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 Communiqué du 13 Août sur la tysabri

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Plusque
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Dim 17 Aoû 2008 - 15:54

Dom ? Tu es là ?

lol!
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Dom
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Dim 17 Aoû 2008 - 20:22

Coucou!

Ben, moi je le veux bien ton cadeau, mais je ne le vois pas(t'ai-je déjà dit que je suis une grosse nullité pour tout ce qui est informatique?? Embarassed Snif )

Si tu veux bien m'expliquer comment faire pour le voir, tu seras 1/3 pardonné... Hihi
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Plusque
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Dim 17 Aoû 2008 - 20:31

Dom a écrit:
Coucou!

Ben, moi je le veux bien ton cadeau, mais je ne le vois pas

Si tu veux bien m'expliquer comment faire pour le voir, tu seras 1/3 pardonné... Hihi

Ben en fait le cadeau il est informatisé aussi !
Il est virtuel si tu préfère lol!

Mais promis, le jour où l'on se rencontre je t'offrirais des fleurs geek geek

C'est un peu mieux que le 1/3, non ? Drole
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Didine
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Dim 17 Aoû 2008 - 21:12

Plusque a écrit:
Dom ? Tu es là ?

lol!
Super Mdr Drole Drole Drole Drole Drole
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Phil
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Dim 17 Aoû 2008 - 21:18

Coucou Didinne,

Ne t'en fait pas trop pour ces histoires sur le Tysabri. Tout médicament a ses risques. Tu peux même mourrir d'une surdose de Dafalgan...
Je t'envoie plein de bisous.

Phil
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Didine
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Dim 17 Aoû 2008 - 21:19

merci phil,c'est gentil de penser a moi
dis moi,ta une boule de cristal ou quoi Cool
hihihi,je t'embrasse papaphil lol!
bisous,didine
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Mary
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Lun 25 Aoû 2008 - 13:33

flower hello à tous ( suis une ptite nouvelle sur le forum )
je connais la ligue depuis lontemps mais jamais participer " patati patata "cherche des excuses Embarassed
je voulais juste dire que je suis Tysabri depuis 6 mois et en gros ça va bounce un peu fati ce jour là sinon pas de problèmes supplémentaires ( c''est déjà ça ! ) et puis on verra dans quelques mois .......... !! Smile
voila @+ et gros bisous à touti
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Elle
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Lun 25 Aoû 2008 - 13:40

Hello Mary et re-bienvenue ici cheers (je ne sais pas si tu as vu qu'on t'a souhaité la bienvenue dans la rubrique "accueils")

Tu es suivie aussi par le Dr. Belachew? Depuis quand a-t-on diagnostiqué ta SEP? Tu peux peut-être te présenter un peu dans la rubrique "présentations"...

Bien amicalement sunny
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Dom
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Lun 25 Aoû 2008 - 21:34

Bonsoir,

Je suis allée aujourd'hui faire ma 8ème cure de Tysabri, et j'ai eu l'occasion de parler des 2 problèmes rencontrés récemment(dont le 1er est guéri..).

Comme il me l'avait déjà dit avant que je ne commence le traitement, le médecin m'a répété que le risque zéro n'existait pas, simplement, il y a actuellement environ 31800 patients sous Tysabri, dont 13900 depuis un an, et 6600 depuis 18mois...si on prend la dernière catégorie, 2 cas sur 6600, ça fait un risque de 1 pour 3300 Suspect Suspect je sais c'est encore de trop, mais quand on voit le bénéfice que ce médicament nous apporte, pour moi, le calcul est vite fait Embarassed Embarassed
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BSev
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Mar 2 Sep 2008 - 22:53

Je commence le Tysabri dès vendredi... on verra... Neutral
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Elle
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Mer 3 Sep 2008 - 0:03

BSev, en dehors d'une chute de tension (hein, Dom pale ), je pense que tu ne risques rien... à moins que l'infirmière ne soit très jolie Rolling Eyes ... mais, alors: c'est Mme BSev qui "risque" No clown

On est avec toi!

Amitiés sunny
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Daniel
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Mer 3 Sep 2008 - 8:52

Bsev , il n'y a pas de raison pour que le Tysabri n'ait pas sur toi les mêmes effets positifs que sur les autres qui sont venus nous en parler ici.

J'espère pour toi que ça se passera pour le mieux , que tu n'auras pas d'effets secondaires .

Tiens-nous au courant , hein.

Amitiés. sunny
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Diego
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Jeu 4 Sep 2008 - 1:08

Bonsoir à tous,
je suis sous Tysabri depuis une semaine, ceux qui le prenne au senti un différence à partir de quel moment?? mis à part que ca renforcer mon état de fatigue je ne vois pas trop et mal de tête aussi.....
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Jeu 4 Sep 2008 - 12:57

Il y a un sujet "Tysabri" commencé par Dom. Je pense que tu y trouveras déjà des réponses.
J'espère que tu te sentiras vite mieux et t'envoie plein d'ondes positives sunny sunny sunny
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Plusque
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Jeu 4 Sep 2008 - 14:33

Bonjour à tous,

Je viens de faire mon troisième Baxter, et comme d'hab, Tout est Nickel chrome bounce bounce bounce Beaucoup de fatique comme les fois précédentes mais je pense que celà ne va durer que deux jours Razz Razz .

En revenant sur ce communiqué, j'en ai parler à mon neuro ce matin, et il confirme les propose de Dom à savoir que il y en a un qui est sortit d'affaire et pour le second, c'est en cours de résolution.
Pour développer un peu ce problème, ça s'est produit sur deux personnes sur lequel le tysabri n'avait aucun effet et ces patients avaient toujours des plaques actives malgré le traitement. Ces patients étaient traités depuis 14 mois pour un et 17 mois pour l'autre (donc après un certain temps tout de même sans aucune améliorations Shocked Shocked )

Ce qu'il a été décidé en france pour le moment (à confirmer dans quelques temps car mon neuro à rendez-vous avec ses collègues demain), c'est de mettre les patients sous tysabri durant un an, faire un break de six mois, et de reprendre le tysabri sur une durée de 12 mois.
Je ne suis qu'à mon troisième baxter donc je pense avoir un peu plus d'information d'ici là (et le protocole aura peut-être encore changé !!).

Dès que j'ai plus de news, je vous tiens au courant ...

Bonne journée à tout le monde bounce sunny
Stéph II

PS : Diego, ne t'inquiètes pas trop pour les résultats non immédiat du tysabri, il faudra peut-être pour toi un peu de temps !
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Jeu 4 Sep 2008 - 16:23

Merci pour tous les renseignements
que tu donnes Steff 2
J'espère que ton moral va bien ???
Prends toujours bien soin de toi.
Ainsi que Diego
J'adore le prénom Diego
Bougeotte
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Phil
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Jeu 4 Sep 2008 - 17:06

Hello Steph II,

Question? Pendant les 6 mois de pause, c'est un autre traitement ou rien???
Ca semble étrange, car un traitement de fond, normalement ça doit être permanent... Hum Hum Hum

Phil
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Jeu 4 Sep 2008 - 17:27

Phil a écrit:
Hello Steph II,

Question? Pendant les 6 mois de pause, c'est un autre traitement ou rien???
Ca semble étrange, car un traitement de fond, normalement ça doit être permanent... Hum Hum Hum

Phil

J'ai également posé la question sur ces six mois de break, et à l'heure actuel (c'était une info de ce matin), il ne savait pas encore. Il pense avoir plus d'informations demain lors du congrès des neurologues ... study study

J'aurais donc plus d'info lors de ma prochaine visite ...

Stéph II
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Jeu 4 Sep 2008 - 17:46

Bougeotte a écrit:
Merci pour tous les renseignements
que tu donnes Steff 2
J'espère que ton moral va bien ???
Prends toujours bien soin de toi.
Ainsi que Diego
J'adore le prénom Diego
Bougeotte

Salut Bougeotte,

Oui le moral est toujours au plus haut bounce bounce bounce
En espèrant que ça continu comme celà Very Happy Very Happy

Je t'embrasse et donne le bonjour à Henry sunny sunny
A bientôt
Stéph II
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Diego
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Jeu 4 Sep 2008 - 20:42

Merci pour les infos et j'ai vu un post de dom...
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Ven 5 Sep 2008 - 13:24

OK, Diego. On est avec toi Wink

J'espère que tout se passe bien aussi pour BSev qui commence le Tysabri aujourd'hui silent

Amitiés sunny
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Ven 5 Sep 2008 - 13:54

Elle a écrit:


J'espère que tout se passe bien aussi pour BSev qui commence le Tysabri aujourd'hui silent


Me voilà de retour, l'injection est faite et je n'ai aucune mauvaise réaction... donc c'est positif !
Maintenant on va voir avec le temps si le traitement est efficace !!!
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Elle
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Ven 5 Sep 2008 - 17:34

Yesssss!
Comme d'hab, avec la SEP, il faut de la patience Wink

Amitiés sunny
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Ven 5 Sep 2008 - 19:50

flower flower
Chance Chance Chance Chance cat
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Dom
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Sam 6 Sep 2008 - 21:48

Bonsoir,

pour répondre à la question de Diego, j'ai commencé le traitement en février, et j'ai vraiment ressenti un mieux(bcp moins de fatigue)fin mars, début avril...il me semble qu'après une semaine c'est un peu tôt, même si je comprends ton impatience, pour l'avoir vécue...on nous dit tellement de bien du Tysabri qu'on a tendance à le considérer un peu comme un médicament "miracle" Embarassed Embarassed

Mais même s'il est nettement plus "performant" que tout ce qui était proposé jusqu'à présent, il ne peut malheureusement effacer notre maladie complètement!

Personnellement, je vois les progrès essentiellement au niveau de la marche, comme je l'ai déjà dit, pcq au niveau de la fatigue, après avoir ressenti une grosse amélioration au printemps, maintenant, c'est galère... Sleep Sleep
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MessageSujet: Re: Communiqué du 13 Août sur la tysabri   Aujourd'hui à 4:05

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