SEP familiale

C'est terrible ces moments d'attente d'un résultat! Mad

Je suis de tout coeur avec vous! I love you

Amitiés

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L'espoir fait vivre!

Mordu Age : 50 Inscrit le : 17 Oct 2007 Messages : 59 Localisation : Odeigne

Bisous à toi et bon week-end. Ah oui, le 21 juillet, il faut venir à Vielsalm : c'est la fête des myrtilles avec les macralles de Vielsalm et plein d'autres groupes folkloriques ( dont un de Colombie ) et il y a aussi un marché artisanal. Si vous vous sentez d'attaque, il faut venir tous. Bisous

Salut Patricia,
J'espère malgré ce fichu temps de ce lundi que tu as pu profité a fond de cette journée a Vielsalm. Je n'ai pu m'y rendre bicause(concours avec mes chevaux a Herresbach) Je suis repassé vers 17 hrs et les gens retournaient.
Biz a toi et ta famille
Francis

Bonjour tout le monde,
Merci à Diego pour le message posté, je t'ai lu aussi et je sais que tu as aussi des moments difficiles. Moi, j'ai préféré me " déconnecter" un petit temps parce que ça fait des mois maintenant que je m'endors et me réveille avec tout ça en tête, et je pense que je devrais vivre sans trop y penser. Ma fille se porte très bien et elle a commencé ses injections de Copaxone hier et elle est très emballée à l'idée de se soigner. Une infirmière spécialisée est venue à la maison lui montrer comment faire, comment agissait le médicament et elle affirme que d'après les études réalisées les poussées sont réduites de 79 % et c'est très encourageant pour nous tous, on commence enfin à sortir la tête hors de l'eau bounce

Merci aussi à Elle, toujours très présente pour tout le monde, je te fais plein de bisous.

Francis, ce 21 juillet a été une catastrophe pour le comité des fêtes de Vielsalm, j'étais sur le kioske dans le parc pour faire la présentation des groupes en néerlandais, et nous sommes rentrés frigorifiés à 19 heures chez nous... C'était la première fois en 38 ans que je rentrais aussi tôt lol!

Vivement l'année prochaine qu'on se rattrappe !

Portez-vous bien tous et carpe diem ,

Salmienne

ah le 21 juillet Patricia
c'est souvent la fête des canards.
Tu le sauras maintenant.
Je te dis bonjour a toi ainsi qu'a Françis.
Bougeotte

Coucou patricia,

je suis super contente que tu te portes bien et que tu arrives un peu à oublier la sep.
Pour alexandra aussi c'est super génial de commencer un traitement et surtout de le prendre ds le sens ha génial je me soigne.

Je vous souhaite à toutes les deux bcp de bonheur.
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L'avenir m'intéresse : c'est là que j'ai l'intention de passer mes prochaines années. ( Woody allen)

http://maguyetvirus.skyrock.com/

Oui, merci pour ces nouvelles positives!! cheers

Et toi, comment te portes-tu? Et pour ta maman?

Amitiés sunny

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L'espoir fait vivre!

Mordu Age : 30 Inscrit le : 25 Mai 2007 Messages : 63

C'est bien pour vous,il faut de temps en temps se déconnecter et pouvoir penser à autre chose malgré que ce n'est pas trop évident
Bisous à vous deux
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Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c’est un 6e qui les délivre ; bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction, ce 6e sens qui apparaît, c’est simplement l’envie de vivre.»

Patricia ,

super ces bonnes nouvelles cheers

Si tu n'avais plus que la sep en tête , tu as très bien fait de prendre tes distances avec le forum pendant un moment .

C'est très chouette d'apprendre que tu reprends le dessus et je souhaite que ton retour ici contribuera à ce ça continue.

Bonne journée à toi. Amitiés.
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Daniel.

Bonjour tout le monde et merci pour vos encouragements. Malheureusement, Alexandra a recommencé une poussée pendant sa semaine de vacances avec son père à Djerba... La chaleur lui a fait sentir des picotements dans la plante des pieds, les cuisses et aillleurs. Ca lui fait donc sa troisième en cinq mois et je suis à nouveau dans le" 36ème dessous". Je trouve que la maladie ne la lache pas d'une semelle et j'ai peur qu'elle ne soit agressive...Je voudrais tant tout prendre à sa place, c'est pas juste. J'ai une collègue de mon âge qui vient de décéder d'un cancer du col de l'utérus et qui laisse cinq enfants derrière elle, dont le dernier n'a que 20 mois. Tout ça n'est pas fait pour nous remonter le moral.
Mais je ne veut pas perdre espoir pour la cause, ce sont des leçons de vie.
Je me demande pourquoi elle refait une poussée alors qu'à sa dernière irm les lésions n'étaient plus actives...? L'imprévisibilité de la sep est ce qu'il y a de plus difficile à accepter pour moi.

Portez-vous bien tous et à très bientôt,

Salmienne.

Désolée d'entendre de si mauvaises nouvelles. C'est vrai que la sep on ne sait jamais ce qu'il va arriver. Et évidement les grosses chaleurs ne sont pas bonnes et provoquent souvent des problèmes. Mais tout peut très bien se stabiliser rapidement comme si de rien n'était. Voir souffrir son enfant c'est horrible mais tu l'accompagnes du mieux que tu peux et tu lui transmets certainement cette force qui est en toi de la voir aller mieux.
Pour ta collègue, ce doit être terrible pour le mari de se retrouver ainsi sans son épouse et avec ses enfants sur les bras. J'espère pour lui qu'il a une famille pour l'aider et le soutenir.
Tu ne nous dis pas comment toi tu vas pour le moment, j'espère que c'est le beau fixe.
Je t'embrasse très fort.

Coucou!

Dsl aussi de lire qu'Alexandra n'est de nouveau pas bien...j'espère juste que c'est dû aux fortes chaleurs, et que le temps plutôt frisquet que nous avons, va contribuer, avec la cortisone, à ce qu'elle récupère très vite!!! Chance

C'est vrai que ça doit être dur aussi pour toi, et le décès de ta collègue n'est pas pour remonter le moral...juste peut-être remettre les choses à leur place, se dire qu'on doit profiter de chaque moment...ce matin, je suis allée à l'enterrement du papa d'une élève, il a été fauché par une voiture alors qu'il se rendait à son travail en moto pale

Et toi, comment vas-tu? ça doit être difficile de voir son enfant qui est mal, je veux bien croire que tu donnerais tout pour prendre sa place...mais je suis sûre que tu l'entoures de bcp d'amour et de tendresse, et ça c'est très important!

Gros bisous,

Dom flower

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L'ignorance est l'eau qui fait grossir le fleuve de la bêtise

La chaleur et le taux d'humidité élevée (ce qu'il y a à Djerba) sont très nocifs pour une partie des sépiens......
Ta fille fait peut être partie de ceux-la.Je fais mes poussées uniquement en été ......une fameuse après une semaine à Djerba qui m'a clouée dans le divan 3 semaines et deux mois de récupération.
Depuis,je ne vais plus en vacances au soleil (vive la Bretagne!) et je ne fais plus de poussées.
J'ai mis l'air conditionné chez moi et acheté une voiture avec airco,je ne me mets plus au soleil..... Et je vis mieux !
Il faut adapter sa vie ...... pour diminuer les risques de poussée.
A bientôt !

Coucou Salmienne,

Alexandra n'a peut être pas eu une poussée mais simplement ce que les neuros appellent le syndrome de Uthof (je sais pas si ça s'écrit comme ça) qui correspond à des symptomes exascerbés pendant moins de 48 heures dus à la chaleur.

Je connais bien Djerba, et c'est franchement pas le meilleur endroit où aller au mois d'août quand on a la sep!!! En avril ou en novembre, ok, mais pas maintenant!

Je suis sur que son père a voulu bien faire, mais il ne savait probablement pas que la chaleur était dangereuse.

Il faut s'y habituer, moi avant j'adorais le soleil et la chaleur, maintenant je dois fuir tout ça... C'est frustrant mais c'est comme ça...

Bises,

Phil

Merci à tous, comme d'habitude si réconfortants.
Ce matin, Alexandra m'a dit que les picotements s'étaient étendus à tous les membres inférieurs. Elle est donc en pleine poussée, je pense, et j'attend que son neuro me retéléphone pour savoir ce qu'il faut faire. Il m'avait dit la dernière fois qu'on ne donnait pas de la cortisone comme des chiques et qu'on attendrait que cela passe.
J'espère qu'il en sera ainsi, pas envie de retourner à l'hôpital

C'est vrai que j'aurais dû y penser, la chaleur de Djerba n'était pas l'ideal pour elle, elle a même fait une allergie au soleil et c'est en revenant de là que ça a vraiment commencé. Merci Phil pour l'info sur le syndrôme de "machin" lol!

, je ne connaissais pas, mais ça fait plus de 48 heures quand même que ça traîne...et ça s'étend...
Je me réjouis d'avoir le neuro au téléphone. Je vous raconterai!

Ce matin, j'ai assisté à la messe pour ma collègue, c'était atroce de voir ses petits bouts souffrir tellement de ne plus jamais voir leur maman. Je suis sous antidépresseur et anxiolitique depuis deux semaines et même avec ça, je tremblais comme une feuille...
Il va falloir ranger tout ça aux "archives des mauvais souvenirs" et avancer quand même. Sans trop se plaindre..

Bisous à vous tous,

Salmienne.