Demain : contrôle tysabri , 6 mois !

hello,
cela fait maintenant 6 mois de tysabri !
une Irm ( la 3ème en 6 mois ) prévue demain , les autres n'ont révélées rien de spéciale , c'est pas pire mais c'est pas mieux non plus !
verdict demain : arrêter ou continuer ?
sinon prise de sang , normale , pas de problèmes au foi ( tout n'est pas à jeter !!! )
ce qui a changer , ce sont des écarts de t° ( <35,5 à >37,8 <35,9 ) sur 1heure , idem pour la tension ( <9,5 >12,8 < 8,5 ) un vrai yoyo!!
et grosse fatigue toujours là . pfffffffffffff !!
Et vous ?
bizous à tous et au plaisir de vous lire !!

Bonsoir Mary,

je ne prend pas de tysabri mais je suis de tout coeur avec toi pour tes examens de demain.
J'espère que l'on va voir une bonne amélioration grâce à ce traitement là.

Gros bisous

Bonsoir Mary,

J'en suis à ma 8ème cure (lundi dernier) j'ai eu un contrôle irm entre la 4ème et la 5ème pour voir si les plaques étaient toujours actives, donc si le Tysabri agissait ou pas, et le verdict, c'est qu'il y avait moins d'activité, donc que ce traitement marche

Cette irm plutôt encourageante m'a donné un "ticket" pour 6 mois supplémentaires de traitement

J'espère que les nouvelles seront bonnes pour toi aussi, que tu pourras continuer à bénéficier du Tysabri

Bonne soirée!

Dom

Bonsoir Mary,

Pour moi bientôt (cette semaine) la 3ième cure de tysabri et une meilleure forme générale

Pas encore d'IRM, mais un net progrès dans l'ensemble

Espèrons que ça continu comme celà, voire mieux même

A bientôt,
Stéph II

bonsoir,

Je ne savais pas qu'on pouvait vous le stoper si ça ne donnait pas de résultat après 6 mois ?

Mary, j'espère que les résulats seront positifs pour toi

biz

Coucou Mary,

C'est vrais que c'est bizarre ce contrôle après 6 mois et toutes ces irm???

Le tysabri n'est pas pour moi car je suis en secondairement progressive, et il n'y a que le betaféron d'autorisé. Mais si j'avais pu avoir du tysabri il y a 10 ans, quand j'étais en rémittente, ça aurait été génial.

En tous cas

Bises,

Phil

Je me joins aux autres pour espérer que tout aille bien, Mary! Tiens-nous au courant, STP!!! Que les nouvelles soient bonnes ou mauvaises, d'ac?
On est là pour être heureux quand les nouvelles des ami(e)s sont bonnes, mais on est là aussi pour se soutenir mutuellement dans les mauvaises passes. n'oublies pas!

Bisouilles

Mary , j'espère aussi que pour toi ,les nouvelles seront bonnes

Quoiqu'il en soit , tiens nous au courant , stp.

Amitiés.

Un éééééénoooooooooooorme merci à tous pour vos encouragements , ça fais du bien de se sentir entourée de la sorte( suis très papouilles , calins et compagnie ! ) .
et en effet , je trouve bizar de passer une irm tous les 2 mois ( cela cacherais t-il qqchose ? )
je passe l'exam à midi et je ne manquerai pas de vous tenir au courant !
gros bizous et vous écrit très vite !
bonne journée et pleins de bonnes choses à tous !!

faut pas te poser de question ,c'est juste une histoire de gros sous ,le neuro est de l'hopital ou tu te fais soigner ? si oui,ne cherches pas plus loin ,il y a des abus partout ,la SEP évolue/ralentit ...Mais pas a cette vitesse la ...IRM tous les 2 mois ,tu imagines le pognon que ca coute ....Et les radiations que tu prends ? Des radios,scanner et autres sont recommandées avec un espace de 6 mois ...Cherchez l'erreur

Steph a écrit:

...Et les radiations que tu prends ? Des radios,scanner et autres sont recommandées avec un espace de 6 mois ...Cherchez l'erreur

: j'ai passé une irm en juillet , une en août et une est prévue en octobre !

Et je suis persuadé ,qu'étant en progressive , tout ça est inutile .

On verra bien ce que dira le neuro demain.

OUI C'EST UN PEU N'IMPORTE QUOI!
Nous en France (haute-saône), on ne passe qu'un IRM que quand on a un problème (pour ma part)
Après, je trouve que ça fait un peu beaucoup!
Mais bon tu as raison vois avec ton neuro, s'il fait ça c'est qu'il a une raison au moins!!

Bises
Angel

Coucou Daniel !
Comme toi je me pose la question de l'utilité des IRM qd on a une primaire progressive, vu qu'il n'y a qd même pas de traitement.
J'ai tout de même fait ma 7ème en juin et le rendez-vous avec le neuro est pour le 24 septembre (c'est dire si on a besoin des infos de cette IRM), la seule possibilité est probablement d'augmenter les doses d'immunosuppresseurs pour améliorer une certaine "stabilisation" et me permettre de répondre d'un air goguenard aux "ça va ?" des non-initiés par un "pas mieux, pas pis !"ce qui est le reflet exact de ma réalité.
A +, amitiés, Brigitte

Daniel, les IRM que tu passes sont à chaque fois différentes, à des endroits différents; je ne pense pas que tu doives te tracasser pour ça!

Phil a refait une IRM fin août, la précédente datait de +/- mars 2007 et celle d'avant de 2004. Perso, je suis convaincue que, même si une IRM ne change rien par rapport à une décision de traitement (surtout quand on n'a pas de traitement), cela permet quand même d'avoir un "instantané" des lésions éventuelles et cela permet de voir la vitesse éventuelle de l'évolution.

Pour la prolongation du traîtement Tysabri... c'est le même principe pour le bêtaféron: il faut encore être capable de faire certaines activités (marcher 100m, p.ex.) pour y avoir droit. Le neuro renouvelle la préscription, mais ce n'est à chaque fois que pour un an... Bon, c'est le double de temps que pour le Tysabri, mais cela ne m'étonne pas trop, personnellement.

Amitiés

Edité pour rectifier mon "instanté - instant thé "

Steph a écrit:

Et les radiations que tu prends ? Des radios,scanner et autres sont recommandées avec un espace de 6 mois ...Cherchez l'erreur

Pour les radiations, pas de problème. Contrairement au scanner ou au PET scan, l'irm n'utilise pas de rayons x, donc pas de radiations. C'est juste un gros électro-aimant. On pourrait en faire tous les jours, sauf que ça coute une fortune. Par contre vaut mieux pas avoir de métal dans le corps, parce que là...

Phil

Phil a écrit:

Par contre vaut mieux pas avoir de métal dans le corps, parce que là...

Phil

: j'ai un moral d'acier et un coeur d'or !

Plus sérieusement , merci pour le renseignement Phil.

Elle , je ne me tracasse pas pour ça;

Je pense juste , comme Brigitte , que ces irm se justifient quand , suite à ce qui a été mis en évidence , on donne un traitement ou on modifie le traitement précédent .

Mais , si c'est pour s'entendre dire : vous avez une ou des plaques supplémentaire(s) , je ne vois vraiment pas l'intérêt de le savoir puisque , de toutes façons , on ne peut rien y faire.

De plus , il faut attendre longtemps pour pouvoir en passer une ; si j'en passe 3 en 3 mois , je prolonge le temps d'attente de ceux pour qui une irm s'impose.

Amitiés à vous tous.

Daniel a écrit:

: j'ai un moral d'acier et un coeur d'or !

De plus , il faut attendre longtemps pour pouvoir en passer une ; si j'en passe 3 en 3 mois , je prolonge le temps d'attente de ceux pour qui une irm s'impose.

C'est vrai que tu as un coeur en or
Mais je pense aussi, perso, qu'il était temps que tu puisses savoir un peu où tu en es!!! La médecine/recherche avance et vaut mieux connaître ton état ( ) en ce moment, car cela "peut" être utile par la suite
Et puis, j'espère que cela permettra à Myriam de te charrier

Bisouilles

Daniel a écrit:

Mais , si c'est pour s'entendre dire : vous avez une ou des plaques supplémentaire(s) , je ne vois vraiment pas l'intérêt de le savoir puisque , de toutes façons , on ne peut rien y faire.

Pas daccord. C'est toujours bien d'avoir un historique de l'évolution de ta maladie, car elle est propre a chaque individu. Et si un nouveau traitement se pointe, on pourra immédiatement savoir si tu peux en bénéficier en consultant ton dossier.

Le tout est de s'assurer que le dossier est bien conservé, ce qui est le cas dans les hostos, mais pas chez les neuros indépendants (j'ai eu la blague)!

Amitiés,

Phil

Merci Elle

Phil , pour mon dossier , pas de problème : mon médecin traitant a tout l'historique dans son ordi.
J'ai une confiance totale en lui.