| Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! | |
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Mary Assidu


Nombre de messages : 28 Age : 52 Localisation : Lessines Date d'inscription : 21/08/2008
 | Sujet: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Lun 1 Sep 2008 - 20:19 | |
|  hello, cela fait maintenant 6 mois de tysabri ! une Irm ( la 3ème en 6 mois ) prévue demain , les autres n'ont révélées rien de spéciale , c'est pas pire mais c'est pas mieux non plus ! verdict demain : arrêter ou continuer ? sinon prise de sang , normale , pas de problèmes au foi ( tout n'est pas à jeter !!! ) ce qui a changer , ce sont des écarts de t° ( <35,5 à >37,8 <35,9 ) sur 1heure , idem pour la tension ( <9,5 >12,8 < 8,5 ) un vrai yoyo!! et grosse fatigue toujours là . pfffffffffffff !! Et vous ? bizous à tous et au plaisir de vous lire !!  |
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Rachel Brave


Nombre de messages : 507 Age : 41 Localisation : Soumagne Date d'inscription : 27/05/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Lun 1 Sep 2008 - 20:36 | |
| Bonsoir Mary,
je ne prend pas de tysabri mais je suis de tout coeur avec toi pour tes examens de demain. J'espère que l'on va voir une bonne amélioration grâce à ce traitement là.
Gros bisous |
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Dom Incroyable


Nombre de messages : 1507 Date d'inscription : 25/05/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Lun 1 Sep 2008 - 20:41 | |
| Bonsoir Mary, J'en suis à ma 8ème cure (lundi dernier) j'ai eu un contrôle irm entre la 4ème et la 5ème pour voir si les plaques étaient toujours actives, donc si le Tysabri agissait ou pas, et le verdict, c'est qu'il y avait moins d'activité, donc que ce traitement marche Cette irm plutôt encourageante m'a donné un "ticket" pour 6 mois supplémentaires de traitement J'espère que les nouvelles seront bonnes pour toi aussi, que tu pourras continuer à bénéficier du Tysabri Bonne soirée! Dom  |
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Plusque Incroyable


Nombre de messages : 2584 Age : 44 Localisation : Lannion (Bretagne !) Date d'inscription : 25/06/2008
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Lun 1 Sep 2008 - 20:53 | |
| Bonsoir Mary, Pour moi bientôt (cette semaine) la 3ième cure de tysabri et une meilleure forme générale Pas encore d'IRM, mais un net progrès dans l'ensemble Espèrons que ça continu comme celà, voire mieux même A bientôt, Stéph II |
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Jasmina Incroyable


Nombre de messages : 2716 Age : 44 Date d'inscription : 24/05/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Lun 1 Sep 2008 - 20:55 | |
| bonsoir, Je ne savais pas qu'on pouvait vous le stoper si ça ne donnait pas de résultat après 6 mois ? Mary, j'espère que les résulats seront positifs pour toi biz |
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Phil Brave


Nombre de messages : 605 Age : 60 Localisation : Han-sur-Lesse Date d'inscription : 01/07/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Lun 1 Sep 2008 - 22:53 | |
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Elle Inarrêtable


Nombre de messages : 11864 Age : 48 Localisation : Han-sur-Lesse Date d'inscription : 24/05/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Mar 2 Sep 2008 - 0:10 | |
| Je me joins aux autres pour espérer que tout aille bien, Mary! Tiens-nous au courant, STP!!! Que les nouvelles soient bonnes ou mauvaises, d'ac? On est là pour être heureux quand les nouvelles des ami(e)s sont bonnes, mais on est là aussi pour se soutenir mutuellement dans les mauvaises passes. n'oublies pas! Bisouilles  |
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Daniel Incontrôlable


Nombre de messages : 6970 Age : 69 Localisation : Tournai Date d'inscription : 24/05/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Mar 2 Sep 2008 - 6:01 | |
| Mary , j'espère aussi que pour toi ,les nouvelles seront bonnes Quoiqu'il en soit , tiens nous au courant , stp. Amitiés.  |
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Mary Assidu


Nombre de messages : 28 Age : 52 Localisation : Lessines Date d'inscription : 21/08/2008
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Steph Incroyable


Nombre de messages : 2478 Age : 71 Localisation : Verviers Date d'inscription : 25/05/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Mar 2 Sep 2008 - 10:05 | |
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Daniel Incontrôlable


Nombre de messages : 6970 Age : 69 Localisation : Tournai Date d'inscription : 24/05/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Mar 2 Sep 2008 - 10:45 | |
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Angel Brave


Nombre de messages : 630 Age : 51 Localisation : France Date d'inscription : 14/05/2008
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Mar 2 Sep 2008 - 11:38 | |
| OUI C'EST UN PEU N'IMPORTE QUOI! Nous en France (haute-saône), on ne passe qu'un IRM que quand on a un problème (pour ma part) Après, je trouve que ça fait un peu beaucoup! Mais bon tu as raison vois avec ton neuro, s'il fait ça c'est qu'il a une raison au moins!!
Bises Angel |
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Brigitte Brave


Nombre de messages : 478 Date d'inscription : 23/09/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Mar 2 Sep 2008 - 12:32 | |
| Coucou Daniel ! Comme toi je me pose la question de l'utilité des IRM qd on a une primaire progressive, vu qu'il n'y a qd même pas de traitement. J'ai tout de même fait ma 7ème en juin et le rendez-vous avec le neuro est pour le 24 septembre (c'est dire si on a besoin des infos de cette IRM), la seule possibilité est probablement d'augmenter les doses d'immunosuppresseurs pour améliorer une certaine "stabilisation" et me permettre de répondre d'un air goguenard aux "ça va ?" des non-initiés par un "pas mieux, pas pis !"ce qui est le reflet exact de ma réalité. A +, amitiés, Brigitte  |
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Elle Inarrêtable


Nombre de messages : 11864 Age : 48 Localisation : Han-sur-Lesse Date d'inscription : 24/05/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Mar 2 Sep 2008 - 13:24 | |
| Daniel, les IRM que tu passes sont à chaque fois différentes, à des endroits différents; je ne pense pas que tu doives te tracasser pour ça! Phil a refait une IRM fin août, la précédente datait de +/- mars 2007 et celle d'avant de 2004. Perso, je suis convaincue que, même si une IRM ne change rien par rapport à une décision de traitement (surtout quand on n'a pas de traitement), cela permet quand même d'avoir un " instantané" des lésions éventuelles et cela permet de voir la vitesse éventuelle de l'évolution. Pour la prolongation du traîtement Tysabri... c'est le même principe pour le bêtaféron: il faut encore être capable de faire certaines activités (marcher 100m, p.ex.) pour y avoir droit. Le neuro renouvelle la préscription, mais ce n'est à chaque fois que pour un an... Bon, c'est le double de temps que pour le Tysabri, mais cela ne m'étonne pas trop, personnellement. Amitiés  Edité pour rectifier mon "instanté - instant thé  " 
Dernière édition par Elle le Mar 2 Sep 2008 - 17:15, édité 1 fois |
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Phil Brave


Nombre de messages : 605 Age : 60 Localisation : Han-sur-Lesse Date d'inscription : 01/07/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Mar 2 Sep 2008 - 14:18 | |
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Daniel Incontrôlable


Nombre de messages : 6970 Age : 69 Localisation : Tournai Date d'inscription : 24/05/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Mar 2 Sep 2008 - 18:52 | |
| - Phil a écrit:
- Par contre vaut mieux pas avoir de métal dans le corps, parce que là...
Phil  : j'ai un moral d'acier et un coeur d'or ! Plus sérieusement , merci pour le renseignement Phil. Elle , je ne me tracasse pas pour ça; Je pense juste , comme Brigitte , que ces irm se justifient quand , suite à ce qui a été mis en évidence , on donne un traitement ou on modifie le traitement précédent . Mais , si c'est pour s'entendre dire : vous avez une ou des plaques supplémentaire(s) , je ne vois vraiment pas l'intérêt de le savoir puisque , de toutes façons , on ne peut rien y faire. De plus , il faut attendre longtemps pour pouvoir en passer une ; si j'en passe 3 en 3 mois , je prolonge le temps d'attente de ceux pour qui une irm s'impose. Amitiés à vous tous.  |
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Elle Inarrêtable


Nombre de messages : 11864 Age : 48 Localisation : Han-sur-Lesse Date d'inscription : 24/05/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Mar 2 Sep 2008 - 18:58 | |
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Phil Brave


Nombre de messages : 605 Age : 60 Localisation : Han-sur-Lesse Date d'inscription : 01/07/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Mar 2 Sep 2008 - 19:11 | |
| - Daniel a écrit:
Mais , si c'est pour s'entendre dire : vous avez une ou des plaques supplémentaire(s) , je ne vois vraiment pas l'intérêt de le savoir puisque , de toutes façons , on ne peut rien y faire.
Pas daccord. C'est toujours bien d'avoir un historique de l'évolution de ta maladie, car elle est propre a chaque individu. Et si un nouveau traitement se pointe, on pourra immédiatement savoir si tu peux en bénéficier en consultant ton dossier. Le tout est de s'assurer que le dossier est bien conservé, ce qui est le cas dans les hostos, mais pas chez les neuros indépendants (j'ai eu la blague)! Amitiés, Phil |
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Daniel Incontrôlable


Nombre de messages : 6970 Age : 69 Localisation : Tournai Date d'inscription : 24/05/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Mar 2 Sep 2008 - 19:28 | |
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Daniel Incontrôlable


Nombre de messages : 6970 Age : 69 Localisation : Tournai Date d'inscription : 24/05/2007
 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois ! Mar 2 Sep 2008 - 19:31 | |
| Phil , pour mon dossier , pas de problème : mon médecin traitant a tout l'historique dans son ordi. J'ai une confiance totale en lui. |
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 | Sujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !  | |
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