FORUM SEP

Bonsoir � tous

Choupette — Tue, 13 May 2008 20:53:53 GMT

Message pour didine C'est ici que je dois me pr�senter ? si c'est bien le cas et je les doigts, chaque jour un peu et merci � vous tous d'avoir de la patience vis � vis de moi Je suis choupette inscrite depuis le 07 mai 2008 et diagnostiqu�e depuis le 1er octobre 2007 suite � un choc �motionnel (d�c�s de mon p�re le 08 mai 2007) j'ai un traitement au Betaf�ron (piqures tous les 2 jours) au d�but j'avais beaucoup de naus�es, maux de t�te, �tat grippal. j'ai pris du primp�ran plusieurs ...

Travail et la SEP

Espoir — Sat, 13 Sep 2008 17:40:44 GMT

Je me pose une grande question ;

Etant maintenant diagnostiqu� Sepien,

Ce doit etre tres difficile de faire une demande d'emploi lorsque l'on a la SEP ?

J'immagine que l'on doit obligatoirement mentionner que l'on a la sep et je me dis que cela doit faire tres peur aux employeurs....

De plus,si je me rendais chez l'employeur avec ma canne et de la difficult� a marcher....il y a tellement de pr�jug�s aujourd'hui que je me dis que jamais ils ne me prendrais sur leurs listes ...

Equivalent "Chat"

Elle — Wed, 08 Oct 2008 22:18:38 GMT

Vous me tendez une perche l� !! suis la plus vieille des trois donc vous me devez le le le ???? Aller aller on le dit ! Non ? Ok pas grave je m'aime qd m�me avec mes "d�j�" 35 ans

Une tite fran�aise...

Lena — Mon, 15 Sep 2008 19:18:07 GMT

bonsoir, moi c'est l�na,

j'habite pres de la belgique, donc je me suis dit que se serais sympa de passer voir ici...

sinon, je sais jamais quoi dire en pr�sentation, donc je r�pondrait aux questions des curieux si je peux

Salut tout le monde

Mamitta — Wed, 08 Oct 2008 16:05:51 GMT

(re)bienvenue � moi parmi vous malgr� ma tr��s loooongue absence

je pense � vous tous tr�s fort, m�me si je ne passais pas... mais l� il va me falloir �crire tout un pav� pour tout raconter.

bref, 2�me pouss�e en cours,(mais la seule "vraie" d'apr�s mon neuro) et enfin re�u ma premi�re dose de solbu (je me rapelle plus)

Cortico�des & r�gime sans sel.

Lena — Sun, 12 Oct 2008 12:56:19 GMT

bonjours, �tant r�gulierement sous cortico�des par voie oral lors de mes pouss�es, je viens mettre quelques infos & demand� vos trucs & astuces...

http://gfme.free.fr/quotidien/regime.html

http://www.pratique.fr/sante/aliment/em21g10.htm

Le r�gime alimentaire

La prise de cortisone augmente l'app�tit, les enfants ont des "rages de faim" et il faut limiter la consommation de sel au strict minimum. Donc tout �a entra�ne un r�gime sans sel et sans sucre de fa�on ...

Association Fran�aise de la SEP

Angel — Sat, 11 Oct 2008 13:14:10 GMT

Je vous envoie l'adresse de l'association Fran�aise de la SEP

http://notresclerose.blogspirit.com/

c'est l� qu'il y avait le t�moignage que Elle me demandait tant!

Bises

Quel bonheur!

Angel — Mon, 29 Sep 2008 11:44:38 GMT

Bonjour tout le monde,

Je viens vous dire qu'on a bien des gal�res dans la vie de tous genres, mais COMME LA VIE EST BELLE quand on a une petite lueur d'espoir qui vient rallumer les coeurs!

Vendredi dernier, je suis all�e aupr�s de mon pharmacien afin de lui demander comment acheter un fauteuil prescrit par mon m�decin!

Tout de suite, une solidarit� �norme de sa part s'est mise en route. Il m'a tout de suite envoy� voir dans une soci�t� param�dicale, il a m�me t�l�phon� afin que je ...

Durdur!!

Dan — Mon, 06 Oct 2008 23:44:30 GMT

Bonjour tout le monde, je suis l'�poux de Mary qui s'est pr�sent�e a vous il y a quelques temps... je parlerai plus amplement de ma d�marche sur le forum un autre fois car j'ai pas le moral aujourd'hui

Voila...pas terrible la pr�sentation..mais bon!!

Bonjour

Didine — Tue, 19 Feb 2008 16:23:32 GMT

bonjour,

je m'appelle cindy mais mon surnom c'est didine,

je vie en couple et j'ai un petit gar�on de 5 ans.

en 2005 j'ai appris que j'avais la sep suite a une n�vrite optique.

je ne sais pas trop quoi vous dire mais pour une premi�re fois je crois que c'est pas mal

a tr�s bientot.

Pr�sentation

Daniel — Thu, 24 May 2007 17:45:58 GMT

Bonjour � toutes et � tous.

Je m'appelle Daniel et j'habite � 10 km de Tournai,pr�s de la fronti�re fran�aise.

J'ai 48 ans et j'ai �t� diagnostiqu� il y a 12 ans.

Mes 2 principaux points faibles sont la marche et la fatigue.

Je suis mari� depuis 1972 et j'ai la chance d'avoir une �pouse qui m'aide beaucoup.

J'ai une fille de 19 ans qui est en 2�me ann�e d'unif.

Je connais la ligue et son forum depuis peu. Ca a tout-de-suite pris une place importante dans ma vie.

J'ai d�j� ...

Le budget 2008

Isis — Tue, 26 Feb 2008 08:10:05 GMT

Laurette Onkelinckx aurait dit (cf le journal Le Soir sur Internet ce matin de source Belga) :

Enfin, en ce qui concerne les personnes handicap�es, plus aucune d'entre elles ne payera ce qu'on a appel� "le prix de l'amour" ce qui signifie qu'elles ne perdront plus leur indemnit� de handicap en cas de mariage.

Didier Reynders avait promis lors des derni�res �lections d'intervenir � ce sujet, et bien, on dirait qu'il a tenu parole, maintenant faudra voir comment �a se passera ...

"Zique"

Elle — Fri, 12 Sep 2008 00:48:02 GMT

fin de journ�e, comme �a, j'adore aller sur un site bien connu pour aller retrouver des morceaux de musique

Je me demandais qui d'entre vous connait Arlo Guthrie...

(J'ai une id�e pour au moins deux d'entre vous, hein )

J'addooooorrreeeuuuuhhhh "Alices Restaurant"

Il a "commis" d'autres merveilles mais, ce (long) morceau-l�, je l'�coute toujours avec d�lice

Amiti�s

Et une de plus...

Dine — Mon, 15 Sep 2008 18:09:01 GMT

Bonjour � tous et � toutes

Je m'appelle Sandrine et mon surnom est normalement DIDINE mais �tant d�j� utilis� il est devenu DINE sur ce forum.

En couple sans enfants (pour ma part) mais deux pour mon homme d'un pr�c�dent mariage.

Premi�re pouss�e sensitive en Ao�t 2007 avec une semaine en hopital de jour sous baxter ensuite ponction lombaire (tr�s mauvais souvenir d'ailleurs ), IRM: mais pas de confirmation de SEP par mon neuro.

Depuis une nouvelles pouss�e toujours sensitive ...

Czerwinski

Plusque — Fri, 10 Oct 2008 21:44:39 GMT

Bienvenu Czerwinski,

Heureusement qu'existe le copier coller car je n'aurais pas s� r��crire ton pseudo !

Donc bienvenu � toi et � te lire tr�s prochainement

St�ph II

Brel...

Didine — Fri, 10 Oct 2008 08:42:00 GMT

bonjour

je sais pas vous,mais moi j'ai regarder l'�mmission sur

la rtbf en hommage a jaques brel....

quel homme,sensible,dr�le,passionner,tendre.....

et tout ces t�moignage a son �gard,....j'en avais les larmes aux yeux

un grand bonhomme ce brel,avec un coeur en or,et des chansons

magnifique...

pass�e une bonne journ�e,amiti�s,didine

Joel

Didine — Fri, 10 Oct 2008 12:23:36 GMT

bienvenue joel

amiti�s,didine

R�sumer du Congr�s mondial sur la SEP de Montr�al

Plusque — Fri, 10 Oct 2008 11:35:43 GMT

A cette adresse vous trouverez un r�sumer du Congr�s mondial sur la SEP :

http://www.mssociety.ca/fr/recherche/medmmo_20081002.htm

Bonne journ�e,

St�ph II

Champignons ?

Phil — Fri, 10 Oct 2008 17:25:46 GMT

Aucun rapport avec la sep, sauf que j'ai pas envie de me ramasser une intox alimentaire.

Qq s'y connait-il en champignons des pr�s (moi j'y connais rien). Notre jardin est envahi par des centaines de champignons dans la pelouse.

Je connais les champignons des bois, mais pas ceux des pr�s. Comme j'adore manger les champignons, je me demande si ceux-ci sont bons?

Voici qq photos:

Merci,

Phil

Pr�sentation

Boubou — Fri, 26 Sep 2008 10:13:40 GMT

bonjour je susis boubou qui a la sep de puis presque que 1 an .c'est en allen voir mon hoftalmo qui ma di de rentre au urgence a erasme,la on ma fait tous les examen de la vue , ponction lombaire,irm,scaner,et le soirt on me disait que jais la sep.15 jour d'opital de la cortisone,puis 5 posser apres, tr�ter par cortisone,maintenent tr�ter par rebif44 3 injection semaine.

Hommage � Jacques Brel

Angel — Thu, 09 Oct 2008 20:40:22 GMT

J'ai envie de rendre un hommage � ce grand monsieur que j'adore, qui n'a jamais �t� remplac� pour moi au niveau de ses chansons!

La Fanette, ces gens l�, les vieux, Jeff, les bourgeois, Mathilde et toutes les autres sont d'une beaut� que j'�coute tr�s souvent !

Monsieur Brel, vous m'avez berc� de vos chansons certes souvent tristes mais si belles et ind�modables

RESPECT

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Fourmis qui s'incrustent.....

Sunyata — Fri, 03 Oct 2008 10:49:09 GMT

Coucou � tous,

Depuis ma derni�re pouss�e il y a un an et trois mois, il me reste de gentilles compagnes, des fourmis sur la paume de mes mains....

Des personnes me disent qu'elles ne partiront plus, d'autres qu'avec la SEP, on ne sait jamais et qu'elles peuvent se d�cider � aller jouer ailleurs sans pr�venir, m�me dans deux ans....J'aimerais y croire puisqu'il leur arrive de diminuer comme �a, sans crier gare, mais dites-moi, aves vous d�j� vu des petites b�tes partir comme �a apr�s ...

Pr�sentation...

MariePapotte — Mon, 28 Apr 2008 20:25:02 GMT

...

Coucou

Anne — Sat, 04 Oct 2008 20:44:18 GMT

slt � tous me voici pour la 1ere fois ...!!!

Nouveaux membres en perspectives ?

Daniel — Wed, 08 Oct 2008 11:04:13 GMT

Bonjour � tou(te)s ,

Un dame du village voisin m'a propos� de l'accompagner � une r�union sep (mensuelle) qui a lieu cet apr�s-midi � Bury ( entre P�ruwelz et Leuze ).

Si l'occasion se pr�sente*, je leur parlerai de notre forum et de la qualit� de ses membres.

Peut-�tre certains d'entr'eux prendront-ils la d�cision de venir nous rejoindre ?

* : il n'est pas s�r que je pourrai en placer une : il semblerait qu'il y a une forte majorit� de femmes.

( je sais que ...

Bonjour � toutes et � tous

Angel — Mon, 02 Jun 2008 12:31:50 GMT

Je me pr�sente. Je m'appelle angel et je voudrais bien avoir plusieurs avis sur la SEP, savoir si vous avez d�j� un dossier COTOREP et si vous arrivez � travailler avec cette MERDE !

J'ai la SEP depuis 2 ans je viens d'�tre licenci�e pour lic. �conom. et je n'arrive pas � trover du travail dans mes cordes

Je n'ai pas encore mon dossier COTOREP qui tra�ne

J'en ai plus que marre en ce moment je me sens inutile!

Aidez-moi s'il vous plait

Cordialement

Angel

Aie morale et psychologique � l'annonce du diagnostic

Tintin Reporter — Tue, 07 Oct 2008 19:42:34 GMT

Ouf, il y a longtemps que je ne suis pas venue sur le site.

Nous avons �t� un peu bouscul�s dans la famille et j'avoue m'�tre un peu �vad�e dans ma bulle.

Voici les r�f�rences d'un article, repris par le site de la scl�rose en plaques fran�ais et qui met bien en �vidence la n�cessit� d'�tre imm�diatement pris en charge, moralement et psychologiquement, � l'annonce du diagnostic. Moi j'ai eu de la chance, car cela est venu dans les mois qui ont suivi, mais ce n'est pas toujours le cas.

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/actualites_rubrique/vu_dans_la_presse.htm

???

Rachel — Mon, 01 Sep 2008 20:05:54 GMT

Bonsoir � tous.

Je savais que mes points d'interrogations allaient vous intriguer!

Donc j'esp�re que ce que je vais vous dire sera � la hauteur de vos questions.

Je viens par ce petit post vous faire partager un moment magnifique dans ma vie et celle de mon mari, c�dric.

Et oui c'est vrai je pourrai encore un peu attendre mais c'est franchement pas facile du tout de se taire qd on a envie de le crier sur tout les toits, donc je me lance.

Je vous annonce que je suis enceinte ...

Vacances

Phil — Sun, 06 Jul 2008 02:05:26 GMT

Toujours dans l'd�e vacances, sauf que ce n'est pas vraiement des vacances...

Voil�, j'avais ici � Han trois arch�ologues du Mus�e du Cinquantenaire hier qui insistent tous pour que j'ailles � l'�le de Paques en d�cembre prochain. Ils connaissent mon probl�me sep, et sont vraiement super, me proposant de m'aider pour grimper au sommet du volcan-carri�re (l� ou les fameuses statues �taient sculpt�es), de m'obtenir le droit de circuler dans l'�le en voiture 4x4 (ce qui est normalement formellement ...

Les atelliers

Greta — Tue, 07 Oct 2008 20:02:06 GMT

hallo allemaal ,ik ben vandaag naar naninne geweest voor de atelier power text, ik mag dan ook iedereen aanraden dat eens mee te doen we maken veel plezier en maken mooie dingen ,ik ben altijd fier op mezelf achteraf,een echte aanrader om zich te ontspannen

Vaccin contre la grippe

Murielle — Thu, 02 Oct 2008 10:32:10 GMT

Tout d'abord bjr tout le monde et mille excuses d'�tre si absente mais dur-dur d'accepter la maladie.

Petite question : faut-il se faire vacciner contre la grippe ou vaut mieux s'abstenir ??? Mon neuro �tant en cong� pour l'instant je ne peux le lui demander.

A tout � l'heure, j'essayerai de me connecter apr�s le boulot.

Kiss � tous, portez-vous bien.

Je positive !

Sunyata — Thu, 02 Oct 2008 15:52:09 GMT

Hello,

J'ai la SEP depuis 2002, elle a commenc� en fanfare, diploplie, vertiges, difficult�s d'�locution, d'audition.....Me connaissant, je ne pouvais faire que la totale !

Deuxi�me, un an et demi plus tard : je boitais et avais un bras faiblard mais rien de plus.

La troisi�me trois ans apr�s, purement sensitif, mais quel sensitif !

Je ne pouvais rien faire avec mes mains, pas manger, pas m'habiller, par �crire, rien ! et tout mon corps �tait endormi....

J'ai eu de la cortisone ...

Dan

Didine — Tue, 30 Sep 2008 13:15:57 GMT

helloooooooooo

soit le bienvenu dans notre famille

amiti�s,didine,au plaisir de te lire...

Avant le d�part

Agn�s — Thu, 28 Aug 2008 10:51:17 GMT

bonjour a vous tous

je me suis absent�e du forum depuis un certain

bien que je vous lis courament ,

probl de santer ,passage a vide ,je me suis enferm�e dans ma bulle

nous partons demain vendredi 11h ,pour les alpes de haute prov ,Savinne-le-lac (4semaine),

nous avons choisi de nous arreter a Beaune pour passer la nuit ,

la route serra ainsi moin fatiguante ,

je ne pouvais partir sans vous dire a bient�t ,vous envoyer de gros bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

vous ...

Bonjour a toutes et tous!!!

Kika — Mon, 28 May 2007 18:13:55 GMT

Bonjour a toutes et tous!!!!

Et bien je vais me repr�senter donc moi c'est Martine et en faite comme il y avait une autre Martine sur le site j'ai pris le pseudo kika comme vs pouvez le constat�.

Donc j'ai 26 ans, mari� depuis 5ans, je suis qqn de sensible mais qui sait rigoler aussi!!!

J'ai v�cu un parcour un peu dificile cette ann�e qui viens de passer,en f�vrier 2006 j'�tais enceinte de 4mois mais j'ai du interrompre ma grossesse car b�b� atteint d'une grave maladie et n'aurais ...

Bonjour, pour la troisi�me fois je me pr�sente

Agn�s — Sat, 26 May 2007 16:37:38 GMT

je profite du nouveau forum,pour me pr�sent� sur mon vrais pr�nom

sep depuis 84,par n�vrite optique ,puis rien pendant 10ans

plusieurs pouss�es,dans les ann�es 90,

mais les m�decins ne croyaient pas a une sep,tout simplement a ce que pendant 10 ans je n en n ais pas eu;

donc pas de traitements,

en 2002 suite a une troisi�me nevrite optique avec oed�m papillaire aux deux yeux sans r�mission+d autres symtomes ,

hospitalisation en urgence clinique ucl bruxelle,

la sep ...

Phrases du forum remarqu�es parce que remarquables.

Daniel — Thu, 13 Mar 2008 12:12:50 GMT

" Il arrive qu'on d�rape gentiment mais s�rement"

Auteur : Dom.

Pr�sentations

Emmanuelle — Wed, 01 Oct 2008 08:25:54 GMT

bonjour je me presente je suis nouvelles sur le forum j ai 33 ans et j ai la sep depuis ferv 2008 et je le vis tres mal pourriez vous me dire cmt vivez vous av la sep et cmt avez vous accept� moi je n y arrive pa merci amiti� emmanuelle

Nouveau Tyabri

Guigui — Mon, 06 Oct 2008 23:13:36 GMT

bonsoir moi j'ai fait ce matin mon 1er tysabri a erasmes donnc je vous ferais part de mes evolutions ici ca fait plus de10h ca va tj sans probleme.bonne soiree a tous

Bonjour � chacun d'entre vous !

Larem — Mon, 29 Sep 2008 09:54:50 GMT

A mon tour de me lancer. Je me pr�nome Lar�me (eh oui, c'est tr�s rare ). Suite � quelques probl�mes de vue, on m'a diagnostiqu� une SEP le 15 mars 2008. Il y a des dates que l'on oublie pas. A pr�sent, je travaille � mi-temps et cela me fait beaucoup de bien malgr� que j'avais d'�normes ambitions professionnelles

Il donc fallu faire le deuil de l'annonce de la maladie et ensuite le deuil de mon job. Cela dit, mon employeur a �t� r�ellement � l'�coute de mes besoins et m'a propos� 2 missions ...

Bonjour, je me pr�sente

Fgiampietri — Thu, 02 Oct 2008 16:23:29 GMT

Bonjour

Je m'appelle Fran�ois, 59 ans, mri� deux filles, 29 et 36 ans, deux petites filles, In�s 4 ans et Gabrielle 3 mois. J'aime la musique et la lecture. Je donnerais plus de d�tails plus tard

.

Tysabri

Dom — Sun, 10 Feb 2008 15:15:45 GMT

Coucou!

Comme Elle me l'a sugg�r�, j'ouvre un nouveau sujet qui, je pense int�ressera pas mal d'entre nous,sur le Tysabri.

Nous sommes, � ma connaissance, 3(Nadine, le fr�re de BSev, et moi)� le commencer et pour ma part, je viendrai vous informer de mon v�cu, mon ressenti...promis jur�

Je fais mon 1er baxter demain, au Sart Tilman, on verra!

A bient�t!!

Dom

Chris se pr�sente

Chris — Sat, 13 Sep 2008 10:37:43 GMT

Bonjour � tous et toutes

Je m'appelle Christelle, j'ai 34 ans, en couple sans enfants pour l'instant.

J'ai la SEP depuis 2001, j'ai du suite � �a remettre mon salon de coiffure

Je ne travail plus actuellement....

J'esp�re pouvoir paratager avec vous les hauts et les bas, vous avez l'air d'�tre une chouette famille

Je ne sais pas trop quoi vous dire d'autre ici....

Merci d'avance pour tout ce que vous allez m'apporter, j'esp�re aussi de mon c�t� pouvoir ...

Le toubib

Bougeotte — Sat, 04 Oct 2008 21:20:04 GMT

Le m�decin d'henri est pass� chez lui ce vendredi.

Finalement, il rentre pas a l'hopital. Il lui a prescrit des m�dicaments

Il semblerait qu'il n'aurait rien a son rein. Je ne le vois toujours pas.

J'esp�re bien qu'il a �t� chez le pharmacien, chercher ses m�docs.

Henri se r�jouis de voir son neurologue le 13 octobre 2008.

Moi aussi personnellement, car j'en ai vraiment marre de le voir souffrir a ce point. Et avec tout ca je fais pas toujours confiance au toubibs g�n�raliste. Comme ...

Vierge noire ?

Jasmina — Mon, 28 May 2007 21:00:43 GMT

Bonsoir,

Petite question, j'ai rentr� un dossier qui n'a pas abouti � la vierge noire car retard du neuro m�me avec un sursi donn� par la vierge noire donc du coup j'ai du laisser tomber !! Est ce qu'on peut r�introduire un dossier ?

Vu ma poisse l�gendaire je n'ose m�me pas leur t�l�phoner

Normalement �a va je cours encore comme un lapin � trois pattes donc pas encore pr�te � avoir besoin de quoi que ce soit mais je sais qu'il faut du temps et qu'il faut s'y prendre � ...

Marianne

Marianne — Fri, 01 Jun 2007 12:47:57 GMT

42 ans de Waremme

Diagnostiqu�e en 2004 mais j'en souffirais depuis + de 20 ans...et oui soign�e pour d�pression, fybromialgie etc...une grosse crise m'a amen�e au urgence et tt les examens en route, Madame vs avez la sep.........

Maman de 3 filles ag�es de 23 ans de 20 ans et de 15 ans

Gd m�re d'un petit gars de 2 ans hier et ma 2i�me est enceinte de 4.5mois

S�par�e le mari n'a pas supporter ma d�ch�ance....

Dileme...

Lena — Sun, 28 Sep 2008 14:17:46 GMT

j'ai vu mon neuro, il y a peu de temps, j'ai signal� quelques symptomes pas tres grave mais qui me g�naient, (perte de sensibilit� au chaud des mains, fatigue, leger engourdissements) mais comme mes reflexes �taient bons & que, m�me si c'�tait pas terrible, je ne tombait pas aux tests d'�quilibre donc, il ne pensait pas n�cessaire de me mettre sous cortisonne, mais fallais que je repasse si �a continuait...

bref, �a continue, l� je sent � peine mes bouts de doigt & j'ai 2 orteilles ...

Dans le doute, je me pr�sente...

Myr — Sat, 04 Oct 2008 10:51:47 GMT

Bein, voil�, puisqu'il le "faut", je me pr�sente :

Je suis une femme, de produit "pure belge" et wallonne (par les temps qui courent, je le revendique )

Je suis li�geoise et travaille toujours (m�me si c'est dur, parfois) comme documentaliste � l'Universit� de Li�ge, dans le domaine m�dical.

Je suis diagnostiqu�e Sep depuis exactement le 24 ao�t 2006, alors que j'�tais quinquag�naire (je le suis encore plus maintenant, d'ailleurs) ; mais, la maladie est en fin de ...

Waouw!!!!

Elle — Tue, 05 Feb 2008 00:21:42 GMT

Hah... je suis contente et fi�re, oui, fi�re d'�crire le 10.000e message sur le forum

(je me d�p�che )

Admin: MERCI pour tout ce que tu fais pour nous!!!

M�me si ce n'est que virtuel, c'est de tout coeur:

Amiti�s � tou(te)s et � tou(te)s

Anne

Didine — Sat, 04 Oct 2008 20:40:02 GMT

bienvenue a toi

amiti�s,didine