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 Sep progressive et travail

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Espoir
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MessageSujet: Sep progressive et travail   Sam 26 Juil 2008 - 16:27

Bonjour,

J'aimerais savoir si d'entre-vous il y a des membres qui sont Sep progressive primaire et qui travaille.

Je travaille toujours 5 jours semaine et je n'ose meme plus sortir a l'extérieur du bureau tellement j'ai mal a mes jambes.

Je me sens comme si mes jambes étaient cassées et que je devais marcher dessus quand meme.

C'est difficile de trouver du plaisir a aller travailler dans un état pareil mais je ne veux pas changer mon rythme de vie salarial....

Si vous travaillez,de quelle facon arrivez-vous a faire vos journées....de plus j'ai deux ados qui attendent impatiemment leur souper a mon arrivée!
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Paikanne
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Sam 26 Juil 2008 - 17:07

Espoir,

Je suis en progressive et travaille (enseignante), à deux heures près, à temps plein mais je suis en chaise déjà depuis plusieurs années. Il me serait de toute façon impossible de faire autrement...
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Elle
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Sam 26 Juil 2008 - 17:37

Bein oui. Tout dépend de la situation de chacun (ados ou pas) et de l'environnement de travail aussi.
Franchement, Espoir, quand je te lis à chaque fois par rapport aux douleurs qui semblent insupportables dans les jambes, ne devrais-tu pas envisager d'utiliser une chaise roulante par moments?
Je ne sais pas, hein! Je me pose juste la question: c'est pas possible de vivre ainsi avec autant de douleurs!
Mais je sais que tu as déjà du mal à utiliser une canne par rapport au regard qu'on porte sur les personnes handicapées au Québec, donc... sincèrement: je ne sais pas!

Comment ça se passe maintenant pour toi à ton travail, Espoir? Tes collègues sont au courant?

Amitiés sunny
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Jegou
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Sam 26 Juil 2008 - 19:43

bonjour
je voulais te dire courage et je c que c pas faciled'avoir les jambes raplapla.
tu c moi j ai ma fille ludivine qui vient de venir sur le forum nous rejoindre et c vrai moi aussi j ai peur pour son avenir le travail car les jambes sont pas avec elle le fauteuil le plus tard possible la canne elle ne l accepte pas non plus alors c les bequilles
car le regard des autres est si mechant
je te redis courage il faut pas bc les bras
Wink cheers
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Dim 27 Juil 2008 - 2:30

Ma chère Espoir

J'ai une sclérose en plaque progressive primaire
Mais je travaille plus depuis pas mal d'année
Ca fait 13 ans que j'ai cette saloperie
quand je suis pas en forme pour marcher
vu mes douleurs atroce aux jambes
Je prends mon déambulateur que j'appelle plus souvent caddo
un peu comme un caddy de GB
Je me tiens au caddy GB quand je fais mes courses
avec mon aide familiale
Alors je suis souvent étonnée de voir que tu travailles encore
Evidemment je sais plus depuis quand tu as la sep
Je t'embrasse
Bougeotte
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Paikanne
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Dim 27 Juil 2008 - 11:24

Jegou a écrit:
bonjour
car les jambes sont pas avec elle le fauteuil le plus tard possible la canne elle ne l accepte pas non plus alors c les bequilles
car le regard des autres est si mechant
je te redis courage il faut pas bc les bras
Wink cheers

Bonjour Jegou,

Il faut du temps pour accepter chaque fois le palier lié à une dégradation ; j'ai eu du mal avec la canne et j'ai reculé au max. l'usage de la chaise : au début, je voyais la chaise comme une ennemie mais par la suite, c'était soit accepter la chaise et continuer à sortir et travailler, soit me cloîtrer à la maison. Mon "choix" a été "vite" fait ; sans la chaise, je ne serais finalement plus grand-chose...
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MessageSujet: Dis-moi Paikanne   Lun 28 Juil 2008 - 1:25

J'immagine que dans votre pays,les hivers ne sont pas comme les notres.

Avez-vous de la neige ?

Si oui, comment faites-vous pour utiliser une chaise et comment se passe le trajet de la maison jusqu'au boulot ?

Y a t-il un transport spécial ?
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Paikanne
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Lun 28 Juil 2008 - 14:45

C'est vrai qu'on a peu de neige ici en comparaison.
Pour les trajets, j'utilise ma voiture qui est bien sûr adaptée ; ma chaise étant dans le coffre.
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Dim 10 Aoû 2008 - 3:08

Bonsoir a vous,

Il n'y a que mon patron qui est au courant pour l'instant.Difficile de cacher le tout aux autres employés, ils se posent pas mal de questions en me regardant.Ils pensent que j'avais seulement une genre d'entorse mais apres plus de 6 mois, une entorse devrait guérir et dans mon cas....

Je ne sais plus quoi dire a ces employés...
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Claudette
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Dim 10 Aoû 2008 - 8:30

Bonjour Espoir
N'y a-t-il donc personne de malade au Canada, que tu as si peur de dire à tes collègues que tu as la sep ? Dis-toi bien que la sep n'est pas une maladie honteuse, elle est invalidante malheureusement. Cela n'empêche pas certain encore de travailler même en chaise roulante (voir Paikanne par ex.) et bien d'autre. Au début de sa maladie mon mari, qui était enseignant aussi, a également continué à travailler mais comme c'était de l'enseignement technique, c'était difficile de le faire en chaise roulante, c'est pourquoi il a du abandonner.
Je crois te l'avoir déjà écrit, tu devrais dire à tes collègues ce que tu as et bien leur expliquer ce qu'est cette maladie, car je suis sur que beaucoup d'entre eux ne la connaissent pas. Tu verras, il y aura certainement un tas de question qui te seront posées au début et puis tout redeviendra comme avant, sauf qu'ils comprendront certainement plus facilement quand tu seras fatiguée et que tu auras moins de facilité au travail.
Je te souhaite une bonne journée et t'envoie plein de gros bizous Razz Razz Razz Razz
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Dim 10 Aoû 2008 - 13:40

Oui, Espoir, je pense aussi que les choses seront beaucoup plus faciles pour toi si tu informais tes collègues de la maladie. Ils vont surement réagir chacun à sa manière et tu risques peut-être d'avoir l'une ou l'autre remarque qui peut te blesser, mais il faut absolument te dire que souvent, c'est purement parce qu'ilsne connaissent pas la maladie.

Au début, moi, ça me "touchait" quand une connaissance ou un collègue demandait "et Phil, il va mieux?" ... envie de cogner Twisted Evil mais maintenant, je me rends compte que ce n'est QUE de la gentillesse de la part de personnes qui ne connaissent pas la maladie.
Maintenant j'essaye de trouver des mots moins agressifs pour leur répondre Rolling Eyes Embarassed Wink tout en explicant la maladie.

Et puis, tu verras: une fois que tu leur auras dit de quoi tu souffres, tu te sentiras plus légère, moins angoissée et stressée et ça, c'est tout bon pour ce que tu as cheers Wink

Amitiés sunny
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Espoir
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Dim 10 Aoû 2008 - 17:02

Vous savez, si je ne l'ai pas encore dit c'est que je suis La perfectionniste au travail,Le centre de référence,cela fait 30 ans que je suis dans mon domaine.

Le fait de s'avouer vaincue,me donnera moins de responsabilité, je sais vous allez dire que c'est tant mieux mais pour moi, c'est comme mourrir a petit feu...

Se faire mettre de cote par son patron parce qu'il ne voudra plus me déranger et bien me dérangera moralement.
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Dim 10 Aoû 2008 - 18:10

Espoir a écrit:
Vous savez, si je ne l'ai pas encore dit c'est que je suis La perfectionniste au travail,Le centre de référence,cela fait 30 ans que je suis dans mon domaine.

Le fait de s'avouer vaincue,me donnera moins de responsabilité, je sais vous allez dire que c'est tant mieux mais pour moi, c'est comme mourrir a petit feu...

Se faire mettre de cote par son patron parce qu'il ne voudra plus me déranger et bien me dérangera moralement.
La SEP ne te vainc pas!!!! Tu n'as pas à te mettre dans la tête que tu "t'avoues vaincue"!!!! Oh que non!!! La SEP te fait voir la vie différemment, oui, là, je suis d'accord, mais pour autant... NON! Tu n'es pas vaincue! Cela n'enlève RIEN à tes capacités intellectuelles!!! Tu peux rester "le centre de référence", comme tu dis, d'autant plus que tu réfléchis autrement à la vie, depuis la SEP!
Mais, Espoir, STP: "dire" à tes collègues de travail que tu as la SEP n'implique pas de "mourrir à petit feu"!!!

Se faire mettre de cote par son patron parce qu'il ne voudra plus me déranger ...tu mets le verbe au futur... c'est qu'il ne t'a pas encore traitée ainsi? Alors... Reste positive, Espoir! Garde le moral et surtout, surtout: dis-toi bien que la SEP n'est pas une maladie honteuse, n'est pas non plus une maladie qui altère les capacités humaines et intellectuelles et ... n'est pas quelque chose que tu as provoqué! Tu n'y peux RIEN! La SEP ne fait "que" altérer tes fonctions motrices! Pour le travail que tu fais, cela ne devrait pas poser de problèmes (en dehors des problèmes d'accès à ton lieu de travail et peut-être l'acceuil des clients...) Ce n'est pas comme pour un prof d'éducation physique... Rolling Eyes Wink

Je suis de tout coeur avec toi!
Amitiés sunny
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Brigitte
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Dim 10 Aoû 2008 - 18:15

Coucou Espoir !
La sep primaire pogressive, comme son nom l'indique est progressive , donc, les difficultés évoluent avec le temps et il arrive un jour où on est bien obligé de reconnaître qu'on est plus "faible" que les autres et qu'on ne peut pas toujours demander de l'aide aux collègues qui ont leur propre travail à exécuter; alors le coeur gros, on abandonne la partie mais on a besoin de tout son temps et de toute son énergie pour "apprivoiser" sa sep mais on finit par accepter et on change de personnage (maintenant je suis une "patiente" pour les médecins, avant j'étais "conseiller "pour les personnes sans emploi, cela m'est très pénible mais je suis tellement fatiguée que j'ai déjà beaucoup de difficultés à assumer la réalisation des repas, les lessives et le repassage (mais je force, bien sûr!).
Je suis vexée, j'ai l'impression de n'être plus qu'une enveloppe vide, même le regard de la famille est différent (on prend beaucoup de précautions quand on m'annonce des nouvelles pas toujours bonnes comme la santé des parents, par exemple)
Pendant 33 ans j'ai été une femme active, j'ai eu 4 emplois différents et j'ai appris plein de choses; maintenant c'est la télévision qui m'apprend des choses, mais je "capte" moins aussi, et comme on ne meurt pas de la sep, il faut aussi apprendre à vivre autrement, à rechercher les bons moments le plus possible, à
accepter de se contenter des aides financières auxquelles on a droit puisque de toute façon on a cotisé pour la solidarité en cas de problème (en Belgique, c'est comme ça) et renoncer à un salaire parfois confortable, un jour il n'est plus question que de "survivre" le mieux possible.
Mais il ne faut pas se laisser abattre, surtout dépasser l'angoisse du regard des autres et utiliser toutes "les ficelles" possibles si on veut continuer à travailler tant qu'on est debout et que l'on tient le coup; demain est toujours un autre jour !
Je te souhaite de trouver facilement ta voie, de ne pas oublier de te ménager, de ne pas hésiter à demander de l'aide quand c'est possible et de réfléchir à ce qui compte vraiment pour toi dans la vie (et pour ta famille).
Je t'embrasse et te souhaite bon courage, Brigitte bounce
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Claudette
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Dim 10 Aoû 2008 - 18:55

Espoir,
Ce qu'Elle vient d'écrire reflète également mes pensées.
Si je me souviens bien tu travailles dans les assurances et donc ce n'est pas un travail "physique" au sens propre du terme. Ton travail est surtout intellectuel. Donc le fait de devoir parfois te déplacer avec une canne ne t'empêchera pas d'être toujours le "centre de référence". Puisque, comme tu l'as écrit, ton patron est au courant et que rien n'a changé jusqu'à maintenant pour ton travail c'est qu'il estime que tu es toujours la même et capable de faire ton job convenablement. Le dire à tes collègues n'y changera rien non plus, sauf qu'ils pourront t'aider les jours où tu auras plus difficile à marcher (par ex. quand il y a de la neige).
C'est bien dommage que tu habites à l'autre bout du monde, car je suis sure qu'Elle serait venue avec moi pour te convaincre de notre bien-fondé.
Dis-toi que la sep est comme, par ex., une jambe cassée pour laquelle on a besoin d'une canne, d'une bequille et dans le pire des cas d'une chaise roulante. Il n'y a rien de honteux et on n'est pas vaincu pas ça. Seulement contrairement à la jambe cassée qui guéri, la sep il faut vivre avec le reste de sa vie. C'est dans ta tête que ça se passe et tu dois te battre pour t'oter ces affreuses idées de là. Après tu te sentiras mieux.
Je t'envoie tout plein de gros bizous de Belgique. Si tu veux on peut en discuter en MP.
Amitiés sunny sunny
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Dom
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Dim 10 Aoû 2008 - 21:22

Espoir,

J'ai eu à plusieurs reprises l'occasion de te parler de ma situation, suite à tes interrogations par rapport à l'utilisation ou non d'une canne, au fait de dire ou non que tu avais la sep...

Et je dois t'avouer que depuis, j'ai encore fait pas mal de chemin dans ma tête...j'adore mon travail, il m'apporte bcp, surtout au niveau relationnel, et j'ai une reconnaissance également, MAIS je commence à me dire petit à petit que certains jours le prix à payer est bien lourd... Embarassed Embarassed il me faut développer de plus en plus d'énergie pour accomplir le même travail, et donc je m'épuise d'autant plus, même si depuis cette année j'ai, grâce à l'intervention d'un organisme, une personne qui m'aide à mi-temps.

Comme toi, la reconnaissance et le goût du travail bien fait, l'amour de mon travail sont très importants, mais nous ne devons pas oublier qu'avec la sep, nous ne maîtrisons malheureusement plus notre vie, qu'il nous faut vivre avec cette épée de Damoclès perpétuellement au-dessus de notre tête... silent silent

Je crois que "l'acceptation" se fait lentement, que peut-être certains d'entre nous n'y arrivent jamais, mais je suis de plus en plus persuadée que la meilleure façon de pouvoir vivre avec la sep passe par cette acceptation...

Ne crois sûrement pas que je te fais la morale, loin de là, puisque même si j'ai de plus en plus conscience de pas mal de choses, je n'ai pas encore entièrement intégré, accepté tous les changements que la maladie nous impose...j'ai l'impression qu'à chaque petite évolution, il nous faut réajuster nos choix de vie, et qu'il en sera ainsi jusqu'à la fin de notre vie!

Ce n'est pas forcément triste, ni la fin du monde, il faut juste essayer de s'adapter...tout en profitant quand même de la vie (y a pas de raison lol! )

Nous avons aussi une famille, des amis, et notre épanouissement passe aussi par là... sunny sunny

Voilà, je me suis permis de te donner mon humble avis, tout simplement pcq en lisant ton message, j'ai senti, que, comme moi, ton travail est très important pour toi, il est source de reconnaissance pour toi mais rien ne vaut qu'on risque de mettre sa santé en péril... pale silent

Bonne soirée, je t'embrasse,

Dom flower
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Brigitte
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Lun 11 Aoû 2008 - 9:04

Bonjour Dom,
Tu as bien exprimé ce qui nous trotte ds la tête quand nous réfléchissons à notre saleté de maladie, pas toujours évident de relativiser, d'aller à l'essentiel surtout quan la vie professionnelle a pris tellement de place ds nos vies (comment pourrait-on éviter de ressentir de l'angoisse voire du vide ?)
En tout cas, je loue une fois de plus ce forum qui permet à chacun de dire ce qu'il vit et chaque intervention permet de se projeter ds un ensemble de réalités et de se trouver une place adaptée en prenant ici et là une idée, une façon d'être qui aide à aller de l'avant.
Merci à tout le monde, amitiés, Brigitte.
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Lun 11 Aoû 2008 - 11:54

Brigitte a écrit:

En tout cas, je loue une fois de plus ce forum qui permet à chacun de dire ce qu'il vit et chaque intervention permet de se projeter ds un ensemble de réalités et de se trouver une place adaptée en prenant ici et là une idée, une façon d'être qui aide à aller de l'avant.

C'est exactement comme ça que moi aussi , je vois les choses , Brigitte.
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Espoir
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Dim 17 Aoû 2008 - 17:53

Merci a vous qui etes si gentils.

On dit que l'on ne doit pas s'avouer vaincue,toutefois,je sais qu'il y a une sep qui est tres grave, il s'agit de la sep latérale qui atteint les organes vitaux.

J'ai commandé plusieurs revues a l'Association de la sep et une phrase a porté mon attention;

Ils disent que l'espoir de vie est plus longue qu'autrefois pour les gens atteints de la sep,si la sep n'est pas mortelle,pourquoi dit-on que la longévité est plus éloignée?

Je trouve cela curieux....
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Phil
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MessageSujet: Re: Sep progressive et travail   Dim 17 Aoû 2008 - 20:13

Coucou Espoir,

La sep latérale est une maladie différente. Elle attaque le système nerveux périphérique, donc en fait tous les petits nerfs qui commandent nos muscles mais aussi nos organes vitaux comme les poumons ou le coeur.

J'ai un ami dont le frère est mort d'une sep latérale, car ses poumons ont arrèté de fonctionner.

Par contre "notre" sep n'est absoluement pas mortelle. Le seul risque de réduction de l'espérance de vie est lié au handicap (risque d'accident) et à d'autres complications comme des infections urinaires.

Mais, sinon, t'inquiètes pas, on peut vivre aussi longtemps que les autres, mais de manière plus difficile à cause du handicap.

Bises,

Phil
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