    Mais quand on m'a appris ce que j'avais, le ciel m'est tombé sur la tète

    J'ai 3 enfants de 11, 10 et 6 ans, un mari très gentil, et moi non plus, je ne veux pas leur infliger ça !

    C'est là que la famille entre en jeu

    Mon mari a juste dit : Pour le meilleur et pour le pire !

    Et pour une fois, il a réussi à me clouer le bec Wink

    J'espère que tu vas mieux aujourd'hui (en tout cas moralement)

    De tout coeur

    @mitiés
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Jeu 14 Mai 2009 - 21:47

    salut espoir j'espère que ton moral est meilleur, mon épouse souffre également de cette forme de sep elle à des difficultés au niveau de sa jambe gauche elle prend isoprinosine comme traitement , mais c'est vrai qu'actuellement il n'y a pas de traitement qui guéri la sep , la recherche fait d'énorme progrès et comme ton surnom l'indique il faut garder l'espoir, profite de la vie et des bons moments que tu vas passer avec tes amis et ta famille .
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    MessageSujet: Re: J'ai peur.....   Aujourd'hui à 11:33

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