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 Un grand ras-le bol

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Angel
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MessageSujet: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 12:37

Je viens sur ce sujet pour dire à tous que j'en ai vraiment ras le bol de cette maladie qui m'empêche de faire ce que j'aime: MARCHER, ME PROMENER!

Hier dimanche, on a décidé d'aller faire un petit tour autour d'un lac pas loin de chez nous, et je suis repartie dépitée, dégoutée avec la rage!
J'en ai marre, je ne peux aller loin je traine la patte, j'empêche tout le monde d'avancer car il faut tout le temps s'arreter pour que je me repose, et en plus la pluie nous est tombée dessus, on est rentrés trempés!

J'ai décidée qu'à ma prochaine visite chez mon neuro, je lui demanderai comment faire pour se procurer un fauteuil roulant, car je n'en peux plus de cette situation!
Je ne marche pas beaucoup le restant de la journée puisque je ne travaille pas et fait tout en petite quantité pour ne pas me fatiguer, mais là, j'en peux plus!!!!!
Marre de n'être qu'un boulet, alors je décide de faire quelque chose!
Si le neuro ne le comprend pas, je ferai avec les moyens du bord, c'est à dire, chercher sur internet. J'ai déjà vu des gens donner des fauteuils!
Ce que je ferai.

Voilà, ma décision est prise je préfère être en fauteuil et profiter de mes" ballades "que de rester chez moi à ne rien foutre!

Désolée si je blesse certaines personnes!
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Elle
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 13:58

Perso, mon ange, je comprends ta décision et je suis convaincue que Guy y souscrit entièrement.
Si l'utilisation d'une chaise roulante te permet de refaire des balades et de te détendre sans être - comme TU dis Rolling Eyes - "un boulet", alors avance avec cette décision et fait ce que tu peux pour pouvoir à nouveau faire des balades cheers

Bisous du I love you
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Angel
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 14:05



pour ton soutien ma belle,

Je crois que ça me cherchait depuis longtemps mais fesait comme si tout allait bien et souffrait en me forçant à marcher!
Toujours des : non, ça va!
Tu sais le vélo d'appart, y'a longtemps que je m'en suis séparée, j'ai fait une dizaine de séances à 10 mn / jours mais ça fait mal!

Je te bise ma douce.
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 14:15

Je t'embise aussi, mon Ange!
A ce soir pour la suite Very Happy Razz

Et n'oublies pas de Drole de temps en temps, hein! C'est la meilleure thérapie Cadeau Super
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Angel
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 16:22

OUI mais c'est pas facile! No

Comme je dis toujours pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué!!!

A bientôt flower
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 16:40

Angel a écrit:
OUI mais c'est pas facile! No

Comme je dis toujours pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué!!!

A bientôt flower
silent à toi de voir, à l'avenir, pour toujours essayer de faire simple! Et... surtout apprendre à voir que "stresser" ne sert pas à grand chose, ce qui est très difficile, je te le concède bien volontiers: nous, il nous a fallu DES mois!!!!

Et puis, pile au moment où on se dit "ok, on a trouvé nos nouvelles "marques", pile au moment où on commence à trouver les interrupteurs de notre nouvelle vie même dans le noir... bardaf: ma soeur vient nous stresser pour l'aménagement de notre maison ET une tuile financière sérieuse nous tombe sur la tronche pale
Mais, quoi? On va Mad Crying or Very sad Sad No No No , oubien Neutral scratch geek jocolor lol! afro
J'espère que ma deuxième option "décrite" ci-dessus est assez explicite pourque tu comprennes que je choisis celle-là tongue pirat clown bounce bounce bounce

Je t'embrasse mon ange!!!! Razz
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 17:43

Angel a écrit:
...

J'ai décidée qu'à ma prochaine visite chez mon neuro, je lui demanderai comment faire pour se procurer un fauteuil roulant, car je n'en peux plus de cette situation!

Salut Angel,

Ben en fait je suis un peu moi aussi à me poser la question scratch .
En fait, je peux toujours marcher, mais au delà de 500 mètres, comme toi je traine la jambe gauche Evil or Very Mad ...
ça me dégoute un peu car tu vois, le mois dernier je suis allé dans un zoo que tu peux faire en voiture spécialement pour mes enfants et pour le côté pratique pour moi (c'est ma femme qui conduisait car ça je n'aurais même pas pû le faire --> jouer tout le long de la visite avec l'embrayage pale ).
Donc j'étais tout content de cette adaptation mais après celà il y avait une petite partie du zoo à visiter à pied, et ben je n'ai pû en faire que la moitié et ai laissé ma femme et mes enfants y aller seule Crying or Very sad ...
J'étais tout seul dans ma voiture en les attendants (mais ya pas de raison non plus qu'ils trinquent à cause du "boulet" !
Par la suite, j'ai voulu prendre une béquille (ou canne anglaise) pour continuer un peu, mais le soucis quand j'utilise une canne, c'est que après j'ai très mal au dos le soir Vieux

Donc pour l'instant, je vais attendre un peu car peut-être que le tysabri me fera progresser au niveau de la marche (ça a été le cas pour Dom). Mais si je ne vois aucune amélioration, je pense que je franchirais l'étape du fauteuil bounce Au moins pour que je puisse un peu m'évader avec ma famille sans qu'ils me trainent comme toi Vieux Vieux Vieux

Bises et à bientôt,
Stéph II
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 18:33

Plusque a écrit:
mais le soucis quand j'utilise une canne, c'est que après j'ai très mal au dos le soir Vieux
(Désolée: suis pressée!) Steph II: tu fais de la kiné????

Mêmemoi je devrais en faire pour mon dos! Suis en train de "faire comme si de rien n'était" en prenant des anti-douleurs, mais Phil pense que j'aurais aussi besoin d'un peu de kiné pour mon dos!

Bisouilles cheers
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Plusque
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 18:40

Elle a écrit:

(Désolée: suis pressée!) Steph II: tu fais de la kiné????

Mêmemoi je devrais en faire pour mon dos! Suis en train de "faire comme si de rien n'était" en prenant des anti-douleurs, mais Phil pense que j'aurais aussi besoin d'un peu de kiné pour mon dos!

Bisouilles cheers

Oui, oui je fais de la kiné Very Happy . J'ai une super kiné qui à réussi à me diminuer ma perte d'équilibre sauf quand je suis un peu drunken drunken lol! lol!
Mais celà ne me résoud pas mon problème de distance en marche scratch scratch . Enfin je crois au tysabri et pour l'instant je ne suis qu'à mon troisième baxter Chance Chance Chance

Bisous et bonne soirée !
Stéph II
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Phil
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 18:55

Plusque a écrit:

(c'est ma femme qui conduisait car ça je n'aurais même pas pû le faire --> jouer tout le long de la visite avec l'embrayage pale ).

Salut Steph II,

Moi aussi c'est la jambe gauche. Pendant 2 ans je n'ai plus conduit, c'était Elle qui s'y collait tout le temps. Et puis on a acheté une voiture automatique il y a 4 ans. Là, pas besoin du pied gauche. C'est moi qui conduit tout le temps. En plus, c'est une conduite plus relax, moins nerveuse donc moins stressante. J'ai le cruise-control pour l'autoroute, donc même plus besoin des pieds. Et on consomme moins comme ça, ce qui est appréciable de nos jours.
Ici, en Belgique (enfin en Wallonie) on peut obtenir une aide de l'AWEX pour la différence entre le prix d'une voiture manuelle et une automatique. Je ne sais pas si ça existe aussi en France?

Pour ce qui est de la marche, moi j'arrive même pas à faire 500 mètres, mais quand on habite à la campagne, c'est pas nécessaire. On peut aller où on veut en voiture et se garer pile devant. Evidemment pour les ballades dans les bois, c'est rapé. Mais je me demande si, avec ma reconnaissance de handicap, je ne pourrais pas avoir une dérogation pour utiliser un quad en forêt, car normalement c'est interdit.

Bon, ça fait de nous des pollueurs, mais je trouve qu'on y a bien droit, quand je vois les valides avec leurs grosses 4x4 en plein centre ville lol! lol!

Phil
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Plusque
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 19:07

Phil a écrit:
...
Moi aussi c'est la jambe gauche. Pendant 2 ans je n'ai plus conduit, c'était Elle qui s'y collait tout le temps. Et puis on a acheté une voiture automatique il y a 4 ans. Là, pas besoin du pied gauche. C'est moi qui conduit tout le temps.
...

Phil

Elle, m'avait parlé du fait que vous aviez une voiture automatique. En fait, lorsque c'est des petits trajets, ça va encore mais dès qu'il faut jouer longtemps avec l'embrayage (embouteillage, périph, ou petite grand-mère devant Vieux lol! lol! ) j'ai ma jambe gauche qui tremble, et je ne peux donc plus conduire Sad
Pour l'instant, ça me suffit pour me rendre à mon travail (j'habite à 7 km de mon boulot !), c'est dès que nous faisons un grand trajet que ma femme prend le volant (ça ne me déplait pas non plus geek ). Pour te dire, j'ai même une moto, et là pas de problème d'embrayage bounce (je ne la prends pas quand je suis trop fatigué car il faut encore la maintenir debout à l'arrêt scratch ).

Je pense aussi que lorsque je changerais de voiture, j'en prendrais une avec une boite auto Cool

Bonne soirée,
Stéph II
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Phil
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 19:25

Oui, moi j'arrivais encore à utiliser l'embrayage, mais, comme toi, souvent des tremblements, crampes, insensibilité, etc... et je trouvais que c'était hyper dangereux car tu peux jamais savoir quand ta jambe va te lacher, et si c'est au mauvais moment, non seulement tu risque d'y passer, mais aussi ceux qui sont avec toi ou devant toi. Et ça c'est un risque que je n'ai jamais voulu prendre, donc j'ai préféré m'abstenir de conduire jusqu'à ce que j'ai une automatique.
Et je t'assure, ça tire bien aussi lol!

Phil
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 19:41

Bonsoir Angel, je crois que tu prends la bonne décision en souhaitant une chaise roulante pour pouvoir t'évader avec ta famille. C'est vrai qu'il faut que moralement tu te sentes prêtes car certains n'ont pas le déclic pour sauter le pas. Mais tu verras c'est génial. Dès que mon mari avait eu sa chaise et la voiture équipée pour le mettre dedans, ce qu'on a pu faire comme promenade, vacances et tout.
N'avez vous pas comme en Belgique un service de prêt de matériel à la croix-rouge. Cela pourrait te dépanner en attendant l'accord de ton neuro.
Je te fais tout plein de gros bizous.
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 19:44

Bonsoir Steph
Pour ta canne et ton mal de dos c'est probablement la hauteur de ta canne qui n'est pas bonne. C'est ce qui était arrivé aussi à mon mari. Avec son kiné, il avait essayé plusieurs dimensions avant de tomber pale (façon de parler) sur la bonne et plus de mal de dos.
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 19:56

Claudette a écrit:
Bonsoir Steph
Pour ta canne et ton mal de dos c'est probablement la hauteur de ta canne qui n'est pas bonne. C'est ce qui était arrivé aussi à mon mari. Avec son kiné, il avait essayé plusieurs dimensions avant de tomber pale (façon de parler) sur la bonne et plus de mal de dos.

La seule canne que j'utilise est celle que je donne a Jo pour l'aider a marcher
Vieux Vieux Vieux lol! lol! lol! moi je n'utilise rien du tout Mdr Drole Drole Drole j'avais bien compris que c'était a STEPH II que tu parlais
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 20:09

merci de la mise au point Lucky Steph lol!
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 20:39

Steph a écrit:
...
La seule canne que j'utilise est celle que je donne a Jo pour l'aider a marcher
Vieux Vieux Vieux lol! lol! lol! moi je n'utilise rien du tout Mdr Drole Drole Drole j'avais bien compris que c'était a STEPH II que tu parlais

Comme tu dis Stéph Hihi Hihi

Merci Claudette pour le conseil, mais je m'en doutais déjà mais ne voulant pas m'enfermer dans l'acceptation de cette phase (la phase "demi-aidé") je préférais ne pas marcher plus loin affraid

Je vais dons maintenant me renseigner avec ma kiné et/ou une personne du milieu médical pour avoir enfin une canne adapté et qui me permettra de rejoindre Daniel et Dom aux paralympiques (Euh, Daniel, Y a t'il des chambres triples ? Cadeau Cadeau )

Drole Drole

A bientôt,
Stéph II
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 20:42

Steph: Nous, faut qu'on s'achète une canne "à nous" pour Phil, histoire qu'on puisse vous rendre la canne de Jo le 20/09.

Tu peux pas savoir à quel point elle nous a aidé! Comme on parle de "prêt de matériel": il n'y a pas que la croix-rouge; il y aussi les amis cheers bounce Razz Razz Razz

Bisou du I love you à Jo, STP, Steph!
Bonnes soirée à tou(te)s Cool
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Steph
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Lun 8 Sep 2008 - 22:19

Elle a écrit:
Steph: Nous, faut qu'on s'achète une canne "à nous" pour Phil, histoire qu'on puisse vous rendre la canne de Jo le 20/09.

Tu peux pas savoir à quel point elle nous a aidé! Comme on parle de "prêt de matériel": il n'y a pas que la croix-rouge; il y aussi les amis cheers bounce Razz Razz Razz

Bisou du I love you à Jo, STP, Steph!
Bonnes soirée à tou(te)s Cool

mais cette canne,il y a longtemps que nous l'avons oublié,Phil s'y est habitué,elle fait partie de lui,c'est une troisieme....Jambe,et donc oublie,c'est avec plaisir que nous l'avons fais,il y aura encore des cannes que nous serons oubliés Vieux Vieux Vieux et puis dans la voiture il y a une béquille,une canne (au cas ou ) et chez nous une béquille par étage Vieux
de ce coté-la nous sommes servis Rolling Eyes Rolling Eyes Rolling Eyes
bisous transmis et renvoyés a vous 2 Super
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Mar 9 Sep 2008 - 0:51

En dehors de "bisous à vous deux" je n'ai qu'un mot à dire:
merci
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Mar 9 Sep 2008 - 10:34

Plusque a écrit:


Je vais dons maintenant me renseigner avec ma kiné et/ou une personne du milieu médical pour avoir enfin une canne adapté et qui me permettra de rejoindre Daniel et Dom aux paralympiques (Euh, Daniel, Y a t'il des chambres triples ? Cadeau Cadeau )


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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Mar 9 Sep 2008 - 11:20

Un grand MERCI à vous tous et toutes pour votre gentillesse et vos encouragements!

Je n'ai pas peur de me retrouver dans un fauteuil, car je crois que c'est nécessaire pour ma "survie"!
Pourtant Dieu sait que pour moi, il était hors de question de me voir là dedans! Mais j'en ai marre d'être un boulet pour mes proches et même pour moi. Devoir marcher au ralenti me stresse et m'énerve! Et puis après tout on peut rester sexy même dans un fauteuil, non? En tous les cas, je me dit que plutôt que de me faire passer pour une pochtrone qui marche en titubant, et bien là les gens auront au moins quelque chose à dire en me voyant assise et ne me feront plus de sales commentaires!
J'ai envie de continuer à vivre, et sans ce fauteuil je ne vis pas!
Je ne veux pas être enfermée jusqu'à la fin de mes jours chez moi à "tourner en rond"(si je le peux encore).
J'ai un caractère assez fort, je plonge dans la tristesse jusqu'à tout laisser tomber, et d'un coup (comme si j'avais eu un coup de pied au c.. ) je rebondis et refais surface!!!
Je suis très compliquée, je sais! Je suis balance!
Certainement aussi parce que j'ai souffert depuis mon enfance jusqu'à présent.
Mais quelque chose me dit que je ne doit pas me laisser aller!
Une chose est sure, mes ami(es), c'est que si je réussi à avoir un fauteuil un jour, je serai la plus fière des sépiennes, car j'aurai à nouveau une vie "normale" ainsi que mes proches!
D'ailleurs Guy est tout à fait ok pour pousser mémé!!!!
sunny C'est pas beau ça?

Allez, je vous embrasse très fort et vous dit à bientôt
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Mar 9 Sep 2008 - 11:26

Angel a écrit:

D'ailleurs Guy est tout à fait ok pour pousser mémé!!!!
sunny C'est pas beau ça?

Si , Angel , c'est beau ! sunny sunny sunny

Je te comprends très bien : Myriam a aussi été d'accord tout-de-suite pour pousser pépé !!! Vieux lol!
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Mar 9 Sep 2008 - 11:31

eh ...Moi je pousse aussi "mamy" pas mémé(sur longues distances ,pas un marathon) Evil or Very Mad Evil or Very Mad et c'est bien plus facile pour elle comme pour moi ...Au moins je n'ai plus de "bleus" aux bras ,elle n'est plus fatiguée (c'est moi) Twisted Evil Twisted Evil si c'est plat ,ca va ,si ca monte ... Chaud Donc ...montée prohibée Grrr

Une petite question: c'est difficile d'avoir un fauteuil en France ?
Bisous
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Mar 9 Sep 2008 - 11:35

Justement Steph, je n'en sais rien!
Je vais voir si je peux en avoir un, vu que je ne suis encore pas reconnue handicapée (le dossier traine) et de toutes facons j'y serai que de 1%
Mais bon, si je ne peux pas, je me débrouillerai sur internet, il y a des personnes qui en donnent! j'ai déjà vu des annonces!
Peut pas mieux faire!

Jeudi je vais pour mon dossier, je poserai la question!
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MessageSujet: Re: Un grand ras-le bol   Aujourd'hui à 10:33

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