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 Ma dernière poussée

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Chris
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MessageSujet: Ma dernière poussée   Sam 13 Sep 2008 - 11:59

Voilà je suis nouvelle sur le forum

Ma dernière poussée date de trois semaines,en fait je n'ai pas de suite pensé à une poussée car je n'avais jamais eu ce genre d symptômes....

Première poussée, diplopie à l'oeil gauche, je ne savais pas du tout ca que c'était et l'ophtalmo à trouvé mon truc bizarre scratch .... quand j'y repense j'ai les nerfs

Deuxième poussée qq semaines plus tard, tout mon côté gauche engourdi, les membres lourds, des picotements, des brûlures, une perte d'équilibre, une fatigue intense....

Les poussées suivantes ont toujours été du même ordre..;

La dernière à commencé par un poing sous l'omoplate et le lendemain c'était très sensible au touché, une brûlure et ça faisait très mal, j'ai pensé que j'allais refaire un zona mais rien n'est sorti

Après une semaine de douleurs j'ai quand m^me pensé appeler ma neuro..... et elle m'a conseillé d'aller la voir

Résultat c'est bien une poussée

J'ai fais 3 bolu de cortisone, la plaque a diminué mais j'ai toujours mal mais bon maintenant c'est supportable....

Un p'tit trucen plus avec lequel je dois vivre de toute façon

Comme ci c'est ça qui pouvait atteindre mon moral..... beuhhh non hein cheers


voilà, c'était la petite histoire de ma dernière poussée

vous avez certainement ce genre de sensation aussi.....

Biz
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Sam 13 Sep 2008 - 13:03

Oui, nous avons tous plus ou moins le même genre de symptômes bounce
Moi, je suis un peu comme toi, ce n'est pas ce truc en plus qui va pouvoir atteindre mon moral geek
Tu vois, moi ça fait 13 ans que j'ai la SEP, et jusqu'à maintenant mon moral est toujours là Very Happy
Je viens de changer de traitement suite à ma dernière poussée d'Avril 2008 (c'était la suite de celle de décembre 2007). Comme la maladie était toujours en activitée, malgré l'avonex, je suis passé au tysabri depuis le mois de juillet Super

Donc, si tu as une baisse de moral (aussi petite qu'elle soit !), tu viens sur le forum et l'on en discute tous ensemble cheers

Je te souhaite une agréable journée,
Stéph II
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Chris
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Sam 13 Sep 2008 - 13:19

J'étais aussi sous Avonex depuis plusieurs années mais la maladie évolue malgrés tout.;;;

J'ai arrêté le traitement en accord avec ma neuro depuis janvier pour essayer de mettre en route un bébé après 6 bon mois d'arrêt de traitement mais vu que je viens de faire une poussée on va attendre encore un peu que je récupère bien.....
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Elle
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Sam 13 Sep 2008 - 13:37

Ca ne doit pas être évident mentalement de devoir reprendre le traitement et "donc" de devoir remettre à plus tard le projet de bébé Crying or Very sad
Mais, si j'ai bien compris, Rachel n'a arrêté son traitement qu'au moment de savoir qu'elle était enceinte...

Bon, on va vous laisser faire seuls pour ce qui est du bébé, mais on est de tout coeur avec vous Wink Very Happy

Amitiés sunny
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Chris
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Sam 13 Sep 2008 - 13:44

Hum ben je n'ai pas repris le traitement en fait, j'ai eu 3 jours de c rtisone....

Ma neuro préfère arrêter 6 mois avant en tout cas dans mon cas et avec l'avonex.... et je dois dire que je ne me sens pas plus mal au contraire car je supporte mal le traitement...

A suivre donc ;-)
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Sam 13 Sep 2008 - 14:03

OK, j'avais mal compris Embarassed

Amitiés sunny
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Chris
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Lun 15 Sep 2008 - 18:21

Voilà, donc il y a 15 jours j'ai eu 3 bollus de cortisone pour récupérer de la dernière poussées,une paque dans dos hyprsensible qui me faisait vraiment très mal.... depuis presque 3 semaines le temps d'avoir rendez-vous

Pour ce qui est de la plaque dans le dos elle a bien diminuée, j'ai encore un peu mal mais c'est maintenant supportable comme je vous l'ai déjà expliqué, par contre je trouve que les autres sensations désagréables que j'ai gardées des anciennes poussées ben elles se sont agravées, j'ai mon bras vraiment lourd, perte de force et picotements en continu sur la main le bras et surtout la jambe c'est comme si on me plantait des centaines d'aiguilles glacées.... sans parler des brûlures

Ca va certainement un peu passer mais ça me semble bizarre....

En tout cas je sens que j'ai perdu beaucoups de force et conduire devient vraiment pénible.....

Qu'en pensez-vous??
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Dine
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Lun 15 Sep 2008 - 18:30

Bonsoir Chris, Smile moi aussi je suis nouvelle sur ce forum.

En te lisant, je constate que je ne suis pas seule à avoir ces sensations de brûlures, mais revenant de vacances depuis peu, j'ai mis ca sur le compte du solei et non sur la SEP.

Maintenant je pense autrement.

Bon courage à toi
DINE
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Phil
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Lun 15 Sep 2008 - 18:45

Chris a écrit:
En tout cas je sens que j'ai perdu beaucoups de force et conduire devient vraiment pénible.....

Qu'en pensez-vous??

As-tu une voiture à boîte automatique. Moi je n'arrive absoluement plus à conduire une voiture manuelle depuis 6 ans, mais ça fait 4 ans que j'ai une automatique et c'est super.

Question: as-tu fait les démarches auprès de la Vierge Noire (non, ce n'est pas une secte, c'est le SPF Sécu - Direction des handicapés). Ca te donne droit a une exénoration de la TVA et de la taxe de circulation pour une nouvelle voiture à ton nom. En plus si tu habite en Région Wallonne tu as droit à une intervention de l'AWIPH pour la différence de prix entre une manuelle et une automatique. Ca vaut le coup, l'un dans l'autre, pratiquement 1/3 de moins pour l'achat d'une voiture automatique, aucune taxe annuelle à payer, et une tva de 6% pour les réparations. (Steph I pourra certainement te donner tous les détails) lol! lol!

Phil
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Chris
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Mar 16 Sep 2008 - 7:28

Phil, ben non je n'ai pas encore de voiture automatique mais il le faudra sinon je ne pourrai plus conduire et ça je ne saurais m'en passer.
J'ai vendu ma voiture il y a qq mois car la pédale d'embrayage était trop dur et du coups la voiture restait là alors je l'ai vendue

Je conduis la voiture de mon zom, la pédale est plus souple mais c'est limite, en ville c'est l'horreur....

Le problème c'est qu'on vient d'acheter une maison et que nous sommes dans les travaux..... y'en a marre d'ailleurs lol! et donc pour l'instant pas trop les moyens de changer de voiture.... il nous faudra attendre qq temps encore mais un grand merci pour ces renseignements précieux....

Pour ce qui est de la vierge noir, je garde un très mauvais souvenir de l'entretien que j'ai eu avec le doc, ça a duré à peine 5 min et je suis sortie en pleurant Snif

Merciiiiiiii bizzzzzzzzzzzz
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Elle
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Mar 16 Sep 2008 - 10:27

Que c'est-il passé?
Et as-tu eu des nouvelles de la VN? C'était quand que tu y as été? As-tu reçu un courrier de leur part après ta "visite"?

Amitiés sunny
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Chris
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Mar 16 Sep 2008 - 11:42

Pour te répondre Elle, j'y suis allée vers le mois de mai je pense, elle m'a reçue en moins de 5 min, m'a à peine regardée, elle a juste regardé les documents c'est tout, elle m'a demandé si je pouvais me laver seule... ben oui, si je pouvais me faire à manger.... ben oui, si je pouvais faire mes courses seule, je lui dis oui mais je ne sais plus porter du lourd, déplacer un pacq de 6 bouteilles c'est dur, elle me dit oui mais vous savez soulever une bouteille alors ça va....
Elle me dit c'est juste votre côté gauche qui est touché,je dis que oui, vous êtes droitière? oui.... ben alors ça va me dit elle...
J'ai esayé de lui expliquer que je ne pouvais plus conduire de longue distance.... elle m'a coupé la parole en disant qu'elle en avait assez avec ce qu'elle avait...
Aurevoir....

Je suis sortie, mon côté gauche était bouillant et vidé comme à chaque coups de stress, je me suis mise à pleurer en allant à ma voiture car je me suis dit qu'on était vraiment incompris avec cettemaladie invalidante même si en me voyant on ne sait pas dire que j'ai une sep.... je suppose que le jour ou j'irai la voir avec une canne et en trainant la jambe elle me prendra plus en considération...

Je suis désolée c'est un peu un coups de geule car ça m'a pas mal énervé cette histoire....
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Phil
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Mar 16 Sep 2008 - 12:30

Moi, c'était exactement le contraire. Le médecin de la VN m'a vraiement examiné, testé mes jambes, mes bras, la sensibilité, la force dans les mains et d'autres tests que mon neuro fait généralement. Ca a bien duré 1/2 heure et c'est lui qui posait plein de questions. Elle était avec moi et il lui posait aussi des questions.

Comme quoi ça dépend vraiement sur qui tu tombes Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad

Par contre l'attestation prend environ 2 mois à arriver, mais avec les vacances ça peut être plus long.

Et puis tu peux toujours redemander un examen si tu estimes que ton handicap a évolué.

Donc ne désespère pas.

Phil
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Mar 16 Sep 2008 - 12:37

Chris a écrit:

Je suis désolée c'est un peu un coups de geule car ça m'a pas mal énervé cette histoire....
affraid Evil or Very Mad surtout ne sois pas désolée! D'une part, ce forum est là aussi (si pas surtout Wink ) pour ça et puis, avec la façon dont on t'a reçue, il y a de quoi avoir envie de pousser une gueulante Suspect Twisted Evil

Et, depuis le mois de mai, tu n'as toujours aucune réaction de leur part? Aucun courrier? confused

Comme dit Phil, tu peux demander un ré-examen de ta situation.

Allez, te laisse pas faire et regarde ma signature Wink Very Happy

Amitiés sunny
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Chris
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Mar 16 Sep 2008 - 13:11

Ah si j'ai reçu un courrier mais il est négatif évidement....


Ca a évolué depuis déjà mais j'attends avant de demander une réévaluation car ici j'habite Mons mais dans qq temps j'enménage dans l'entité de Soignies ou nous avons acheté une maison, et comme ça je ne devrai plus aller au même endroit...;

Ce qui me fais du mal c'est que je ne suis pas qq'un qui profite... et je ne suis pas du genre à me plaindre,

Je connais deux cas de personnes alcoolique et dépressives (attention je ne juge pas) qui ont elle droits à une aide de la VN.... alors que moi je n'ai rien demandé, ça m'est tombée dessus et forcé à fermer mon commerce et ça m'empêche chaque jour de faire des choses....

Enfin voilà, je ne baisse pas les bras pour autant mais je déplore la façon dont notre maladie est percue et ce même par un médecin..;
Heureusement que ce n'est pas toujours le cas...;

Merci de votre témoignagePhil et Elle, ça me fait garder espoir cheers Very Happy

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Phil
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Mar 16 Sep 2008 - 16:14

Chris a écrit:
Ah si j'ai reçu un courrier mais il est négatif évidement....



Comment ça évidement Suspect Suspect Suspect

Toute personne ayant reçu un strict minimum de formation médicale devrait savoir que la sep est une maladie invalidante, incurable et avec une progression imprévisible, qui est la 2ème cause de handicap chez les jeunes adultes après les accidents de voiture.

A mon avis cette toubib s'était engueulée avec son mec le matin ou était de mauvais poil et tu en a fais les frais Grrr Grrr Grrr


Moi c'était à Namur que j'ai passé l'examen, mais il y a différents toubibs, donc tu ne peux jamais savoir sur qui tu vas tomber.

Mais pour la mutuelle, quand j'ai rentré la déclaration d'incapacité de travail, je n'ai même pas eu d'examen médical, car le médecin conseil savait que j'ai la sep (reconnu pour le betaféron, pathologie lourde pour la kiné et maladie chronique et en plus j'avais déjà l'attestation de la VN pour handicap à + de 66%). De toute façon, le seul examen clinique qui pourrait vérifier ma sep, c'est une irm, et ça le médecin conseil peut l'obtenir chez mon neuro.

Alors continue à te battre, tu as DROIT à un certain nombre de chôses. Ce n'est pas "profiter". Tu n'es pas du tout dans la situation de qq qui se complait dans le chômage et n'a pas envie de travailler. Au contraire, cette maladie t'es tombée dessus sans que tu ai fait quoi que ce soit pour la provoquer.

Bizzes

Phil
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Mar 16 Sep 2008 - 16:47

Comme l'ont dit Phil et Elle,tu ne dois pas abandonner ,laisse passer ton déménagement et quand tu sera bien remise dans tes meubles ,tu vois avec ton médecin traitant pour constituer un dossier "en béton" avec rapport de ton neuro (un 2 ieme avis serait un plus ) comme dit Phil la SEP est tres invalidante et ce n'est pas un(e) toubib fonctionnaire Suspect qui doit te faire tomber les bras ,il faut te battre ,déja avec la maladie(en principe)tu est déja reconnue a + de 66 % ,les pertes d'équilibre ,tu en as ,lors de ton passage chez le toubib de la VN je suppose qu'il n'a pas vérifié Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad En plus que maintenant la visite chez le toubib n'est pas systématique (en fonction du rapport de ton neuro et de ton traitant )
je te signale qu'il faut un délai de 3 mois avant de réintroduire une nouvelle demande
voila le lien pour plus de renseignements
http://handicap.fgov.be/fr/index.htm
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Chris
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Mar 16 Sep 2008 - 17:19

Oui vraiment je suis tombée sur une peau de vache, avec les rapports de la neuro et les irm je ne saurais pas racconter n'importe quoi mais pour elle ben voilà, je sais faire pipi toute seule donc tout va bien lol!

steph comme tu le dis quand je serai dans mes meubles je referai le necessaire avec mon doc traitant qui est tip top lui au moins et j'en parlerai aussi à ma neuro.....

Merci en tout ca vous me remotivez bien car de ce côté là ça m'avait mis KO

Je vous bisouilles les amis..... cheers
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Mer 17 Sep 2008 - 14:06

Chris

Me sui unjour plainte aupres de mon medecio traitant de ce genre de partiques et il m"a dit que souvent les medecins conseils sont des "punis" ils mettent la ceux dont ils ne savent plus rien faire et qu'un jour un d'eux lui a confié :
si le patinet ne sors pas en pleurant du bereau, je n'ai pas fait mon travail "
Edifiant , non?

Bon, te laisse pes faire , moi je 'y suis prise a + sieurs fois et voila
l'historique

1. j'ai droit a rien
2eme visite , juste 66 % dinvallidité et pas grand chose
3eme visite , la carte de parking , le taux d'invalidite qui permet l'exonération TVA auto et taxe de stationnement

pfffffffff mon état n'a pourtant pas sensiblemnt évolué, juste un toubib moins borné et un dossier mieux ficelé!

Accroche toi j
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Mer 17 Sep 2008 - 14:07

pfff suis un peu crevée, sorry pour les grossssseeeess fooootes!
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Chris
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Mer 17 Sep 2008 - 14:43

Xénia, on s'en fout des fôôôôôtes.....

Merci de ton témoignage, c'est quand même incroyable, comme si on ne pleurait déjà pas assez comme ça.... enfin c'est pas que je suis toujours en train de pleurer mais je trouve ça atroce de leurs part à ces "rebuts" Very Happy

Bon ben j'espère que la prochaine fois ça se passera mieux....

Bizzzzzzzzzz
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MessageSujet: Re: Ma dernière poussée   Aujourd'hui à 4:58

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Ma dernière poussée
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