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 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me

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Diego
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MessageSujet: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Dim 13 Juil 2008 - 14:15

Bonjour à tous,

Après l'annonce de mon renvoie due à ma maladie en mai, début juin de nouveau une nouvelle poussée à l'irm deux nouvelles lésions au cerveau,grosse fatigue et grosse douleur à la jambe gauche sans oublier nos amis les fourmis traiter directement par solumedrol qui pour moi n'agit pas fortemment.
Après ma derniere entrevue avec ma neuro qui me dit gentillement que j'ai la forme agressive de la maladie, je suis sous rebiff 44 depuis un an avec 2 poussées avec ce traitement, je présente une forme très active de la maladie malgré un traitement par interféron bêta.
Je dois repasser une nouvelle irm au niveau des cervicales fin du mois pour contrôller mes lésions à ce niveau là donc elle me propose de passer en phase deux des traitements de fond par immunosuppresseurs donc on me propose:
-Tysabri donc l'effet secondaire le plus important d'ou même est une Leuco-encéphalopathie multifocale progressive (LEMP) qui peut réveiller le virus JC (virus latent qui se trouvent dans 60 à 70% de la population)
-Mioxantrone qui peut entrainer des troubles cardiaques
-Une étude le Campath qui peut entrainer des problèmes de thyroïde
-Imuran + interféron qui une certaine toxité à long terme

Je ne sais quoi faire et vraiment perdu je pensais que j'étais stabilisé grace au rebiff 44(interféron), ce n'est pas le cas on me propse différent choix mais lesquelles est mieux à vrai dire j'ai assez peur...
On parle du Tysabri comme traiment miracle mais quelles seront les conséqences à long terme je sais c'est un risque à prendre pour me sentir mieux....
J'ai besoin de vos conseilles...
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Rachel
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Dim 13 Juil 2008 - 14:50

Pour une fois Diego je ne serai pas te conseiller. Et oui je ne sais pas quel traitement serait le meilleur pour toi.
J'espère qu'ici on pourra t'aider et surtout t'aider à y vois plus clair.

Je te fais de gros bisous et tu sais que tu peux compter sur moi et toute mon amitié.

Courage.
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Claudette
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Dim 13 Juil 2008 - 14:54

Bonjour Diego
Tout comme Rachel, je ne sais pas te conseiller. Mais ton neuro doit certainement pouvoir te conseiller sur le choix le meilleur pour ton état.
Je te souhaite beaucoup de courage.
Donne nous de tes nouvelles.
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Diego
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Dim 13 Juil 2008 - 15:16

bonjour claudette et rachel,
mon neuro me propose différents possibilités avec toutes ces conséquences mais le choix est trop dur
exemple pour le tysabri que tout le monde en parle elle n'est pas trop pour du fait qu'il n'y pas assez de recul mais qui donne pour le moment de très bon résultats, vous savez que pour ce produit on doit signer une décharge...je ne sais pas??????
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Xenia
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Dim 13 Juil 2008 - 15:43

J'ai fait une seule grosse poussée en 99 et on me l'a soignée au Mitoxantrone (Novantrone) pr baxter pdt 3 ans , maintenant ils adaptent la posologie suivant les cas , j'avais en effet un "controle" cardiaque tousq les 3/6 mois (oublié) j'ai pas eu de rpblèmes et plus de pousssées depuis pres de 10 ans

Ps j e ne suis pas passée en progressive non plus ......meme si on s'arrange oas avec les années , hein petit !!!lol
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Daniel
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Dim 13 Juil 2008 - 17:58

Diego a écrit:

exemple pour le tysabri que tout le monde en parle elle n'est pas trop pour du fait qu'il n'y pas assez de recul mais qui donne pour le moment de très bon résultats, vous savez que pour ce produit on doit signer une décharge...je ne sais pas??????

Diego ,

Jusqu'à présent , tous ceux qui ont parlé du Tysabri dans ce forum en ont dit du bien.
C'est vrai qu'on n'a pas de recul par rapport à ce produit , mais si des neuros l'ont prescrit pour ces patients , on peut quand même espérer qu'ils savent ce qu'ils font.

De toutes façons ,si tu attends qu'on ait du recul par rapport à ce médicament , pendant combien de temps vas-tu te priver de ses bienfaits ?

Personne n'a parlé d'une décharge qu'il faut signer , mais les membres pour lesquels le Tysabri a été prescrit t'en diront sans doute plus.

Je te souhaite moi aussi beaucoup de courage
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Plusque
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Dim 13 Juil 2008 - 18:57

Bonjour Diego,

Je peux t'en parler en connaissance de cause car je viens de passer au Tysabri geek geek
Pour résumer, tout comme toi, je me suis retrouvé en SEP agressive (SEP active détectée lors de l'IRM grâce au produit de contraste), vu que je ne m'étais pas bien remis de ma poussée de décembre 2007 et que j'étais de nouveau hospitalisé pour une nouvelle (ou la même?) poussée au mois d'avril, Mon neuro n'a pas fait de cas et il m'a directement envoyé voir ses collègues à la clinique spécialisée contre la Sclérose en Plaques.
Deux solutions, tout comme toi, s'offraient à moi :
- La Mithoxandrone
- Le Tysabri
Le professeur que j'ai rencontré là-bas (un fervens défenseur de la Mithoxandrone car il a participé à sa découverte!) m'a conseillé le Tysabri.
Pourquoi, et ben tout simplement parce qu'à la fin des perfs de Mithoxandrone (3 à 6 mois, voire plus) suivent des injections de copaxone en sous-cutanée. Etant donné que j'avais été sous bêta-féron durant 3 ans et demi et ayant mal supporté ce traitement au niveau de l'injection elle même (j'avais des nodules sur le ventre et les fesses --> du calme Didine . Hihi ), ils préféraient que je n'envisage pas ce traitement pour l'instant.

Dans tous les cas, tu es le seul à prendre la décision pour le traitement. Les deux traitement ont des retours très positifs (et non je n'ai pas signé de décharge). J'espère que tu trouveras dans tes médecins, des personnes capables de te guider car nous, nous ne pourrons que témoigner de ce que nous vivons et pas t'accompagner (malheureusement).

Si tu as plus de question sur le Tysabri, il y a beaucoup de personnes qui ont ce traitement et qui sont à plus de 15 jours de traitement que moi Drole Drole

Dans tous les cas, je revis avec ce traitement lol!

A bientôt,
Stéph II

PS : Hé les filles, vous zavé vu, je peux aussi envoyer des mails sérieux Razz Razz
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Diego
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MessageSujet: bonjour steph II   Dim 13 Juil 2008 - 20:47

Bonjour stephII,

On t'a parler des effets secondaire due au tysabri le plus important
qui est un risque potentiel tout même, ce n'est pas un état grippal
voici un extrait:
La leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) est une maladie du système nerveux central mortelle, qui destruit de la myéline. Elle est observée chez les personnes présentant un déficit de l’immunité.
Cette infection est provoquée par la réactivation du polyomavirus JC [1]. Malgré l’avènement des multithérapies, la LEMP est toujours observée chez les personnes vivant avec le VIH. L’absence de traitement réellement efficace contre le polyomavirus JC rend cette infection opportuniste fréquemment mortelle. Quand ce n’est pas le cas, la LEMP laisse les personnes survivantes atteintes de séquelles neurologiques particulièrement dévastatrices. L’affinité du polyomavirus JC et sa virulence à l’égard du système nerveux central (SNC), bien qu’elles soient des données essentielles à la compréhension de cette maladie, ne sont pas connues.


Le traitement réduit fortement l'activité des lymphocytes au niveau cerveau qui pourrait réveiller ce virus JC.

Ca fait tout même peur, je sais que pourêtre mieux il faut prendre des risques..

Bien à toi

Diego
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Dim 13 Juil 2008 - 21:21

Salut Diego,

Oh que oui on m'a parlé des effets secondaires, mais m'étant énormément documenté à droite-à gauche et essayant d'éliminer (virtuellement) les trois cas LEMP : Cas survenus durant la phase de test du Tysabri et qui semble dû au fait que les patients étaient en bi-thérapie --> Interféron + Tysabri. Aujourd'hui le traitement ayant quand même toujours des risques mais étant maintenant prescrit en Monothérapie (Tysabri seul une fois par mois) pour les seuls SEP "Agressives" ou pour ceux pour lesquels l'interféron ne fonctionnent plus ; quelque part je me dit que ... qui ne tente rien n'a rien.

Entre guillemets, pour accéder à ce traitement tu as le droit à beaucoup d'examens (test VIH, une IDR : pour éliminer tout risque de tuberculose latente, electrocardiogramme etc ...).

Ne t'inquiètes pas, les médecins ne sont pas fou et ne font pas n'importe quoi lol! lol! (normalement geek )

Ne reste pas bloqué sur le tysabri, penses peut-être que la Mithoxandrone serait aussi bien pour toi. Parole de mon neuro avant que je lui dise que je choisissais le Tysabri : "Vous savez, tous les effets indésirables de la mithoxandrone nous pouvons les traités, mais ce n'est pas le cas pour le tysabri affraid affraid !!

C'est vrai que ça reffroidit un peu mais comme dit Daniel : "Combien de temps va tu te priver des bienfaits !".

Par contre comme je te le dit, le Mithoxandrone est tout aussi bien Super

A bientôt,
Stéph II
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Fabito
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Dim 13 Juil 2008 - 21:38

A ta place,ce serait le Tysabri sans aucune hésitation....
N'oublie pas que les cas de mortalité ce sont des traitements où le Tysabri était couplé avec un autre traitement... chose que l'on ne fait plus.....
En Amérique,le Tysabri est donné depuis plus longtemps et les résultats sont très positifs !

Fabienne flower
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Dim 13 Juil 2008 - 23:09

Recoucou Diego

Je comprends pas c'est quoi le 2 médoc
a la place du tysabri. celui la parait que c'est bien
j'ai du mal a comprendre a assimilé
ca fait peur les effets secondaire
ca me glace le sang. tu peux avoir des problèmes de coeur
cardiaque. vu les effets secondaire

tu as une sclérose agressive ca veut dire quoi?,
Escuse mon ignorance
Moi j'ai une sclérose primaire évolutive
parait qu'on meurt pas de la sclérose c'es mon neuro
qui le dis
Bougeotte
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Diego
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Lun 14 Juil 2008 - 0:17

Bonsoir Bougeotte,
tous les traitements que je nomme sont des immunosuppresseurs qu'on utilise quand le neuro estime que la maladie devient agressive malgré le traitement de fond ( immunomodulateur comme le rebiff ,betaferon,avonex,.. ) et une cure de cortisone la poussée continue agir c'est un mon cas actuellement, il faut employé comme ils nomment des traitements de phase 2....

Bien à toi

Diego
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Diego
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Lun 14 Juil 2008 - 0:23

Merci à vous tous pour votre soutien.....
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Phil
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Lun 14 Juil 2008 - 0:52

Salut Diego,

C'est vrais qu'on a pas des masses de choix entre les traitements. Et tout ce qu'on a ne sert qu'à ralentir l'évolution de la maladie. Mais bon, c'est quand même mieux que rien. Quel que soit le traitement, que ce soit les interférons, le tysabri ou autres... ça ne fait toujours que ralentir. Pas guérir! Nous devons tous apprendre à vivre avec cette maladie, à l'apprivoiser, à s'en accomoder d'une manière ou d'une autre. C'est pas facile, mais pour l'instant on a pas d'autre choix.

Il ne faut pas paniquer, on es tous passés par là, ce moment où on se dit que la vie change complètement, que tout bascule, que plus rien ne sera comme avant.

Mais vois le aussi comme le début d'une autre vie, de préférence plus tranquille, différente d'avant, mais pas pour autant moins intéréssante.

Aujourd'hui on a passé une super journée avec Boubouille, son mari et son fils, et sa maman Gelso. On a pu discuter de tout ça, de la maladie, de son évolution et surtout de comment vivre avec cette maladie.

En discuter ensemble, ça aide beaucoup.

On est là pour toi. Pour nous tous!

Amicalement,

Phil
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Agnès
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Lun 14 Juil 2008 - 15:03

rebonjour Diego

vraiment dsl de ce qui t arrive
en ce qui concerne la perte de ton travail ,a 30ans c est une cata
mais comme cela a été dit par Phill ,une autre vie s ouvre a toi
avec d autres perspectives,qu il te faudra trouver

je pense,en ce qui concerne entre un des traitements proposer ,
(c est certain que tu es seul maitre a décider )
mais comme le tysabri a donner de bon résulta ,chez de nombreuses personne
et dans l attende éventuel ,d un traitement encore plus performent
tu pourrais (pourquoi pas), peu être essayé
COURAGE AMITIE
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Elle
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Lun 14 Juil 2008 - 15:38

Pour la peur de la bi-thérapie: je me souviens que Dom avait dû arrêter son traitement précédent pendant un mois avant de pouvoir commencer le Tysabri...

Pour le reste, Diégo, je ne peux malheureusement t'aider plus! Comme l'a dit un honorable membre ( lol! ), il n'y a que toi et ton neuro qui peuvent décider de ce qui est le mieux pour toi!

(j'en profite pour faire une chtit coucou à Agnès Very Happy Razz )

Amitiés sunny
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Mar 15 Juil 2008 - 0:23

Merci Phil pour ton message a Diego.
A propoes des traitements. Escusez moi pour hier
car en lisant les explications . Je fus prise d'angoisse et de panique . A fond la caisse. Et d'un coté j'attendais une réponse.
Phil tu m'a calmé ma crise de panique. Tu as raison on est içi sur le site pour s'encourager, malgré cette saleté de maladie.
Je m'en veux pour Diego avec mes émotions.
On s'accroche les amis
Bougeotte
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Diego
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Mar 15 Juil 2008 - 1:16

Tout d'abord merci à tous de m'avoir répondue, j'ai vraiment du mal à vivre à cette maladie, je vis dans le passé et le présent me fait trop mal, j'étais qlq de fort actif et avec plein d'activité mais comme dit phil je dois changer de directions,prendre un autre chemin....
Je sais qu'on souffre tous et tous à notre maniere malgré qu'on le cache pcq de certaine facon on est ici tous pour remonter le moral de celui qui est plus faible à une certaine période et c'est très méritant et on se comprend tous dans notre souffrance,
vivre avec maladie ce n'est pas très amusant mais ca permet de voir la vie différament...
Aujourd'hui j'ai eu au téléphone Dom et une autre ami qui s'appele karine tous deux sont tysabri (tout le monde le sait pour Dom) je voulais les remercier d'avoir pris la peine de m'écouter ca m'a fait du bien,j'ai sus relativiser sur le traitement et aussi on fonction de vos réponses je pense que je vais opter pour ce traitement qui me fait peur certe mais je vais utiliser cette peur pour avancer et essayer de continuer à vivre...
UN GRAND MERCI I love you
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Mar 15 Juil 2008 - 11:51

Very Happy ça fait plaisir, ce genre de message cheers I love you

On est là, hein bounce bounce bounce

Toute bonne journée sunny
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Mar 15 Juil 2008 - 14:28

bonne résolution Diego

j'étais qlq de fort actif et avec plein d'activité mais comme dit phil je dois changer de directions,prendre un autre chemin....

tu le serra encore ,mais d une autre maniere ,
normal que ton moral est bas en ce moment ,avec ce qui t arrive ,
mais avec un peu de temps ,et de la récuperation ,
il reprendra vigueur
courage bizz
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Boubouille
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Mar 15 Juil 2008 - 16:20

comme dirais ma mère, Gelso, il n'y a toujours quelque chose de bien à tirer du mal, ou quelque chose dans ce genre.... c'est vrais que la maladie nous a tous affligée à un moment ou à un notre de notre vie, j'ai eu du mal à accuser le coup quand j'ai appris pour le sep, mais pour le moment moi je le vis bien car hors mis une petite poussée qui n'est pas encore passé malgré les corticoids par voie oral, et qui ne me paralyse pas mais me joue plutot des troubles de la sensibilité (anesthésie, et brulure au niveau de la cuisse droite) pour ce qui est de cette année, je trouve que pour le moment je m'en tire pas trop mal (deux poussées totalement récupérées sur les deux dernières années sans parler de celle-ci) mais la maladie m'a aussi permis de découvrir des gens extraordinaires comme phil et elle ce we, que ne n'aurais certainement jamais connu autrement, et vous tous aussi sur ce forum, bien sure comme vous tous j'aurais bien évidement préférer les rencontrer sans avoir la maladie mais voilà il en a été autrement et la seule chose qu'il ressort de se coté noir c'est cette rencontre. Tout ça pour dire Diègo que je suis l'idée de Phil, et qu'il faut toujours rester positif dans la vie, il y a toujours un rayon de soleil quelque par pour nous rappeler que malgré la maladie la vie est belle et qu'il faut savoir avancer pour en profiter. Pour ce qui est du traitement moi je suis sous avonex et ne connais pas les autres traitements dont tu nous parles, mais malgré que ce que tu nous dis, fait en effet très peur aux niveaux des effets secondaires beaucoup de personnes sur ce forum on l'air de trouver des bienfaits au tysabri, maintenant le choix n'en reviens qu'a toi et toi seul.
bon courage pour la décision que tu dois prendre et pour le reste
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Mar 15 Juil 2008 - 18:12

Embarassed Boubouille, c'est réciproque! cheers Razz

Dans mon cas, là où j'ai vraiment eu un "coup de massue", c'est quand on a reçu l'attestation de la VN: il était écrit noir sur blanc que mon homme est handicapé à plus de 66% ... Crying or Very sad Crying or Very sad No No

Là, on s'est dit: "maintenant, on doit faire face et on ne peut plus faire comme si..." pale
Il nous a fallu très longtemps pour se faire "à l'idée"... No
Mais maintenant - pour l'instant, en tous cas (je touche du bois) - nous allons bien et le vivons "mieux" Neutral Wink

Amitiés sunny bounce sunny
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Mar 15 Juil 2008 - 18:14

c'est vraie que le fait de se rencontrer permet de partager des situations et des vécues,j'éspère qu'un jour on aura la possibilité de se rencontrer lors d'une occassion comme boubouillle, phil et compagnie lol! c'est vrai qu'il faut rester positif et notre force c'est notre combat...... bounce
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Boubouille
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Mar 15 Juil 2008 - 20:49

oui diego tu verras si tu rencontres des personnes du forum (on est tous sympa et ton choix est grand pour la ou les personnes de ton choix) la discussion vient naturellement autour de la maladie et on se parle même de chose que l'on ne parlerais p'tetre pas à un proche... moi avec phil on c'est parlé sans gene, et même avec elle nous avons abordé un autre sujet mais tout aussi perso, après il suffit de se sentir bien avec la personne.
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Rachel
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Mar 15 Juil 2008 - 21:54

Oui c'est vraie que le forum nous apporte bcp.
Grâce à celui ci j'ai rencontré des amis virtuels que j'ai rencontré en vrai aussi et surtout mon Meilleur Ami Diego.
Et oui c'est a ses premiers pas sur le forum que nous nous sommes rencontrés et mtn il fait partie de moi.

Il est là attentif et prévoyants et je fais de même pour lui. Mon mari et lui s'entendent aussi bien et je souhaite à diego que le tysabri lui apporte tout les bienfait qu'il apporte sur les autres.

Diego est qqun de génial avec bcp de qualités et je te souhaite mon ami tout le meilleur du monde.
La vie est belle n'est ce pas.
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MessageSujet: Re: 2 poussées sur un an choix de nouveau traitement help me   Aujourd'hui à 11:42

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