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 Demain : contrôle tysabri , 6 mois !

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Mary
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MessageSujet: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Lun 1 Sep 2008 - 20:19

flower hello,
cela fait maintenant 6 mois de tysabri !
une Irm ( la 3ème en 6 mois ) prévue demain , les autres n'ont révélées rien de spéciale , c'est pas pire mais c'est pas mieux non plus !
verdict demain : arrêter ou continuer ?
sinon prise de sang , normale , pas de problèmes au foi ( tout n'est pas à jeter !!! ) lol!
ce qui a changer , ce sont des écarts de t° ( <35,5 à >37,8 <35,9 ) sur 1heure , idem pour la tension ( <9,5 >12,8 < 8,5 ) un vrai yoyo!! bounce
et grosse fatigue toujours là . pfffffffffffff !! Dormir
Et vous ? Question
bizous à tous et au plaisir de vous lire !! @
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Rachel
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Lun 1 Sep 2008 - 20:36

Bonsoir Mary,

je ne prend pas de tysabri mais je suis de tout coeur avec toi pour tes examens de demain.
J'espère que l'on va voir une bonne amélioration grâce à ce traitement là.

Gros bisous
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Dom
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Lun 1 Sep 2008 - 20:41

Bonsoir Mary,

J'en suis à ma 8ème cure (lundi dernier) j'ai eu un contrôle irm entre la 4ème et la 5ème pour voir si les plaques étaient toujours actives, donc si le Tysabri agissait ou pas, et le verdict, c'est qu'il y avait moins d'activité, donc que ce traitement marche Very Happy

Cette irm plutôt encourageante m'a donné un "ticket" pour 6 mois supplémentaires de traitement Super Super

J'espère que les nouvelles seront bonnes pour toi aussi, que tu pourras continuer à bénéficier du Tysabri Very Happy

Bonne soirée!

Dom flower
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Plusque
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Lun 1 Sep 2008 - 20:53

Bonsoir Mary,

Pour moi bientôt (cette semaine) la 3ième cure de tysabri et une meilleure forme générale bounce bounce bounce

Pas encore d'IRM, mais un net progrès dans l'ensemble geek geek

Espèrons que ça continu comme celà, voire mieux même Rolling Eyes Rolling Eyes

A bientôt,
Stéph II
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Lun 1 Sep 2008 - 20:55

bonsoir,

Je ne savais pas qu'on pouvait vous le stoper si ça ne donnait pas de résultat après 6 mois ?

Mary, j'espère que les résulats seront positifs pour toi sunny

biz
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Phil
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Lun 1 Sep 2008 - 22:53

Coucou Mary,

C'est vrais que c'est bizarre ce contrôle après 6 mois et toutes ces irm??? Hum Hum Hum

Le tysabri n'est pas pour moi car je suis en secondairement progressive, et il n'y a que le betaféron d'autorisé. Mais si j'avais pu avoir du tysabri il y a 10 ans, quand j'étais en rémittente, ça aurait été génial.

En tous cas Chance Chance Chance Chance Chance Chance

Bises,

Phil
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Elle
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Mar 2 Sep 2008 - 0:10

Je me joins aux autres pour espérer que tout aille bien, Mary! Tiens-nous au courant, STP!!! Que les nouvelles soient bonnes ou mauvaises, d'ac?
On est là pour être heureux quand les nouvelles des ami(e)s sont bonnes, mais on est là aussi pour se soutenir mutuellement dans les mauvaises passes. n'oublies pas!

Bisouilles Razz Razz Razz
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Daniel
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Mar 2 Sep 2008 - 6:01

Mary , j'espère aussi que pour toi ,les nouvelles seront bonnes

Quoiqu'il en soit , tiens nous au courant , stp.

Amitiés. Chance
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Mary
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Mar 2 Sep 2008 - 9:39

Un éééééénoooooooooooorme merci à tous pour vos encouragements , ça fais du bien de se sentir entourée de la sorte( suis très papouilles , calins et compagnie ! ) . Bravo
et en effet , je trouve bizar de passer une irm tous les 2 mois ( cela cacherais t-il qqchose ? ) Hum
je passe l'exam à midi et je ne manquerai pas de vous tenir au courant ! Chance
gros bizous et vous écrit très vite !
bonne journée et pleins de bonnes choses à tous !! Laughing jocolor sunny flower
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Steph
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Mar 2 Sep 2008 - 10:05

faut pas te poser de question ,c'est juste une histoire de gros sous ,le neuro est de l'hopital ou tu te fais soigner ? si oui,ne cherches pas plus loin ,il y a des abus partout ,la SEP évolue/ralentit ...Mais pas a cette vitesse la ...IRM tous les 2 mois ,tu imagines le pognon que ca coute ....Et les radiations que tu prends ? Des radios,scanner et autres sont recommandées avec un espace de 6 mois ...Cherchez l'erreur Suspect Suspect Suspect
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Daniel
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Mar 2 Sep 2008 - 10:45

Steph a écrit:
...Et les radiations que tu prends ? Des radios,scanner et autres sont recommandées avec un espace de 6 mois ...Cherchez l'erreur Suspect Suspect Suspect

affraid : j'ai passé une irm en juillet , une en août et une est prévue en octobre ! Snif Froid

Et je suis persuadé ,qu'étant en progressive , tout ça est inutile .

On verra bien ce que dira le neuro demain. Chance
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Angel
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Mar 2 Sep 2008 - 11:38

OUI C'EST UN PEU N'IMPORTE QUOI!
Nous en France (haute-saône), on ne passe qu'un IRM que quand on a un problème (pour ma part)
Après, je trouve que ça fait un peu beaucoup!
Mais bon tu as raison vois avec ton neuro, s'il fait ça c'est qu'il a une raison au moins!!

Bises
Angel
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Brigitte
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Mar 2 Sep 2008 - 12:32

Coucou Daniel !
Comme toi je me pose la question de l'utilité des IRM qd on a une primaire progressive, vu qu'il n'y a qd même pas de traitement.
J'ai tout de même fait ma 7ème en juin et le rendez-vous avec le neuro est pour le 24 septembre (c'est dire si on a besoin des infos de cette IRM), la seule possibilité est probablement d'augmenter les doses d'immunosuppresseurs pour améliorer une certaine "stabilisation" et me permettre de répondre d'un air goguenard aux "ça va ?" des non-initiés par un "pas mieux, pas pis !"ce qui est le reflet exact de ma réalité.
A +, amitiés, Brigitte bounce
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Elle
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Mar 2 Sep 2008 - 13:24

Daniel, les IRM que tu passes sont à chaque fois différentes, à des endroits différents; je ne pense pas que tu doives te tracasser pour ça!

Phil a refait une IRM fin août, la précédente datait de +/- mars 2007 et celle d'avant de 2004. Perso, je suis convaincue que, même si une IRM ne change rien par rapport à une décision de traitement (surtout quand on n'a pas de traitement), cela permet quand même d'avoir un "instantané" des lésions éventuelles et cela permet de voir la vitesse éventuelle de l'évolution.

Pour la prolongation du traîtement Tysabri... c'est le même principe pour le bêtaféron: il faut encore être capable de faire certaines activités (marcher 100m, p.ex.) pour y avoir droit. Le neuro renouvelle la préscription, mais ce n'est à chaque fois que pour un an... Bon, c'est le double de temps que pour le Tysabri, mais cela ne m'étonne pas trop, personnellement.

Amitiés sunny

Embarassed Edité pour rectifier mon "instanté - instant thé silent " Embarassed geek Drole


Dernière édition par Elle le Mar 2 Sep 2008 - 17:15, édité 1 fois
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Phil
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Mar 2 Sep 2008 - 14:18

Steph a écrit:
Et les radiations que tu prends ? Des radios,scanner et autres sont recommandées avec un espace de 6 mois ...Cherchez l'erreur Suspect Suspect Suspect

Pour les radiations, pas de problème. Contrairement au scanner ou au PET scan, l'irm n'utilise pas de rayons x, donc pas de radiations. C'est juste un gros électro-aimant. On pourrait en faire tous les jours, sauf que ça coute une fortune. Par contre vaut mieux pas avoir de métal dans le corps, parce que là... affraid affraid affraid affraid affraid affraid

Phil
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Mar 2 Sep 2008 - 18:52

Phil a écrit:
Par contre vaut mieux pas avoir de métal dans le corps, parce que là... affraid affraid affraid affraid affraid affraid

Phil

affraid : j'ai un moral d'acier et un coeur d'or ! lol!

Plus sérieusement , merci pour le renseignement Phil.

Elle , je ne me tracasse pas pour ça;

Je pense juste , comme Brigitte , que ces irm se justifient quand , suite à ce qui a été mis en évidence , on donne un traitement ou on modifie le traitement précédent .

Mais , si c'est pour s'entendre dire : vous avez une ou des plaques supplémentaire(s) , je ne vois vraiment pas l'intérêt de le savoir puisque , de toutes façons , on ne peut rien y faire.

De plus , il faut attendre longtemps pour pouvoir en passer une ; si j'en passe 3 en 3 mois , je prolonge le temps d'attente de ceux pour qui une irm s'impose.

Amitiés à vous tous. sunny sunny
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Mar 2 Sep 2008 - 18:58

Daniel a écrit:

affraid : j'ai un moral d'acier et un coeur d'or ! lol!

De plus , il faut attendre longtemps pour pouvoir en passer une ; si j'en passe 3 en 3 mois , je prolonge le temps d'attente de ceux pour qui une irm s'impose.
C'est vrai que tu as un coeur en or cheers I love you Wink
Mais je pense aussi, perso, qu'il était temps que tu puisses savoir un peu où tu en es!!! La médecine/recherche avance et vaut mieux connaître ton état ( silent Neutral clown ) en ce moment, car cela "peut" être utile par la suite Wink
Et puis, j'espère que cela permettra à Myriam de te charrier rabbit tongue Twisted Evil

Bisouilles Razz Razz Razz
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Mar 2 Sep 2008 - 19:11

Daniel a écrit:

Mais , si c'est pour s'entendre dire : vous avez une ou des plaques supplémentaire(s) , je ne vois vraiment pas l'intérêt de le savoir puisque , de toutes façons , on ne peut rien y faire.

Pas daccord. C'est toujours bien d'avoir un historique de l'évolution de ta maladie, car elle est propre a chaque individu. Et si un nouveau traitement se pointe, on pourra immédiatement savoir si tu peux en bénéficier en consultant ton dossier.

Le tout est de s'assurer que le dossier est bien conservé, ce qui est le cas dans les hostos, mais pas chez les neuros indépendants (j'ai eu la blague)!

Amitiés,

Phil
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Mar 2 Sep 2008 - 19:28

Merci Elle Razz Razz Razz
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Daniel
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Mar 2 Sep 2008 - 19:31

Phil , pour mon dossier , pas de problème : mon médecin traitant a tout l'historique dans son ordi.
J'ai une confiance totale en lui.
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MessageSujet: Re: Demain : contrôle tysabri , 6 mois !   Aujourd'hui à 0:15

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